Durante los días 26 y 27 de octubre se han celebrado en Pontevedra las IV Jornadas de Bienestar Social de las personas ostomizadas a las que he tenido el placer de acudir invitada por la organización para realizar la conferencia de apertura de dichas jornadas, a las que acudieron cerca de 300 personas, diferentes profesionales sanitarios y pacientes unidos para superar barreras bajo el lema ” La inocencia y la espontaniedad ayudan a superar barreras”.
Fue hace casi un año que Mari Cruz Gago contactó conmigo para invitarme a estar jornada y cuando me dijo que para la conferencia de apertura se me hizo un nudo en el estómago y me dio mucho respeto, respeto tremendo y mucha responsabilidad, pero los retos son los que nos hacen crecer, aprendemos de ellos y nos regalan vivir momentos tan maravillosos como las pocas horas que pasé en Pontevedra, y sin embargo que gratificantes fueron. Mi tour de viaje mereció la pena y quiero compartir en este post la presentación de la conferencia, algunos tuits compartidos, fotos, reflexiones compartidas y el vídeo de la Jornada porque fue grabado y pudo seguirse por en canal de Youtube.
Conferencia de apertura: “Entorno personal de aprendizaje: RRSS y blogs como herramienta de trabajo”
Mari Cruz me pidió que realizara la conferencia con este título y que hablara del entorno personal de aprendizaje, de las redes y de los blogs, ella me conoció en el Congreso de Urología en Toledo el año pasado, me escuchó y quiso que mi exposición fuera sobre este tema. No es la primera vez que hablo de esto, de hecho es mi temática y mi especialidad, pero me doy cuenta cuando voy de jornada en jornada la necesidad que hay de hacerlo, de mirar las cosas desde otro punto de vista y que los tiempos en los que vivimos, la necesidad que hay de adaptarse a la era digital, formarnos en competencias digitales y responder a las necesidades de un paciente cada vez más formado, hiperconectado y que necesita otro tipo de recursos.
Quise hablar desde mi experiencia y como siempre orientarlo a los pacientes, las necesidades de los pacientes ostomizados que conozco en las redes y que comparten su experiencia en blogs, en grupos de facebook, crean comunidades de apoyo y cuentan su historia para ayudar a iguales.
Para ello pedí a mi gran amigo y persona ostomizada que forma parte de la red de personas de #FFpaciente, David Muñoz (@david85MP) que me facilitara recursos e iniciativas de personas ostomizadas para poder compartirlas en mi ponencia. David es un paciente muy activo, con mucha experiencia, bloguero y fundador del grupo Ostomizados España. Agradecer la amabilidad de David al facilitarme estos recursos, porque como dice él: “no lo sabes hasta que lo vives”.
Para mi fue muy enriquecedor poder compartir mi experiencia con los asistentes, conectar con ellos, conocer a algunos pacientes que había en la sala y sobre todo me dirigí mucho a los jóvenes alumnos que había, para hacerles ver que acudir a este tipo de jornadas te enseña más vivencias y experiencias de personas que te pueden enseñar en la carrera. Nos comentaron Ana, Cruz y Bea cenando la noche anterior, que los alumnos acudían el viernes por la mañana porque digamos que es su horario obligado, pero que claro, el sábado por la mañana, que también había jornada, ya no querían ir, que era su día “libre” y que no era obligatorio. Ellas muy afectadas, y con razón, nos lo comentaron y aquí te das cuenta del interés y las ganas que tienen las generaciones que vienen. Está claro que no todos son así y no se puede generalizar, pero es una realidad.
Otra realidad que comentamos en la cena de la noche anterior fue lo mismo de siempre y que escucho en todas las jornadas y congresos a los que acudo. La falta de apoyos, por parte de organizaciones, apoyos para realizar estas jornadas, trabas, faltas de interés en los profesionales o en los alumnos, que nos nuestro futuro y lo poco o nada valorado que está a las personas que se dejan la piel y horas y horas de preparación en este tipo de jornadas o congresos, que son espacios donde compartir conocimiento, divulgar evidencias científicas, dialogar, conversar, poder escuchar la experiencia del paciente y crear redes de apoyo.
Este tema da para mucho y no quiero extenderme más, menos mal que lo que te llena y te motiva son las personas, como estas enfermeras comprometidas con una experiencia profesional increíble de muchos años y que siguen dándolo todo, peleando y trabajando por y para el paciente, así somos las enfermeras, porque como me decía Ana, “no trabajamos de enfermeras, SOMOS ENFERMERAS”. Ese ratico de conversación con Cruz, Bea, Ana, Manuela de la Escuela de Pacientes y Antonio, paciente ostomizado que acudió a la jornada para contar su experiencia, fue muy motivador y enriquecedor. Nos sirvió a todos para motivarnos unos a otros para seguir adelante, y esta es la recompensa al trabajo y al esfuerzo que supone, porque no hay otro, no, no lo hay, pero este para mi es el fundamental, porque me hace mejor persona.
Manuela, de la Escuela de Paciente de Andalucía y Antonio, un gran hombre
Algunos tuits compartidos
Apertura oficial con la mesa de autoridades de @Xunta @depo_es
“La labor de las enfermeras de práctica avanzada en #personasostomizadas es imprescindibles, trabajando junto con el #paciente y las #familias” @AsseiiPo pic.twitter.com/UkcDbDa5rX— Teresa Pérez (@DUEdevocacion) October 26, 2018
La importancia del legado en #enfermeria. @DUEdevocacion lo tiene claro…
👉"Es una responsabilidad profesional compartir conocimientos y experiencias, acompañar a personas en la red".📌IV Jornada #personasOstomizadas #Pontevedra pic.twitter.com/qbchOzULIU
— Manuela López Doblas (@mlopezd33) October 26, 2018
Algunos recursos en la red para #PersonasOstomizadas de la mano de @DUEdevocacion:
➡️Yolanda #ostomia y vida
➡️Crohnikas de la vida
➡️Las experiencias de David
IV Jornada #Pontevedra pic.twitter.com/M2ftzLuFEa— Escuela de Pacientes (@escpacientes) October 26, 2018
👉🏻Conociendo la experiencia del Aula de Ostomias de la @escpacientes
✔️mejorar el conocimiento
✔️Generar una red de apoyo entre Pacientes y profesionales
✔️Contribuir a minimizar el estigma #personasOstomizadas pic.twitter.com/fvOC0Jf2yt— Teresa Pérez (@DUEdevocacion) October 26, 2018
@mlopezd33 habla de la gran labor de @AsocOGRA en cuanto a la formación que realizan los pacientes formados con los profesionales de la zona rural de Granada para que los pacientes de aquellas zonas no tengan que desplazarse #personasOstomizadas 👏🏻👏🏻 pic.twitter.com/QqWQkaayDr
— Teresa Pérez (@DUEdevocacion) October 26, 2018
Nos cuenta @mlopezd33 que Antonio @AsocOGRA lleva 5 años formando a #personasOstomizadas
👉🏻Imparte talleres, siempre dispuesto a ayudar“A mi me ayuda, me hace mejor persona, cada día aprendes, de esa interacción de igual a igual”
Antonio eres muy GRANDE 😍 #FFPaciente. pic.twitter.com/G75EZTerYi
— Teresa Pérez (@DUEdevocacion) October 26, 2018
Recopilación de tuits con el hashtag #personasotomizadas
Vídeos de la Jornada en el Canal de Youtube
Agradecimientos:
- Gracias M.Cruz Gago por invitarme a esta jornada y regalarme vivir esta experiencia, no te imaginas todo lo que me llevo de aprendizaje de ella.
- Gracias a Cruz, Ana y Bea por el cariño y la acogida en Pontevedra, me dio mucha pena tenerme que ir tan rápido y no poder quedarme a toda la jornada, pero el ratico compartido en la cena fue tan maravilloso que esta fue mi recompensa. Gracias de corazón.
- Gracias a mi querida Manuela López y a Antonio, estos ratos de conversaciones y poder aprender tanto de tu experiencia Antonio, esto “no está pagao”, por esto merece la pena hacer todos los kilómetros del mundo porque es lo más valioso de todo: compartir experiencias nos hace mejores personas.
- Gracias a Carlos y a Coloplast por vuestra atención y por hacer posible que estuviera allí, muy agradecida.
Los profesionales sanitarios debemos de compartir nuestro conocimiento, para que llegue a más profesionales, a las nuevas generaciones que vienen detrás y sobre todo para que llegue al ciudadano, así sabrán todo lo que las enfermeras hacemos y sabemos, siempre en continuo aprendizaje para mejorar los cuidados y aplicar las mejores evidencias disponibles.
Nuestro conocimiento enfermero, es el legado que vamos a dejar a la humanidad, salgamos al mundo a compartirlo, contemos nuestra historia, nuestras vivencias y experiencias, de igual a igual, esto es lo que llega. Por eso debemos escuchar las historias de vida de los pacientes, porque HAY MUCHA VIDA CONVIVIENDO CON UNA ENFERMEDAD.
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