Unas doce mil personas han pasado en los últimos 40 años por el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, un centro de referencia y pionero para pacientes con lesiones medulares. Un lugar al que nadie querría ir y que, sin embargo, esconde historias personales, trabajo científico y lecciones de vida que merecen ser contados. Así es este hospital por dentro. No le dejará indiferente.
«El hospital es como una burbuja, dice Eva. Aquí estás con gente en tu misma situación y tienes de todo. luego sales a la calle y piensas: 'ups, me vuelvo al hospital'». Eva Moraleda llegó al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo hace tres meses tras sufrir una caída con su bicicleta. El impacto le causó una lesión medular que le dejó la mitad inferior de su cuerpo paralizada. Aquí le han enseñado a vestirse, a pasarse de la cama a la silla, a meterse en la ducha, a manejar la silla, incluso a caerse... A afrontar, en suma, su nueva vida.Mayor aún ha sido el cambio en la vida de Eva Terán, ilustradora, que la pasada noche de San Juan se cayó hacia atrás, cuando estaba bailando, con tan mala suerte que el golpe la dejó paralizada del cuello hacia abajo. Al ser la suya una lesión incompleta la interrupción del tráfico de información entre el cerebro y la periferia a través de la médula no llega a ser total ha podido recuperar ya cierta movilidad en las manos y ha vuelto a hablar.
«El cambio de pasar de un hospital general a este se nota muchísimo dice. En el sitio en el que yo estuve antes no tenían ni idea, supongo que porque no están especializados, pero me sentaron a los dos días de operarme de las vértebras. Me desmayaba, pero ellos se empeñaban en sentarme. Aquí no me levantaron hasta después de un mes y muy poco a poco».
Eva se deshace en elogios hacia el centro cuando habla de la rehabilitación que le va a permitir seguir haciendo su trabajo de ilustradora y manejar el iPad.Le han fabricado incluso un guante especial para manejar su cámara de fotos. «Me han hecho hasta un dedal de silicona y adaptadores para agarrar los lápices y dibujar a mano. Todo lo ha hecho la gente de aquí, ayudándome a buscar la forma de que yo pueda seguir haciendo las cosas que me gustaban. Se nota mucho mi evolución». El hospital hoy, parte del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha se creó en 1974 para centralizar la atención a pacientes de este tipo según los criterios aplicados en Inglaterra por Ludwig Guttmann, el médico que demostró que las personas con paraplejias y tetraplejias se recuperaban mejor atendidas en unidades monográficas centralizadas y no de forma diseminada por la geografía de un país. Los resultados del Hospital de Toledo lo confirman.Los propios pacientes son los primeros en decirlo: todo cambia al llegar aquí. Además de estar entre 'iguales', se ponen en manos de un personal sanitario que sabe tratarlos. «Aquí conseguimos que la calidad de vida de estos pacientes sea mejor confirma el director del centro, Francisco Marí. De hecho, hoy la esperanza de vida de una persona con lesión medular es casi la misma que la de cualquier persona. Antes no era así: se morían al poco tiempo. Las estancias medias también se han reducido. Anteriormente eran de nueve meses; ahora, de cinco o seis. Rehabilitamos mejor y en menos en tiempo». Desde 1974, el centro en el que trabajan 700 personas ha atendido a más de 12.000 pacientes. Según las últimas estadísticas, el 51 por ciento ingresan por causas traumáticas; el resto, por causas médicas. Por ictus, pese a que su incidencia se ha disparado en España, no ingresan pacientes: el hospital solo admite a quienes han sufrido una lesión medular. En estos años, los cambios en el centro se han dado en muchos aspectos, en consonancia con el país.Uno de los más significativos: el perfil de los pacientes. «Hemos pasado de chicos jóvenes, fruto de accidentes de tráfico o laborales, a pacientes de más edad, que ingresan por enfermedades degenerativas, por complicaciones en intervenciones quirúrgicas o por algún tipo de tumor que afecta a la médula detalla Marí. Ahora mismo, la edad media de los pacientes es de 50 años, cuando hace un tiempo rondaba los 20. El hospital ha de responder hoy a una sociedad más madura, un país desarrollado, que ha reducido notablemente los accidentes de tráfico y los laborales. Sin duda, es un buen dato, pero nos insta a cambiar, a profundizar en la investigación».Abordada en tándem con el CSIC, la investigación científica comenzó aquí hace ya 12 años y se desarrolla en varios campos. «Se trata de investigar, desde distintas perspectivas, cómo resolver los problemas de las personas a las que una lesión medular les ha generado una interrupción física entre su cerebro y la periferia explica Eduardo Molina, coordinador de la unidad de neurología experimental. Son como dos cables cuyos hilos de cobre están rotos o desconectados. Nuestro trabajo consiste en descubrir cómo hacer que cada hilito esté de nuevo reconectado en el cable de la médula. El tejido nervioso es tremendamente delicado y no se regenera por sí solo. Un golpecito sobre la médula produce un daño muy grande».Aquí, los ejemplos del daño sobran. En la puerta del hospital un hombre de unos 40 años está acostado boca abajo en una camilla, apoyado sobre sus codos, fumando. Ningún familiar ni enfermero a su lado. Sin prisa, el hombre da una última calada a su cigarro y se marcha rumbo al bar, al otro lado de una calle del recinto hospitalario, haciendo girar las ruedas delanteras de su camilla. Las úlceras por presión ese sordo y letal mal hospitalario deben de ser la causa de que aún no se mueva como los demás, sentado. Tendrá que esperar a que sus heridas cicatricen antes de recuperar su silla. Su sola imagen pulveriza la definición de lo que para la mayoría es tener 'problemas'. Ya sea como paciente o como visitante, nadie vuelve a ser el mismo al salir de aquí. Este sitio impacta, conmueve y humaniza. «Hace 40 años -cuenta Ángel Gil, director del laboratorio de biomecánica, el hospital lo inauguraron los actuales reyes.
Aquel día, doña Sofía le entregó un ramo de flores a una paciente: una niña de cuatro años llamada Gema Hassen Bey, que hoy sigue viniendo por aquí. Gema ha sido deportista paralímpica, medallista en los Juegos de Barcelona, Atlanta, Sídney... y ahora se ha planteado el reto de ser la primera persona en subir el Kilimanjaro en silla de ruedas. Este trabajo tiene estas recompensas: asistir a espectáculos como la vida de Gema. Aquí te enfrentas a diario con situaciones personales que son un auténtico motor para alimentar tu ilusión, personas que llegan en una situación muy complicada y que suelen acabar siendo verdaderos ejemplos de vida».
El doctor Gil lidera uno de los ejes del hospital, el laboratorio de biomecánica, centrado ahora en dos líneas de investigación: los exoesqueletos robotizados y la realidad virtual como elemento motivador en la rehabilitación. «Aún falta dice Ángel Gil, pero en exoesqueletos se están desarrollando importantes soluciones para restablecer la movilidad perdida. El reto está en integrar otras tecnologías y lograr que la actuación del exoesqueleto esté bioinspirada, es decir, condicionada por señales fisiológicas de la persona, que la máquina sea capaz de detectar el impulso cerebral de la voluntad de la persona.
Se trabaja, además, para lograr un movimiento más fisiológico y menos robotizado. Soy optimista. Estas tecnologías se podrán aplicar de forma rutinaria en no mucho tiempo».
Los investigadores se implican en este centro de forma especial. «Aquí la investigación es algo natural, no algo que hacen unos señores escondidos en un sótano, sino que conviven con los pacientes afirma el director. Todo es mejorable, desde luego, pero la parte clínica sabemos que la hacemos contrastadamente bien. Por eso, lo que hay potenciar ahora es la investigación. Es en lo que nos jugamos el futuro».Santiago Ezquerro. 43 años. Empresario."Si quedo en silla de ruedas, con mis cojones y andadores caminaré. ¡Tiraré con lo que haya!"Aquí hay que luchar mucho, pero yo tengo a mi mujer, que es una pasada. Está aquí, en Toledo, en un pisito. Mis dos hijos se han quedado con mis suegros en Pradejón. Ella, Azucena, es mi fuerza. Nos queríamos ya mucho, pero ahora ves de verdad cuánto te quiere una persona. Ves cómo te cuida, cómo me ha limpiado cuando yo no podía... Te cuento esto porque no está ella delante; si no, se enfada... Me siento mentalmente fuerte. No he tenido caídas de ánimo. No tomo medicación salvo algo para las piernas, porque me dan algunos pinchazillos. Hay días que me duelen las cabronas... Pero bueno, mejor sentirlas. Yo ya me me ducho y me afeito solo, no llevo pañal. Me apaño solo. Son pasos enormes. No te puedes hacer ni una idea.
