José Miguel Bugallo tiene un hijo con Distrofia Muscular de Duchenne, considerada como una enfermedad rara que limita significativamente los años de vida de los afectados y afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo. En Galicia puede haber media docena de casos, entre ellos este de Pontrevedra, donde vive la familia. Para dar a conocer la enfermedad y la asociación Duchenne Parent Project España a la que pertenece, José Miguel Bugallo ha convencido a once amigos con los que correrá las “24 horas de Vigo” el 30 de agosto en el parque de Castrelos.“La intención es darnos a conocer e intentar que muchas más personas se unan a nuestra causa”, explica. La prueba consiste en dar el mayor número de vueltas a un circuito de 1 kilómetro en el parque de Castrelos durante 24 horas y lo harán por relevos.
La enfermedad de Duchenne es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años.
La asociación de padres, además de dar información a las familias y unirlas, tiene como principal objetivo favorecer y promover las investigaciones científicas y médicas para que se pongan en marcha las terapias que permitan curar las distrofias musculares de Duchenne y Becker.Para ello organizan todo tipo de actos y actividades con el objetivo de recaudar fondos que entregan a los centros de investigación que estudian esta enfermedad.
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