Vivimos en una cultura inmersa en ciencia y tecnología. Y debemos tomar decisiones basadas en lo que conocemos, como grupo y como individuos, en ciencia y tecnología. Por ejemplo y en medicina, conocer lo que significan y pretenden los tratamientos médicos es importante para el bienestar de los pacientes y su compromiso en el proceso de cura. Es evidente que la participación y el compromiso de los enfermos en su propio cuidado es esencial para que entiendan, apoyen y participen en la práctica médica que les concierne. Para conseguirlo, deben conocer y saber y solo así se podrán comprometer. No hay que olvidar que todos seremos, antes o después, pacientes.
El conocimiento y el compromiso de los ciudadanos con la medicina los concretó hace unos años Angela Coulter, de la Universidad de Oxford. Para que los pacientes se comprometan en el cuidado de su salud deben conocer y actuar según la información que reciben sobre salud. Además, deben tomar decisiones compartidas trabajando con sus médicos para seleccionar y gestionar el tratamiento adecuado. Finalmente, debe existir un canal eficaz de contacto entre el paciente y sus médicos sobre el tratamiento recibido con el objetivo de mejorarlo lo más posible.
Hay que aceptar que el trabajo de los profesionales de la salud constituye solo una parte, esencial claro está, del esfuerzo necesario para ayudar al enfermo a superar los daños que provoca su dolencia y devolverle al mejor estado de salud y bienestar posible. Nos queda la parte que le corresponde al propio enfermo y que es la que tratamos aquí.
Volvamos al principio, y entre lo propuesto por Coulter, al apartado en que pide que el paciente lea, conozca y actúe con la información sobre salud. En concreto, que sepa de investigación médica. Lo podemos ilustrar con un trabajo recién publicado por Suzanne Parsons y su grupo, de la Universidad de Manchester, que trata de lo que sabemos sobre investigación y desarrollo de nuevos medicamentos.
Encuestan a 6931 voluntarios y más del 75% confiesa no saber nada o muy poco sobre la investigación de fármacos, desde el laboratorio a los estudios clínicos, la aprobación por las autoridades, su uso habitual y las evaluaciones durante la práctica médica. Por el contrario, el 17% de los hombres y el 15% de las mujeres responden que conocen el proceso de creación de nuevos medicamentos. Los conocimientos declarados son menores según aumenta la edad de los voluntarios, con un 19% a los 18-24 años hasta un 11% a los 65 años o más.
Hay encuestados que han participado en investigaciones médicas y, es obvio, saben hasta cuatro veces más sobre la obtención de fármacos que quienes no lo han hecho. Los voluntarios quieren saber más, sobre todo, de la seguridad de los medicamentos y de la fiabilidad de las pruebas clínicas y, sin embargo, les importan muy poco los aspectos económicos y financieros de todo el proceso de obtención de nuevos fármacos.
Para precisar algunos datos de este estudio de Parsons que nos conciernen, en España el 12% declara conocer bien la investigación farmacéutica, marcando el mínimo de los seis países investigados; el máximo lo da Italia con el 24%. Lo que más interesa a los españoles encuestados es la seguridad de los medicamentos, con el 21%, y los estudios en medicina predictiva, con el 20%. Y lo que menos la regulación de los fármacos, con el 14%, y la economía de la industria farmacéutica, con el 15%.
Como ven, un 85% de los encuestados sabe poco o nada sobre la investigación y desarrollo de nuevos medicamentos. Sin embargo, como señala Coulter, si se implican directamente en la investigación médica, en pruebas clínicas por ejemplo, su interés, conocimiento y compromiso aumentan.
Fue Rocco Palumbo, de la Universidad de Salerno, quien definió este analfabetismo sobre medicina como la "epidemia silenciosa" que marca el rumbo de los sistemas de salud en todo el mundo. Define el desconocimiento en temas de salud como un rasgo de los individuos que tiene que ver con su habilidad para obtener, procesar y asimilar información básica sobre medicina y, con ello, tomar decisiones con eficacia en el sistema de salud. Si se sufre la "epidemia silenciosa" disminuye la confianza del enfermo en sí mismo, su autoestima y el tratamiento puede no funcionar como se pensaba. No se implica en su cura y, en consecuencia, corre más riesgo de empeorar si es ingresado e, incluso, sube la tasa de mortalidad. Palumbo lo ha investigado en relación con el tratamiento del SIDA y asegura que son aspectos del trato con el paciente que no se tienen en cuenta.
Revisa 41 trabajos publicados sobre la relación entre el SIDA y el conocimiento de los pacientes sobre el cuidado de la salud. Encuentra que los enfermos que saben sobre salud conocen bien lo que ocurre con su enfermedad y su tratamiento. En cambio, los que saben poco siguen ciegamente lo que les recetan lo que lleva, en último término, a que ni conozcan ni se interesen por nuevos tratamientos y, además, a no saber moverse por los sistemas de salud para conseguir más información y, si merece la pena, a pedir que se le apliquen los nuevos fármacos.
En conclusión, sabemos poco sobre los usos médicos y somos conscientes de ello y, a pesar de todo, nuestro interés en saber es mayor que nuestro conocimiento. Las iniciativas para aumentar el conocimiento serán bien acogidas. Aunque parece que hay un límite y, aproximadamente, un 50%-60% de los ciudadanos no se interesan por los asuntos médicos, incluso aunque estén relacionados con su propia salud. Entre las iniciativas que aumentan la cultura médica están, lo hemos visto, la participación voluntaria en la investigación médica y, añado, la divulgación de la ciencia por todos los medios ahora disponibles.
Referencias:
Coulter, A. 2012. Patient engagement - What works? Journal of Ambulatory Care Management 35: 80-89.
Palumbo, R. 2015. Discussing the effects of poor health literacy on patients facing HIV: A narrative literatura review. International Journal of Health Policy and Management 4: 417-430.
Parsons, S., B. Starling, C. Mullan-Jensen, S.-G. Tham, K. Warner & K. Wever. 2015. What the public knows and wants to know about medicines research and development: a survey of the general public in six European countries. BMJ Open 5: e006420
Sobre el autor: Eduardo Angulo es doctor en biología, profesor de biología celular de la UPV/EHU retirado y divulgador científico. Ha publicado varios libros y es autor de La biología estupenda. via Cuaderno de Cultura Científica