I Encuentro de Pacientes blogueros organizado por la Asociación FFpaciente: diálogo, encuentro, experiencia y personas

Empieza la cuenta atrás para que se celebre  el I Encuentro de Pacientes Blogueros organizado por la Asociación FFpaciente de la que formo parte y aunque estoy de vacaciones laborales y digitales, vuelvo a la conexión y a la actividad para contaros en este post con emoción y mucha ilusión esta jornada que se va a realizar el día 11 de septiembre en la sede del grupo CTO en Madrid. 

Este encuentro está organizado por personas con ganas de compartir su experiencia con su enfermedad, establecer diálogo, conversar, aportar conocimientos, hablar de los peligros de los bulos de salud en la red, unir personas y crear lazos de unión desde la diversidad. La Asociación FFpaciente con grandes colaboradores y apoyos que ha obtenido para este primer encuentro, estamos ilusionados y con muchas ganas de que llegue este día, un encuentro que se podrá seguir vía streaming y por las redes sino puedes acudir este día a Madrid.

Este es el cartel del encuentro realizado por David Muñoz y representa la diversidad, la igualdad y el diálogo. El programa es para no perdérselo, como bien dice en su post mi querida Celia Marín, presidenta de Psoriasis en Red colaboradora de este encuentro y miembro de la Junta Directiva de la Asociación. Ella será la encargada de la conferencia de inauguración y en su post habla de emoción y orgullo, de aprendizaje, de compartir. Y esto será lo que suceda el 11 de septiembre tanto en presencia física como a través de las redes, siguiendo los valores y esencia de #FFpaciente.

La Jornada comenzará con la participación de Celia Marín, paciente con psoriasis, presidenta de la Asociación Psoriasis en Red y patient advocacy que nos hablará de la evolución de la figura de los pacientes en nuestra sociedad actual. Explicará su evolución de paciente pasiva a paciente activa y experta hasta su actual cargo como patient advocacy.

A continuación habrá dos mesas de debate entorno al apoyo emocional en la red y la segunda sobre los bulos de salud en la red y cómo combatirlos. Todos los ponentes y moderadores de este encuentro son pacientes, personas que quieren compartir su experiencia y aportar conocimientos de manera gratuita y generosa. Gracias al apoyo de colaboradores y organizaciones que han querido aportar su granito de arena ha sido posible la realización de este encuentro y es de agradecer.

Nuestro objetivo y deseo era organizar encuentros en el 1.0, de persona a persona, pero para ello es necesario contar con apoyos, ya que somos una Asociación de reciente creación, de personas que de manera altruista dedicamos nuestro tiempo a trabajar por y para las personas. Y por eso emocionada escribo este post, porque sé lo que cuestan las cosas y lo que merece la pena, al ver tantas muestras de apoyo de las personas que van a acudir, de la difusión que están haciendo en la red, muestra de ello, este encuentro aparece en los siguientes medios por ahora.

El encuentro en los medios.

• La Asociación FFpaciente organiza el “I Encuentro de pacientes blogueros” http://www.elglobal.net/politica-sanitaria/la-asociacion-ffpaciente-organiza-el-i-encuentro-de-pacientes-blogueros-JK1693931 vía @ElGlobalNet
• La Asociación FFpaciente organiza el “I Encuentro de pacientes blogueros” http://www.gacetamedica.com/politica/la-asociacion-ffpaciente-organiza-el-i-encuentro-de-pacientes-blogueros-JK1693931 vía @gacetamedica
• I Encuentro Pacientes Blogueros en Portal CECOVA http://portalcecova.es/agenda-profesional/jornadas-congresos/encuentro-pacientes-blogueros-madrid-2018
• Pacientes crónicos cuentan su experiencia en una jornada por y para ellos en Madrid http://diarioenfermero.es/pacientes-cronicos-cuentan-experiencia-una-jornada-madrid/ en Diario Enfermero
• I Encuentro de Pacientes Blogueros http://www.enfermeriacanaria.com/wptfe/?p=8266 en enfermeriacanaria.com
• I Encuentro de Pacientes Blogueros organizado por la asociación FFpaciente https://www.infermeriabalear.com/registro.php?idgrupo=20180823102823&lan=1 en la web del COIBA
• I Encuentro de Pacientes Blogueros FFpaciente http://celiamarinrancel.com/i-encuentro-de-pacientes-blogueros-ffpaciente/ en celiamarinrancel.com

Los protagonistas: las personas y tú desde la red

Además de contar con estas personas en las mesas de debate, tú puedes participar desde la red. Se realizaran simultáneamente a través de Twitter un Tweetchat en cada mesa con 3 preguntas para que vayáis realizando vuestras aportaciones. Tu opinión, experiencia y conocimientos son importantes así que gracias a Ana Martín y una servidora, estaremos ahí moderando este debate en la red para trasladarlo en directo.

Tu participación es importante, si no puedes acudir sigue el streaming o síguelo a través de las redes

Este encuentro podrá seguirse vía streaming, compartiremos el enlace en breve y os mantendremos informados de todo. Aun puedes inscribirte para venir a Madrid, si es posible y puedes no te lo pienses, será una experiencia única, porque no hay nada que llegue más que la experiencia de persona a persona, de igual a igual y esto es lo que pretendemos. Crear comunidad, estrechar lazos, compartir, compartir y compartir, no nos cansaremos de repetirlo.

AGRADECIMIENTOS:

• Gracias a todos mis compañeros y miembros de la Asociación de FFpaciente por el trabajo y esfuerzo realizado para llevar a cabo este encuentro, ha merecido la pena chicos, estoy orgullosa de vosotros.
• Gracias a la Red de Personas por vuestro apoyo, por participar, por vuestra dedicación y ganas de ayudar a las personas, os admiro. Sois nuestro motor y fuerza.
• Gracias a todas las personas que desde las redes seguís y apoyáis #FFpaciente desde el principio, a los que os vais incorporando y formando parte de esta red de personas. Formamos una gran familia y esto lo vale todo, para mi no tiene precio.
• Gracias a los colaboradores y apoyos recibidos, sin vosotros, imposible.
• Gracias a Conectando Puntos, deseando estoy de escuchar ese #poscas en directo, sois unos máquinas.
• Gracias a todos los medios que se están haciendo eco de este encuentro, la difusión es muy importante para llegar a todas las personas

¡SAVE THE DATE!