Entre los nuevos patronos de la Fundación Luzón se encuentra Joaquín del Pino Calvo-Sotelo, miembro del Consejo de Administración de Ferrovial. Es vicepresidente del Consejo de Administración de Casa Grande de Cartagena, S.A. y presidente del Consejo de Administración de Pactio Gestión, SGIIC. Ha sido consejero del Banco Pastor y de su Comisión de Auditoría, patrono de la Fundación AXA, de la Fundación Rafael del Pino y de la Fundación Plan Internacional.
Se une también Joaquín Estefanía Moreira que destaca por su trabajo en el diario El País, donde pasó por diferentes cargos hasta llegar a ser director entre los años 1988 y 1993. Actualmente, escribe columnas sobre economía en este mismo periódico. Además, ha dirigido la Escuela de Periodismo de El País y ha sido director de Publicaciones del Grupo PRISA. Durante su trayectoria profesional ha sido el único miembro español del Consejo Rector de la Fundación Nuevo Periodismo Iberoamericano, fundada y presidida por Gabriel García Márquez. Es patrono también de la Fundación Alternativas así como de la Fundación Felipe González.
Por su parte, José Ignacio Calderón Balanzategui destaca por su trabajo en el Grupo Banco de Vizcaya, Gesbancaya, Tres Cantos S.A., Instituto Nacional de Industria, DEFEX, S.A., CIREX, S.A., DEFOVER, S.A., Grupo Electrolux y como Director General de la FAD. Actualmente es el vicepresidente de la Fundación de ayuda contra la drogadicción (FAD). Desde el año 2000, es miembro del Comité de ONGs de Drogodependencias del Consejo Asesor del Observatorio Español de la Droga y las Toxicomanías, presidente de TMA, S.L. y, desde 2008, Director General del Centro Reina Sofía sobre adolescencia y juventud.
El Patronato de la fundación también incorporó recientemente a Mónica Povedano, médico especialista en neurofisiologia clínica (EMG y enfermedad de la motoneurona) y Coordinadora de la Unidad Funcional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (UFELA) en el Hospital de Bellvitge. Formada en enfermedad de la motoneurona en el California Pacific Medical Center y en la Columbia University. Es presidenta de la Sociedad Catalana de Electromiografía.
Por último, la colaboración de Juan Carlos Unzué, quien fue portero del Fútbol Club Barcelona y más tarde pasó a ser miembro del staff técnico del mismo equipo. El pasado junio de 2020, hizo público que era paciente de ELA y actualmente es embajador de la Fundación Francisco Luzón.
Sobre la Fundación Luzón
La Fundación Luzón es una organización independiente y sin ánimo de lucro creada con el deseo de mejorar las condiciones de vida de las personas enfermas de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y sus familiares a través de varias líneas de trabajo: concienciar a la sociedad sobre la ELA para dar visibilidad a la enfermedad; reducir los tiempos de diagnóstico; mejorar el tratamiento médico y la calidad de la atención socio-asistencial e impulsar la investigación. Todo ello, con la creación de una Comunidad Nacional de la ELA en la que participen personas afectadas, investigadores, así como profesionales de la salud y del ámbito de los Servicios Sociales.
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren, provocando una paralización progresiva de la persona afectada en un corto espacio de tiempo, impidiéndoles sonreír, hablar, comer, moverse o respirar por sí solos. La esperanza media de vida de los pacientes no suele superar los cinco años. No existe ningún tratamiento contra la ELA, aunque sí hay fármacos y terapias para combatir sus síntomas (alteraciones respiratorias, alteraciones del sueño, calambres, etc.) En España se estima que cada día se diagnostican 3 nuevos casos de ELA, 1000 al año, los mismos que fallecidos. El número de personas afectadas en la actualidad ronda las 4.000.
Observatorio ELA
Recientemente La Fundación Luzón ha publicado una nueva edición del Observatorio ELA con la colaboración de las Comunidades Autónomas.
El Observatorio de la ELA permite obtener una visión integral de la situación de la ELA cada año a nivel nacional.
Es posible descargarse el informe completo en esta dirección: https://ffluzon.org/actualidad/observatorio-ela/
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