¿Qué porcentaje de recuperación alcanzaré? No lo saben ni los médicos. Cada caso es un mundo.Es duro, pero el apoyo te hace poder con todo. El 4 de diciembre llegué a mi pueblo, en tren, con mi mujer. Y estaba todo el pueblo esperándome. Yo no sabía nada. Había mil y pico personas. Y 80 músicos. Me dieron unas lloreras... Lo que me pasó, me pasó. Es decir, si no llego a andar, pues no llego a andar, ¿sabes? Y si quedo en una silla, pues con mis cojones y andadores ando; y si no puedo andar por la calle, tampoco se me va a caer el mundo encima. Voy a tirar con lo que haya».
-¿Qué he aprendido? «He aprendido mucho de todo esto. La vida es más que lo que te cuentas. Yo no he hecho más que trabajar toda mi vida. No disfruté más que de la luna de miel, que nos fuimos a los Estados Unidos y Jamaica. El resto ha sido trabajar, trabajar y trabajar. Y ahora me he dado cuenta de que hay que vivir un poco... Ahora estoy viviendo de más. Muchas veces le digo a Azucena: 'Mira, esto también trae cosas buenas; mira qué experiencias estamos viviendo'. Y me dice: 'Joer... Hubiera preferido no vivirlas'. Y le digo: 'No, acéptalo...'. Y, eh, ¿sabes qué?... soy feliz».
Eva Moraleda 31 años, abogada "Hay momentos de bajón, claro, pero eres más fuerte de lo que crees"Eva se cayó bajando un puerto con su bici: siete metros por un barranco hasta golpearse la espalda contra un árbol. Consciente, ya allí reparó en que sus piernas no respondían". Llevo tres meses aquí. Y me quedan otros tres. Antes de esto vivía con mi pareja, pero he vuelto con mis padres. Mi hermano también hace triatlón y estuvo dos meses sin coger la bici después de mi accidente. Ahora ha vuelto y compite con una foto mía en la camiseta.Yo, en cuanto pueda, quiero competir otra vez. Ya tengo mirada mi handbike. Claro que hay momentos de bajón, pero aquí nos ayudamos unos a otros. Me acuerdo de un día, al principio, en que yo estaba superhundida y vino un chico tetrapléjico a darme ánimos. Es increíble. Cuentas tu historia y eso te ayuda. Ya no tengo miedo. Ni pienso en el accidente. Al principio, sí. Cuando estaba en la UVI, soñaba y lo rememoraba una y otra vez, pero ya no».
-¿Qué he aprendido? «De todo. Descubres que eres más fuerte de lo que creías. Yo pensaba que nunca podría vivir en una silla de ruedas, que me moriría. Y ya ves. Piensas: 'Joder, ¿por qué me ha tenido que pasar a mí?'. Pero solo puedes aceptar que esto pasa y que es una experiencia más. La vida sigue y tengo retos».
Antonio Sánchez Ramos, jefe del servicio de medicina física y rehabilitación: "¡Claro que tienen relaciones sexuales satisfactorias! y han nacido 145 bebés de nuestros pacientes"Además de jefe de todos los médicos rehabilitadores del centro, es el responsable de la unidad de sexualidad y reproducción, que él mismo creó hace 25 años. Se jubila ("me jubilan", matiza) en agosto.
XL. ¿La silla de ruedas acaba con la vida sexual?A.S.R. El sexo no está en los genitales, sino en un órgano que está entre oreja y oreja, que se llama 'hipófisis'. Por lo tanto, el deseo sexual sigue existiendo.
XL. Al principio, el tema de la sexualidad será difícil de afrontar...A.S.R. En los primeros meses hay tanto conflicto personal que lo que menos le preocupa a uno es la sexualidad. Se afronta cuando nosotros damos información.
XL. ¿Cómo lo afrontan?A.S.R. Cada caso es distinto. Nosotros restauramos al varón la erección, eso hoy es relativamente fácil, pero lo importante es que él genere un nuevo modelo de respuesta sexual no tan genitalizado; estimular, sentir, apreciar las zonas erógenas que tiene por encima de la lesión: el cuello, la espalda, las orejas.
XL. ¿Existe, por tanto, el placer?A.S.R. Es distinto. Va a experimentarlo en zonas erógenas antes no exploradas. De hecho, muchos tienen relaciones sexuales muy satisfactorias, dicho esto por sus propias mujeres.
