Fecha: Jue. 3 Oct, 2013 9:00 - Sáb. 5 Oct, 2013 10:00
Lugar de celebración:UAB Casa Convalescència
Dirección de Correo Electrónicoagencia.promocio@uab.cat
Número de teléfono:935817401
PROGRAMA
08:30 Recogida Documentación
09:00-09:15 Bienvenida y Presentación
Antoni Matilla Dueñas. Director de la Unidad de Investigación Básica, Traslacional y de Neurogenética, Coordinador de la Red Iberoamericana para el estudio de Ataxias Espinocerebelosas y Enfermedad de Parkinson (RIBERMOV), Instituto de Investigación Germans Trias y Pujol (IGTP), Universidad Autónoma de Barcelona, Badalona.
Roser Vallès. Gabinete del Consejero de Salud del Gobierno de Catalunya.
Representante área Programa y Actividades. Real Patronato sobre Discapacidad
09:15-09:45 Ponencia
Pilar Magrinyà. Responsable Área Enfermedades Raras del Departamento de Salud del Gobierno Catalán.
“El programa de atención sanitaria de las enfermedades genéticas con discapacidad”
09:45-10:20 Mesa Redonda
“El papel y empoderamiento de las Asociaciones de pacientes”
Moderador:
Josep Torrent-Farnell. Director de la Fundación Doctor Robert y Miembro del Comité de medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea del Medicamento (EMA).
Participan:
Isaac Amela. Asociación Catalana de Ataxias Hereditarias (ACAH).
Juan Carlos Baiges. Federación Española de Ataxias (FEDAES).
María Galvez Sierra. Federación Española de Parkinson (FEP).
Isabel González Jiménez. Fundación Ataxia de Friedreich en Movimiento.
Jordi Cruz. Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Ana Quintero Martínez. Federación Catalana de Enfermedades Poco Frecuentes.
Glòria Renom, Comisión de Salud, Bienestar, Familia e Inmigración Parlamento de Catalunya.
Anna Ripoll. Delegada en Catalunya de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
11:10-11:30 Pausa CaféEntretenimiento: Coral Espígol.11:30-12:20 PonenciaJusto García de Yébenes. Hospital Ramón y Cajal-CIBERNED, Madrid.“Investigación clínica en las ataxias recesivas y esporádicas”12:20-13:10 PonenciaLuis Velázquez, Director Centro para la Investigación y Rehabilitación de las Ataxias Hereditarias, Holguín, Cuba.“Contribución de los estudios clinico-genéticos a la investigación y ensayos clínicos en las ataxias”13:10-14:00 PonenciaAntoni Matilla Dueñas. Director de la Unidad de Investigación Básica, Traslacional y de Neurogenética en Neurociencias, Coordinador de la Red Iberoamericana para el estudio de Ataxias Espinocerebelosas y Enfermedad de Parkinson (RIBERMOV), Instituto de Investigación Germans Trias y Pujol (IGTP), Universidad Autónoma de Barcelona, Badalona.“Las ataxias hereditarias: de los genes a las terapias”.14:00-15:15 AlmuerzoEntretenimiento: Grupo de Castellers de la Universidad Autónoma de Barcelona “Els Ganàpies”. Copa de Cava por gentileza de Codorníu.15:15-16:10 PonenciaOlaf Riess. Coordinador proyecto Europeo NEUROMICS, Director Instituto de Genética Médica y Genómica Aplicada, Centro de Enfermedades Raras, Tübingen, Alemania.“NeurOmics: a multidisciplinary integrated project aimed to find cures to treat rare neuromuscular and neurodegenerative diseases”16:10-17:00 Ponencia
Javier Díaz Nido. Centro Biología Molecular Severo Ochoa, Universidad Autónoma de Madrid.“Terapia génica en la Ataxia de Friedreich”17.00-17:20 Pausa CaféEntretenimiento: Coral Espígol.17:20-17:55 PonenciaManuel Posada. Director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Madrid, España.“Política de registros de enfermedades raras en Europa”17:55-18:25 PonenciaJorge Sequeiros. Director UnIGENe y CGPP, Instituto de Biologia Molecular y Celular, Universidad de Oporto, Portugal.“Next generation sequencing in diagnosis: do we need a next generation ethics?”18:25-18:45 Conclusiones y ClausuraJosep Torrent-Farnell. Director General de la Fundación Doctor Robert y Miembro del Comité de medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea del Medicamento (EMA).Antoni Matilla Dueñas. Director de la Unidad de Investigación Básica, Traslacional y de Neurogenética, Coordinador de la Red Iberoamericana para el estudio de Ataxias Espinocerebelosas y Enfermedad de Parkinson (RIBERMOV), Instituto de Investigación Germans Trias y Pujol (IGTP), Universidad Autónoma de Barcelona, Badalona.Victor Volpini. Director Centro Diagnóstico Genético-Molecular-IDIBELL, Vicepresidente de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH).Inscripción Gratuita (plazas limitadas) en: www.btnunit.orgTel.: 934 978 687, amatilla@igtp.cathttp://www.btnunit.org/es/es-es/noticias/ivjornada.aspx
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