¿Estamos diseñando adecuadamente las historias personales de salud?

Por Fransanlag @fransanlag

Una de las últimas tendencias en eSalud son las historias personales de salud, es decir, dar acceso a los ciudadanos a la información sobre su salud que tienen los servicios sanitarios.

Esta tendencia siempre se ha promulgado bajo la premisa de que aumentaba la proactividad de los ciudadanos en el cuidado de su salud y, por tanto, la mejoraba. Pero, ¿hasta qué punto es esto cierto? ¿Cuánto de ciencia hay detrás de esta afirmación?

Hace no mucho leí un interesante artículo que nos puede arrojar algo de luz a este respecto. Está publicado en JMIR y se titula: “El efecto de un portal de pacientes con mensajería electrónica en la activación de pacientes crónicos“.

Analizan el efecto que tiene un portal de estas características entre los pacientes que visitan un centro de salud (¿primer sesgo?) en un pueblo finlandés (hay que tener en cuenta las diferencias culturales al analizar los resultados) tras un seguimiento de 6 meses.

El portal ofrece los siguientes servicios:

  • Ver la historia clínica personal (con diagnósticos y prescripciones).
  • Resultados de laboratorio (con comentarios de los profesionales de salud).
  • Historial de vacunación.
  • Mensajería con los profesionales de salud.
  • También incorporaba un servicio de avisos mediante SMS para los resultados y las citas siguientes.

Para medir el efecto, se usaron 2 variables:

  • El nivel de activación del paciente. Medido con un formulario muy interesante cuyo origen podéis leer en este artículo.
  • La proximidad en el tiempo del diagnóstico de una enfermedad crónica.

Sobre los resultados me gustaría comentar:

  • Que lo más visitado/usado por los pacientes fueron los items que, casualmente, estaban situados en la página principal: diagnósticos, medicación y resultados de laboratorio. Visto a priori pueden parecer los items más interesantes, pero me llama la atención que mencionen su presencia en la página principal como algo relevante que ha podido, bajo mi punto de vista, alterar los resultados.
  • Lo segundo más visitado fueron los planes de salud que se establecieron con los profesionales de salud. Esto sí que me parece relevante, pues me descubre un uso que no hubiera sospechado que se podría utilizar.
  • Sobre la posibilidad de enviar mensajes a los profesionales, seguro que más de uno ha pensado: “¡Los van a saturar a mensajes!”. Pues, curiosamente, la media de mensajes enviados en los 6 meses fue de 1,5. ¡No os parece sorprendente! Resultados como estos desmontan los “no de antemano” que tienen muchos.
  • Pero, lo más relevante para mí, es que el portal no tuvo un efecto relevante sobre el nivel de activación de los pacientes de forma general, salvo en los casos en los que el diagnóstico de enfermedad crónica estaba cercano en el tiempo.

Así pues, os invito a reflexionar sobre lo siguiente. ¿Estamos diseñando bien los portales de salud? No cabe duda que cuando algo es útil, se usa… tenemos cientos de ejemplos en nuestro día a día. Si los portales de salud no están suponiendo un cambio sustancial en nuestra población (bajos niveles de uso, efecto escaso sobre la proactividad de los ciudadanos -cuando se mide-), ¿no será que estamos haciendo algo mal?

Cuando se diseña una historia personal de salud, ¿se está teniendo en cuenta la opinión de sus principales usuarios? ¿Hay ciudadanos implicados en el desarrollo de esas aplicaciones? ¿Participan en las fases de prueba? ¿Hay una escucha activa sobre nuevas necesidades o incidencias del servicio?

Estoy convencido de que las historias personales de salud supondrán un cambio de paradigma en la forma en la que los ciudadanos se implican en el cuidado de su salud y se relacionan con los servicios públicos sanitarios. Pero, para que tenga éxito, debemos tener en cuenta sus necesidades, escucharlas de verdad e implicarlos al máximo en el desarrollo. Algo tan sencillo como un formulario que pregunte “¿Qué querrías en tu historia personal de salud?” dando varias opciones para elegir sería un buen primer paso, ¿no os parece?

¿Qué opináis al respecto? ¿Qué os parece la historia personal de salud de vuestra comunidad autónoma? Y, para los que tengáis sanidad privada, ¿qué os parece el servicio que os presta en este sentido?