Cuando tu hijo recién nacido enferma una de las cosas que más pueden necesitar esos recién estrenados padres es a alguien que te explique qué ha pasado, por qué ha pasado y esté a tu lado para darte unas palmaditas en la espalda y decirte que todo irá bien. Cuando estás embarazada y te acaricias la barriga jamás piensas que algo pudiera ir mal. Siempre te ronda el miedo, quieres que todo vaya como debe, pero cuando tu embarazo avanza, engordas, sientes a tu bebé moverse y se va acercando la fecha del parto, no piensas en negativo. Cuando a los pocos días del nacimiento de Rayo nos dijeron que habían detectado hidrocefalia confieso que se me vino el mundo abajo. Recuerdo perfectamente aquella consulta del pediatra, sus palabras, como me temblaron las piernas. En aquel momento puse el piloto automático y salimos pitando rumbo al hospital. Y allí se quedó, sin dejarme permanecer a su lado, sin darme muchas más explicaciones. Era de noche y no podía acompañarle, el único mensaje que recibí fue el de 'vuelva usted mañana que a las 9 es la primera toma'.
En esos momentos, muy duros, es cuando debería comenzar el apoyo a las familias. La estancia hospitalaria, especialmente si los protocolos son tan estrictos como en este hospital, es una carrera de fondo, y nadie te prepara para ella.
Pero no sólo ahí es necesario ese apoyo. Rayo ha pasado por el quirófano varias veces, ha necesitado de ingresos, y nadie nos ha preguntado a su padre o a mi qué tal estábamos, si necesitábamos algo, qué dudas teníamos. El neurocirujano ha cumplido siempre su trabajo de manera impecable, pero no es su equipo quien debe atender a nivel psicológico a las familias. El neurólogo nos dio el alta cuando el niño cumplió dos años porque se desarrollaba conforme a su edad. Y ahí nos dejaron, esperando a ver como nuestro hijo crecía y sin saber muy bien qué debíamos esperar.
Sí, por fortuna y gracias al excelente equipo médico que siempre nos ha atendido, mi hijo crece y se desarrolla de manera impecable. A nivel físico e intelectual es completamente normal, un niño avispado, listo, con magníficas capacidades. Pero, ¿y a nivel emocional?, ¿su desarrollo conductual también sería normal?, ¿debíamos estar atentos a algo en especial? Esas preguntas quedaron en el aire, y fuimos nosotros solos quienes les hemos ido dando respuesta. Hemos ido capeando los temporales que han ido llegado, hemos intentado ayudarle en todo lo que ha necesitado -y sigue necesitando-. Y sobre todo, hemos intentado hacerlo preservando nuestro bienestar emocional para ofrecerle siempre lo mejor de nosotros mismos, como padres. No ha sido tarea fácil, como seguro imagináis.
Esta tarde vendrán a mi casa, no sé aún con qué fin, ya os lo iré desvelando. Honestamente, no sé si ahora podrán ayudarme a algo. Pero sí me gustaría que esto sirviese para que otros padres, otras familias tuvieran menos miedo y menos dudas de las que yo tuve en su día.