El programa de este año consta de dos partes diferenciadas: por un lado un grupo de conferencias que tendrán lugar el jueves 20 y viernes 21 de febrero en el hospital Mateu Orfila y por otra dos talleres y un concierto de gospel el mismo 21 y 22, respectivamente.
Las ponencias tendrán lugar durante toda la mañana de los días 20 y 21 y contemplan desde una descripción general de la situación en España de las Enfermedades Raras, como su diagnóstico y tratamiento desde el Equipo de Atención Primaria o su relación con otros elementos de la sociedad como son la escuela y la misma familia. Sólo en Baleares están diagnosticados 70.000 casos.
De hecho, la propia Ministra de Sanidad, Ana Mato, ya se ha pronunciado sobre la estrecha relación entre las enfermedades raras y la discapacidad y dependencia, según ha explicado la directora del Carlos Mir. En este sentido, el III Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad de Menorca quiere incidir en la importancia de la formación de todos los agentes que intervienen en esta realidad, tanto desde el punto de vista sanitario, como educativo o del resto de la sociedad.
El viernes 21 -de 19 a 21.30 horas- y el sábado 22 -de 11 a 13.30 horas- tendrán lugar los talleres en el IES Joan Ramis i Ramis y un concierto benéfico, Non Stop Gospel, el día 22 a partir de las 19.30 horas el Teatro Principal, a cargo del grupo de gospel de las comarcas catalanas The gospel Viu Choir, grupo de 37 personas dirigido por el prestigioso director Moisès Sala. Todas aquellas personas que quieran participar en este motivador y solidario taller lo pueden hacer pagando 35 euros, lo que también da opción a poder ensayar y cantar sábado en el Teatro Principal o bien con una entrada de 18 euros - butaca y palco- o de 15 para platea. Además, se ha habilitado un número de cuenta solidaria en La Caixa: 2100-3788-15-2200059999. Todo lo que se recaude se destinará a la lucha contra las enfermedades raras.
Para poder participar en los talleres de gospel deben apuntarse previamente a Injove - www.injovemenorca.com. Las entradas para asistir al concierto benéfico se sacarán en el mismo Teatro Principal. Antes del citado concierto, a las 19.30 horas tendrá lugar el acto de clausura a cargo de Fide Mirón, secretaria general de la Federación Española de Enfermedades Raras ( FEDER ) con la conferencia Viviendo frente a lo desconocido.
Desde la organización, el gerente de la Fundación ha querido agradecer el esfuerzo desinteresado que realizan las diferentes empresas y entidades para ayudar a hacer posible esta iniciativa de carácter solidario: Vueling, La Caixa, diario Menorca, Residencia Geriátrica y Centro de Día San Luis, Federación Española de Enfermedades Raras, IB-Salut, Ayuntamiento de Maó, Teatro Principal, IES Joan Ramis i Ramis, Central de Autocares Norbu - Torres, Catering de la Fundación, Lligall Arte Gráfico, Artiem Fresh People Hotels y Coinga Queso Mahón-Menorca, además de Injove.
Por su parte, la consellera Aurora Herráiz destaca la importancia de esta iniciativa, por su carácter solidario y porque ayuda a posicionar Menorca en el mapa de la sanidad. "Entre todos tenemos que trabajar para hacer más agradable, fácil y esperanzadora la vida a las personas que padecen alguna enfermedad rara".
Después de que el año pasado la princesa Letizia participara en el II Encuentro celebrado en Menorca siendo el año de las Enfermedades Raras, este año se trabaja con la posibilidad de que esté presente la ministra Ana Mato. El presidente del Gobierno, José Ramón Bauzá ya ha confirmado su asistencia, según ha explicado la consellera y vicepresidenta de la Fundación para Personas con Discapacidad Aurora Herráiz.
http://menorca.portaldetuciudad.com/es-es/congresos/iii-encuentro-de-enfermedades-raras-y-discapacidad-de-menorca-menorca-005_5_8_69656_182.html
Este obra está bajo una Licencia Creative Commons Atribución-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional.