La investigación es siempre caballo ganador (entrevista a Gómez-Isla)

El sueño de esta prestigiosa neuróloga (Teresa Gómez Isla) es encontrar la llave que explique y cure el Alzheimer, esa enfermedad que amenaza a una de cada dos personas mayores de 85 años.
"Si no conseguimos un fármaco que retrase el avance, será catastrófico"
"La demencia es esa sensación de la desaparición de ti, quedándote tú"

Es delgada, viste gabardina berenjena, pantalòn negro, camisa roja, melena lisa oscura con flequillo; es austera, no lleva a la vista aderezo alguno de joyas. Ha llegado de visita desde Estados Unidos para dos dìas de trabajo y hoy Barcelona le regala un cielo azulìsimo y luminoso, ideal para pasear por los jardines del hospital de Sant Pau, que asì visto luce cual sanatorio de infecciosos de antaño. Y sì, dice ella. Aire libre y plantas para mejorar la salud en un tiempo en que la salud tenìa preocupaciones distintas. Visualizamos el ambiente mientras ella se presta a las fotos con pudor, hasta que un grupo de mèdicas de nueva generaciòn con bata blanca van hablando entre los setos de la pelìcula Crepùsculo y la creciente pasiòn vampìrica ùltima, y nos desencuadran asì la escena decimonònica. ¿O la cuadran? Ambas cosas quizà. Asì es el mundo de la investigadora y neuròloga Teresa Gòmez Isla, dual.

Aquì (en España) y allà (en EE UU), pero siempre en contacto y colaboraciòn permanente; con atenciòn simultànea a pacientes y laboratorio; intentando desentrañar esa red interactiva que es el cerebro, en busca de la llave que aclare el misterio de la enfermedad de Alzhèimer (EA), la cure o la ralentice; lo que sea que evite ese deterioro cognitivo que amenaza nuestra vejez, ese gran mal que se sabe barre ya el mundo como una suerte de escoba impenitente: un 70% ha crecido en la ùltima década. "Si no conseguimos dar con un fàrmaco que por lo menos retrase la progresiòn al menos unos años, serìa catastròfico... y una de cada dos personas de 85 años los sufrirà", dice. Sospecha doble tambièn de la posible causa: dos proteìnas (tau y amiloide, que se acumulan fuera y dentro de las neuronas, hasta que estas empiezan a dejar de comunicarse y finalmente mueren) serìan hoy el principal enemigo a batir, pèptidos cual vampiros, se dirìa, que se pegan a las neuronas hasta secarlas.
Investigadora de altura nacida en 1965, Gòmez Isla anda ocupada en Harvard en ese espacio, digamos, cerebral: neurologìa eligiò desde siempre o al menos desde que tratò a los primeros pacientes con demencia y se dijo: "Les han robado todo lo que son". La curiosidad por el laboratorio le naciò en una charla de una investigadora en un curso de la Universidad del Paìs Vasco. "Allì precisamente acudirè este verano a impartir clase y ojalà yo sea capaz de contagiarle a alguien la misma ilusiòn". Se aprecia que no le gusta posar para las fotos, le cuesta, y para relajar, charlamos. Y hablando del valor de lo fìsico, suelta: "¿Tù no te habrìas parado en los 40 años?". Se ve que ella sì. Luego le preguntaremos. Cuenta que sus hijos (tres, de 9, 10 y 12 años) y su marido, el tambièn neuròlogo Òscar Soto, van en el mismo paquete, todos juntos a todas partes, y la ayudan a poner el mundo en contexto: 
"Debo vivir donde vivan ellos, eso lo tengo claro". Y despuès de abrirnos, y mucho, el apetito cientìfico contando, entre otras muchas cosas, que ya se puede "recrear en un plato de cultivo en el laboratorio algo similar a lo que ocurre en un cerebro humano con la EA", nos tranquiliza ante una duda personal: "Si pierdes memoria por el estrès no significa nada". Asì que, aligerados del peso de la hipocondría, al final concluimos que quizà nosotros tengamos los pèptidos bajo control, quizà; pero lo que es seguro es que ella tiene memoria de caballo. Porque se marchò de regreso a Boston y dos dìas despuès nos mandò puntualizaciones: se acordaba de cada punto tratado, uno a uno, que fueron muchos y estàn aquì solo resumidos. Asì que en su caso el padecimiento parece descartado o lejano. O ambas cosas.
¿Usted què hace para prevenir el envejecimiento y sus males como el alzhèimer (EA)?
¡Trabajar para encontrar una cura que sirva a todos! [risas] Bueno, estar activa. No quiero trasmitir falsas esperanzas porque hasta hoy nadie ha demostrado que la EA se pueda prevenir. Procuro poner en pràctica consejos que les doy a mis pacientes. Camino, dieta sana, me mantengo intelectual y socialmente activa, y miro a la vida con optimismo.
¿Le asusta pensar que algùn dìa pueda padecer usted la EA?
No me lo he planteado. Evidentemente, si llegas a los 85 años... se sabe que la mitad de las personas van a sufrirla. Claro, me puede pasar, la edad es el principal factor de riego... Pero no es algo que me angustie, màs bien me estimula para buscar soluciòn.
Su paciente estrella, Pasqual Maragall, le dedicò a usted el Goya por la pelìcula sobre su vida de enfermo, 'Bicicleta, cuchara, manzana', en la que usted participò. ¿Què habrìa sentido si no la hubiera recordado?
Nada. Estoy acostumbrada a que mis pacientes no se acuerden ni de la visita anterior. Siempre les digo que me cambiè el pelo. Cuento con ello; cuando no ocurre, es un regalo.
El estudio del cerebro, ¿no da un poco de vèrtigo? Da la sensación de que se sabe tan poco...
-No, no creo que se sepa poco. Lo que pasa es que hay otros òrganos a los que se les ha prestado màs atenciòn. Enfermedades como las cardiovasculares o el càncer han salido mejor paradas; gracias a programas de prevenciòn y detecciòn precoz, ha bajado mucho su mortalidad en la ùltima dècada. Pero en el caso de la EA ha crecido casi un 70%.
Pero en el territorio neurològico existe mucho el sìndrome "Se cree que...". La incertidumbre...
Sì, pero es que en la EA, los factores de riesgo fundamentales son factores en los que no se puede incidir: cumplir años y tener historia familiar... Esto hace que tu riesgo sea mayor. Y luego, en el campo genètico, se han empezado a identificar genes que en casos muy raros pueden dar origen a la EA, a veces antes de los 40 años... Tambièn se ha identificado un factor de riesgo genètico en casos de inicio más tardío que es la variante 4 del gen de la apoliproteìna E, y todo ello ha dado pistas que señalan a proteìnas implicadas... Identificarlas las convierte en una potencial diana terapèutica para desarrollar fármacos. No tengo la sensaciòn de que se sepa tan poco, piensa que en el caso de la EA pasò inadvertida hasta hace muy poco...
Sì, desde 1906... ¿No serà que antes no se diagnosticaba?
Sigue habiendo mucha gente sin diagnòstico, ojo. Un porcentaje alto quizà tiene sìntomas y no lo sabe. Antes era tìpico: "Ah, el abuelo no recuerda el nombre del nieto". Era normal. Ahora se sabe que no. Una persona puede vivir mucho y su cerebro tiene que seguir funcionando perfectamente, ser capaz de tener autonomìa salvo que tenga una limitaciòn motora de otro tipo. La EA no es parte del envejecimiento normal. La prueba es que hay gente que llega a los 100 años sin padecerla.
Su lìnea de investigaciòn ahora es analizar cerebros de gente que tiene lesiones, pero no desarrolla sìntomas...
Sì, cuando empecè mi tesis, la pregunta era por què alguna gente padece la EA. Y he querido darle la vuelta. ¿Còmo es posible que algunas personas sean capaces de soportar lesiones y no tener sìntomas? Se trata de ver què pasa en el cerebro de individuos con lesiones tìpicas de la EA, pero que nunca llegaron a desarrollar una demencia, ver si existen en ellos mecanismos que han permitido que las neuronas sigan vivas y funcionando. Eso puede dar pistas sobre fàrmacos que puedan imitar lo que ocurre en ellos.
Y para desarrollar esto, usted necesita cerebros de gente que no haya mostrado sìntomas. ¿Còmo los consigue?
Bueno, la gente es generosa. En EE UU hay una red de centros acreditados en los que se atiende no sòlo a enfermos, sino tambièn a personas sanas que estàn dispuestas a donarlos; yo les hice esta propuesta y nos apoyaron, y coordino distintos centros buscando cerebros de estas caracterìsticas, que son pocos. Quiero seguir en España, que otros se sumen.
En 2007 se hablaba de 70 fàrmacos en prueba y aprobados; hoy solo hay cuatro. ¿Y los demàs?
Fracasaron. Hoy hay como cien en ensayo. La diferencia es que los que diseñan hoy, y tras haberse conocido la composiciòn bioquìmica de las lesiones (que es algo reciente), no son para aliviar sìntomas, sino para intentar interferir o detener la progresiòn de la enfermedad. Evidentemente, es posible que sigan fracasando muchos, pero yo creo que ahora mismo no se estàn dando palos de ciego. Los fàrmacos se estàn dirigiendo contra determinadas proteìnas, intentando que no se acumulen, eliminarlas, promover que las neuronas sigan vivas y protegidas, y no solo intentando que no progrese la pèrdida de memoria.
Se ha oìdo citar la palabra vacuna...
Pero se usa de forma incorrecta. Se realizò un primer ensayo hace años... pero se parò; hubo un 6% de casos de encefalitis. Lo que se hace ahora es intentar con un trocito de ese pèptido amiloide conseguir que el organismo fabrique anticuerpos para eliminarlo del cerebro. Se està ensayando. Creo que estos resultados son importantes y se sabràn el año pròximo, porque desde hace un tiempo la hipòtesis màs aceptada es que lo que desencadena la enfermedad es el acùmulo de ese pèptido... Y si esa ruta no es la acertada... pues hay demasiado invertido ahì.
Supongo que hay muchos intereses en las farmacèuticas, porque la que dè con la medicina milagro...
Sì. Pero debemos replantear la manera de hacer los ensayos clìnicos en la EA: duran un mìnimo de un año o dos, implican una cantidad ingente de dinero y las esperanzas de mucha gente... Y para una compañìa, si ese es su fàrmaco estrella y fracasa, le puede llevar a la ruina. Hay que hacerlos en menos tiempo y coste.
Imagine que tengo sìntomas: no recuerdo frases, ni palabras, creo estar enferma... ¿Què debo hacer?
Ir a un especialista que los evalùe; si ve indicaciones de problema cognitivo, te mandarà pruebas de sangre, de imagen, evaluaciòn neuropsicològica para medir esos dèficits supuestos, y que deben ademàs ser corroborados por alguien que te conozca bien. Y, sobre todo, excluirà que haya causa potencialmente reversible. Por ejemplo, que tu tiroides estè fallando o que tengas dèficit de vitamina B12... cosas que se pueden corregir. Sabemos hace ya tiempo que la enfermedad empieza diez o màs años antes de que tù tengas el primer olvido.
El objetivo es diagnosticar lo antes posible.
Sì, intentar predecir, encontrar lo que se llama biomarcadores, esa serìa mi mejor previsiòn de futuro. Te doy dos ejemplos, que lo son para otros males y que todo el mundo conoce: la glucosa para la diabetes y el colesterol para los vasculares... Para la EA podrìan ser patrones de metabolismo cerebral, trazadores capaces de marcar y hacer visibles las placas de la proteìna amiloide; mediciones del nivel de amiloide y tau en el lìquido encefalorraquìdeo... Todos se estàn intentando validar. Es fundamental.
Al oìrla contar esto, se le ve la pasiòn por su oficio. ¿Cuàndo supo que querìa ser neuròloga?
No fue por nada especial, pero sì recuerdo que los primeros pacientes que vi con demencia me impactaron, fue la sensaciòn esa de la desapariciòn de ti quedàndote tù. Ya lo decìa Maragall: "Morirse en vida".
Es este un sector de la investigaciòn un tanto frustrante. ¿Còmo lo vive usted?
Como una bomba de relojerìa, casi. Yo no sè si alguien se tiene que sentar y planteàrselo... porque esto sì que colapsarà el sistema sanitario. Convierte a millones de personas en dependientes, y entonces ¿quièn las cuida? Por eso hay que curarlo. Yo lo tengo claro: cuando voy a la consulta, pongo mi interès en cuidar, no puedo hacer otra cosa; pero al salir, lo que quiero es curar, es el objetivo. Porque no es lo mismo una persona que se vale por sì misma, llega a los 85 y se muere de infarto, que otra que desde los 60 es dependiente. Con algo que retrasase el inicio de la enfermedad... la prevalencia se reducirìa de forma muy significativa, la gente se morirìa siendo ellos mismos.
¿Se descartan factores de estilo de vida, lo que comemos, aditivos, plástico...?
Factores ambientales se sospechan. Debe haber. Seguro. Esta no es solo una enfermedad de gente mayor. Hay un 10% de pacientes que tienen los sìntomas antes de los 60, y en esos casos puede haber factores genèticos y otros que aùn no se han identificado. No hay una causa del alzhèimer... hay múltiples causas. Se estudian los efectos de una dieta sana, o de mantenerse intelectualmente activo, pero piensa la cantidad de gente activa que aun asì desarrolla la enfermedad...
¿Còmo hace usted para conciliar? Tiene tres hijos, està aquì y allà...
Óscar Soto, mi marido, es la clave. En mi casa, el delantal no tiene talla. Èl trabaja en otro hospital. Nos hemos movido mucho, pero siempre juntos. Yo me dedico de aquì para arriba, y èl, de aquì para abajo [señala el cuello]. Èl, a patologìas neuromusculares, y yo, a demencias.
La neurocirujana Rita Levi Montalcini decìa que había tratado siempre de conciliar dos aspiraciones irreconciliables: la perfecciòn en la vida o la perfecciòn en el trabajo. Y descubriò el valor de la imperfecciòn en ambas. ¿Qué opciòn ha elegido usted?
Ser imperfecta. Y me ha costado. Ahora me frustro mucho menos. Porque un rasgo de mi caràcter es ser competitiva. En mi familia, claro, no hay nada imperfecto, para mì es la felicidad absoluta. Ahora, si dices: "¿Te gustarìa tener màs tiempo?". Pues sì. Me he organizado, hago màs en menos... Creo que cualquier madre se ha visto en las mismas. Estar pensando en los disfraces de los niños y en el objetivo nùmero tres de la beca que estàs pidiendo, y al hacer la cena pensar: "Ay, que me tengo que leer esta tesis...". Pero he aprendido a ser màs benèvola. Antes querìa que el dìa tuviera 48 horas y ahora acepto 24.
¿Ser mujer le ha marcado de alguna manera?
Yo nunca me he sentido discriminada por serlo. Ni aquì ni en EE UU. Muchas mujeres sì, se quedan por el camino en su carrera. No sè la razòn. Pero en el mundo de la investigaciòn hay y ha habido muchas investigadoras; mira Rita Levi, que es ademàs un excepcional ejemplo de persona centenaria con una mente brillante. Pero es verdad que por algùn motivo en el mundo por el que he pasado habìa fundamentalmente hombres... Estoy acostumbrada. Mi marido es la prueba de que la igualdad existe.
¿Hay tan buenos investigadores en España como para exportar tantos?
Sì los hay. Buenìsimos. Pero no hemos sido capaces de transmitir a la gente de la calle el mensaje de que la investigaciòn es fundamental, de que apostar por ella es apostar a caballo ganador. Aquì esta idea no se tiene clara. En EE UU es distinto. Cuando a un paciente o a su familia les has explicado todo... tù sabes que has conseguido conectar cuando preguntan: "Y yo ¿còmo puedo ayudar?". Esto ha calado. La gente participa, se siente parte del problema pero tambièn de la soluciòn. Aquì tengo la impresiòn de que esperamos a que alguien nos solucione esto... Pero, por otro lado, allì los enfermos estàn màs solos. Las familias viven muy separadas. Cuando un dìa le dices a un paciente: "Mire, que no puede usted seguir conduciendo...", es una tragedia. En cambio aquì, siempre hay alguien cerca, aunque esto tambièn pasa factura, ahì està la otra parte del sàndwich: los cuidadores. La mayorìa siguen siendo mujeres. Es tòpico lo de cuidar al cuidador, pero sì, para poder cuidar hay que cuidarse. Son personas que se deprimen más, tienen màs ingresos hospitalarios, patologìas mentales y fìsicas... El estrès emocional y fìsico es brutal. Algunos te dicen: "Yo ya me despedì de mi padre hace años". Y el fallecimiento de esa persona para la mayorìa es una liberaciòn. Yo les digo que no deben sentirse culpables por eso. Otra diferencia son los afectos fìsicos. En EE UU se manifiestan distinto. Yo, cuando acabo la consulta, les doy dos besos, lo tìpico...
Y claro, eso se ha popularizado y usted tiene la consulta llena.
Ja, ja, sì, se sorprenden. Pero lo que les intento decir es: "Estamos en el mismo equipo". Si en España fuèramos capaces de convencer a la sociedad de que necesitamos investigar para encontrar una soluciòn, que se puede ayudar...
Si alguien quiere ofrecerse voluntario para la investigaciòn, ¿què debe hacer?
En el Massachusetts General Hospital hay una web del Centro de Investigaciòn de la EA (massadrc@partners.org). Y en el Instituto de Investigaciòn Hospital San Pablo (FfernandezH@santpau.cat) se ha apostado por la investigaciòn. Una de las cosas por las que estoy en Barcelona es por impulsar un programa de intercambio que permita eso que a mì me costò tanto, y conseguì por cabezonerìa: ser mèdico e investigar a la vez. Intento abrir camino, contribuir a formar expertos españoles en la EA. Hemos puesto en marcha un programa que conecta cuatro centros, dos en Boston (Massachusetts y MIT) y dos en Barcelona (San Pablo e Instituto Quìmico de Sarrià), que permite que jòvenes neuròlogos e investigadores bàsicos vayan a formarse a EE UU y luego regresen. Estas dos vìas a veces se separan en exceso. O eliges ser mèdico, o investigador, pero juntas te las tienes que fabricar tù... El sistema no te ayuda.