XL. ¿Son buenos amantes?A.S.R. Por supuesto, porque utilizan una forma de relación que les gusta más a las mujeres. Es una sexualidad menos genitalizada y más de caricias, de fantasía.
XL. ¿Y el orgasmo?A.S.R. La percepción del orgasmo es lo que el paciente más echa de menos. Aquella sensación no podrá volver, pero sí otras muy similares.
XL. ¿Y tener hijos?A.S.R. Hace años, las posibilidades de que un parapléjico fuera padre eran mínimas: oscilaban entre el 3 y el 15 por ciento. Hoy han aumentado mucho. Muchos, con técnicas sencillas, logran ser padres. ¡Han nacido 145 niños de expacientes del hospital!
XL. ¿Y las mujeres?A.S.R. La mujer lo tiene más fácil para reconfigurar su sexualidad. Y suelen tener relaciones sexuales más satisfactorias que los hombres. El 60 por ciento de las mujeres con lesión medular que tienen relaciones coitales suelen tener sensaciones orgásmicas. Además, no tienen ningún problema para quedarse embarazadas.
XL. Demasiados cambios para superarlos bien...A.S.R. Estos pacientes deben asumir que tienen una lesión de la médula espinal, pero también creer que pueden vivir una vida digna y rica. Muchos que pasan por aquí lo dicen: «Estoy mejor que antes, veo las cosas de otra manera. No estoy contento con mi paraplejia, pero me planteo objetivos que antes no tenía». Lleva tiempo. Una lesión medular no se llega a asumir hasta los dos años y no todos lo logran. Pero los jóvenes de aquí suelen salir activos, encantadores, envolventes. Gente con personalidad.
-Eva Terán, 31 años, ilustradora.: "Al principio, mi madre estaba más fuerte que yo, pero ahora..."Canante de rock cántabra, se cayó cuando bailaba la noche de San Juan. Solo cayó hacía atrás, sin más, con tan mala suerte que el golpe la dejó paralizada del cuello para abajo.Llevo aquí desde julio, tras un mes en la UVI de Santander. En Toledo está conmigo mi madre, que se ha alquilado un piso. Los fines de semana me voy con ella. Mi madre lo lleva... poquito a poco. Al principio estaba más fuerte que yo, pero ahora es ella la que está un poco más... Bueno, una tira de la otra. He logrado recuperar bastante autonomía. Lo hablaba hace unos días con mi novio. Puedo hablar, que no podía, y he recuperado movilidad en las manos, así que puedo seguir dibujando, dirigir el mando de mi silla automática y hacer mi blog, en el que voy contando mi historia. Incluso canto, de otra forma, pero canto. Antes de venir a este hospital no movía nada».
-¿Qué he aprendido? «A apreciar cosas que antes pasaba por alto. Por ejemplo, la cantidad de amigos que tengo. Se han volcado conmigo. Hasta organizaron un festival estas Navidades para ayudarme econó-micamente. El trato de la gente y los amigos es muy importante. ¡Y la pila de abrazos que me dan ahora! ¡Me encanta!».
-Manuel Moreno, 22 años, fotógrafo: "Después de la ayuda, debes tirar de ti mismo. La vida sigue ahí fuera"Una infección le atacó la médula. Tras saltar de hospital en hospital, llegó a Toledo hace tres años. Su vida cambió. Ahora está de prácticas en el departamento de comunicación del centro.
Me detectaron un tumor en la cabeza. La operación era complicada; decían que podía quedar muy mal, incluso morir, pero me lo quitaron, y lo hicieron perfectamente. Yo salí andando. Pero una infección posterior que detectaron tarde me dejó como estoy, con una lesión incompleta. Me atacó muy fuerte a la médula. Antes de venir aquí, yo estaba muy mal y en los hospitales nadie me hacía nada. La rehabilitación solo la empecé aquí, donde te explican qué hacer y cómo. Ahora sigo yendo al fisioterapeuta una vez por semana, pero en casa también hago cosas para mantenerme. Tan importante como la ayuda que recibes en el hospital es que tú tires de ti mismo. La vida sigue ahí fuera». ¿Qué he aprendido? «Todo lo que queda por hacer por la gente que está en silla de ruedas. ¡Mucho más de lo que imagináis! Yo puedo ir a un sitio con mi coche, pero luego nunca sé lo que me voy a encontrar. ¡Hasta las bajadas que han hecho para nosotros en las aceras muchas veces son un auténtico peligro
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