El cáncer es una enfermedad grave que irrumpe en la vida de la persona sin avisar y convirtiéndose en el centro de todo y de todos. Por suerte la supervivencia y curación del cáncer aumenta cada año, pero su impacto a nivel emocional y físico es brutal sobre todo en las fases de diagnóstico y tratamiento (así como de las recaídas).
De todos es sabido, y mi experiencia como enfermero oncológico así lo corrobora, que este gran impacto no es sólo en el paciente, sino que también afecta a todo el entorno próximo: familia y amigos. Y dentro de este entorno están los niños y adolescentes.Entre adultos la comunicación puede ser compleja por las diferencias individuales y cómo era la relación previa que se tenía con esa persona, pero con los niños la dificultad aumenta. El informar a un niño o adolescente de que una persona querida tiene cáncer (un padre o una madre, un abuelo o abuela, un hermano o hermana…) es muy complejo y, también por mi experiencia, hay cierta tendencia a la no información siempre surgida del instinto de sobreprotección y amor hacia el niñ@.
A continuación os expongo algunas pautas generales a tener en cuenta en la comunicación con los hijos de padres con cáncer. Muchas de ellas provienen de mi experiencia como enfermero oncológico y psicólogo, otras están extraídas del libro de la psico-oncóloga Sonia Fuentes “El Silenci dels nens” (2013). Sònia Fuentes i Sanmartín. Editorial Claret. que os animo encarecidamente a leer si estáis interesados en el tema. Pero la esencia os la puedo dejar resumida en la siguiente frase: “Sí, los niños tienen derecho y necesidad de conocer lo que está pasando a su alrededor”
Estas pautas son generales y tienen que adaptarse a cada situación y niño en particular, sobre todo teniendo en cuenta la edad, el desarrollo y las experiencias previas con enfermedades.
PAUTAS GENERALES
CUÁNDO INFORMAR?
- Cuánto antes comencemos, mejor. Los niños captan los pequeños cambios.
- La comunicación es un proceso, no un acto.
- Mantendremos el canal de comunicación abierto a diario.
CÓMO INFORMAR?
- Preguntaremos a los niños si quieren preguntar algo. Responderemos a las preguntas que nos puedan hacer.
- Contestaremos honestamente, lo que sepamos. Si no tenemos respuesta se puede decir “no lo sé”.
- Buscaremos ayuda profesional cuando la necesitemos.
QUÉ DECIR?
- Dosificaremos la información.
- Podemos no decir toda la verdad en una situación, o no decir nada. Pero no se tiene que mentir a los niños.
- Utilizaremos palabras sencillas, claras y breves.
- No hace falta decir “cáncer”, pero sí “enfermedad”.
- Importante situar físicamente la enfermedad.
QUÉ HACER?
- Continuar con los “cuidados básicos”. (Uno mismo o un suplente). Mantener rutinas.
- Tolerar los diversos estados emocionales. Acogeremos y consolaremos sus emociones. Legitimizar sus emociones: también es sano llorar juntos.
- Informar a la escuela.
- Dejar que se visite en el hospital (explicar antes cómo se encontrará al enfermo). Facilitaremos el contacto físico entre el paciente y el niño. Fomentaremos las visitas hospitalarias y a centros residenciales.
- Poner límites en las modificaciones de comportamiento del niño. Pueden estar más irritables, más tristes, rebeldes o desinteresados. Es necesario hablar con ellos, descubrir qué sienten y compartirlo.