¿Què ha supuesto Maragall para usted?
-Èl es uno de esos pacientes que te he descrito antes, que te dice: "¿Còmo puedo ayudar?". ¿Y còmo puede? Pues como lo ha hecho. Alguna gente dice: "Tiene que enfermarse alguien famoso para que se hable de nosotros". Bueno sì, asì es. Le respeto mucho, ha sido muy valiente y generoso. Habrìa sido más fàcil para èl vivirlo en la intimidad... porque no deja de ser una enfermedad con estigma. Y creo que esa es una de sus contribuciones, desestigmatizarla [en el filme se veìa còmo ella le prevenìa: "A partir de ahora te van a tratar como un enfermo"]. Al hacer pùblico su mal, llevaba un mensaje de esperanza a muchos. Su esposa e hijos se enfrentan a una situaciòn dura, como tantas familias. Y lo cuentan muy bien. La gente que ha ido a verlo se siente identificada, las mismas dudas, preocupaciones... Carles Bosch, el director evitò inspirar compasiòn, quiso dar informaciòn.
¿Còmo es el dìa a dìa de la investigadora Gòmez Isla?
-Cada uno distinto, pero siempre empieza saliendo por la puerta a las siete... En general, voy primero al laboratorio. Y allì mi tarea ahora es el diseño de proyectos y la peticiòn de becas para financiarlos, la supervisiòn. Otros hay sesiones. Y si es un dìa de clìnica, visito pacientes. Entre medias, me acerco a los platos con las cèlulas, al microscopio... Si lo echo de menos, voy, y entonces mis estudiantes me dicen: "Largo, largo". Yo tambièn lo hacìa con mis maestros.
¿Què personas la han marcado en su carrera?
-Nunca se lo pude agradecer porque muriò: el que era tutor de residentes, Juliàn Tejerina, porque fue una de las poquìsimas personas que no pensò que habìamos perdido el juicio al querer irnos tras la residencia. "Nunca vais a volver a tener un trabajo fijo", nos advertìan. Y èl: "Seguid, no mirèis atràs". Tambièn Justo Garcìa de Yèbenes. Y otros importantes allì, en EE UU, B. Hyman y J. Growdon. Y conocer a Fisher y Adams. Uf, son autores del tratado que todos los neuròlogos estudiamos. Sentarse con ellos fue increìble, y su actitud, una gran lecciòn: la humildad, el respeto, la atenciòn con que escuchaban a alumnos de primero...

Ah, me recuerda eso al discurso de Steve Jobs en Stanford. Sì, es una de las mejores cosas de EE UU. La autoridad se deriva del respeto. La invitaciòn a no seguir el camino trillado, a aprovecharlo todo. Por ejemplo, aquì la gente se jubila y se acabò, y entonces ¿què? ¿Esperamos 30 años a morir? 
No, allì se hacen voluntariados, se aprovecha la sabidurìa en consejos de expertos. Deberìa poderse copiar y pegar porque funciona. Se ha creado una cultura que sobrevalora la juventud. Cuando no lo eres, tienes que desaparecer, pero tu cuerpo quiere seguir aquí... Y si las estadìsticas se cumplen, en 2030 un 20% de la poblaciòn tendrà màs de 65 años.
Teresa Gòmez Isla estudiò medicina y se especializò en neurologìa en Madrid. Luego marchò a Boston, fue investigadora en Minnesota (EE UU) y màs tarde puso en marcha las unidades de memoria de la Universidad de Navarra y del Sant Pau en Barcelona. Colaborò en los inicios de la Fundaciòn Maragall.
"Esta foto refleja una edad en la que yo combinaba estudios de EGB con clases de piano. Al empezar la carrera tuve que elegir ser buena mèdico o mala mèdico-mala pianista. Optè por lo primero, y esto me generò durante años una gran frustraciòn. Cerrè mi piano y no lo abrì hasta mucho despuès, para enseñarles a mis hijos sus primeras notas. Pero mi piano me acompañò siempre en las mudanzas. Con el tiempo, decidì ser menos exigente conmigo misma y compaginar ser madre sin renunciar a mi carrera, aunque eso implicase apostar por la imperfecciòn".
Fotos y artículo extraìdos de: elpais.com