La lucha de una familia: deben juntar US$ 1 millón para salvar a su hijo

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Por Candelaria Schamun
Agustín, de 14 años, padece un raro mal hereditario y necesita operarse en EE.UU. Ya reunieron 340 mil.
Un millón ciento noventa y siete mil dólares; un millón ciento noventa y siete mil dólares !”, leyó despacio Jorge Bustos Fierro y lloró y se abrazó a su esposa Cecilia y cerraron el mail.
Esa cifra millonaria, montaña sideral , como dice Jorge, cuesta la operación que le tienen que practicar en Estados Unidos a su hijo Agustín, de 14 años, para salvarle la vida . Para que no quede en estado vegetativo . Agustín y sus dos hermanos, Joaquín (9) y Matías (6), padecen de adrenoleucodistrofia , una enfermedad hereditaria muy rara que se presenta en uno de cada 50 mil nacimientos . Esta patología destruye la mielina del cerebro, los síntomas avanzan y afectan funciones vitales como el habla, la audición y la movilidad hasta conducir a un estado vegetativo.
Jorge es empleado y Cecilia, profesora de inglés. Para juntar el dinero esta familia cordobesa organizó peñas, festivales, colectas; filmaron un video donde Agustín le pide ayuda a la presidenta Cristina Fernández, armaron una página web ( www.unmilagroparaagustin.com ) y una fundación.
Lleva recaudados cerca de 348 mil dólares : falta mucha plata, el tiempo corre y la enfermedad avanza.
“ El día a día es incierto . Es una patología voraz. Es una locura que una familia tenga que juntar esa cifra. El Estado tiene que hacerse cargo de la enfermedad, es su obligación, y nosotros deberíamos estar abocados a cuidar a nuestros hijos y no estar pidiendo limosna ”, dice Jorge a Clarín .
El jueves 22 de julio de 2010 Agustín salió del colegio al mediodía, como siempre.
Tenía un plan hermoso : ir con su madre a almorzar a un centro cultural de la capital cordobesa. Pero aparecieron los mareos . Luego vino una convulsión que lo dejó una hora y media “desconectado del planeta; se le cortaron los cables”, describe Jorge.
Ese mismo día lo llevaron al hospital y empezó la procesión. “El doctor que lo atendió, el que nos dio el diagnóstico, nos dijo que no perdiéramos el tiempo.
La enfermedad estaba avanzada.
Por eso el trasplante de médula se tiene que realizar de manera urgente . En Argentina no hay ni un solo caso exitoso de operaciones de esta enfermedad. Por eso debemos viajar a Estados Unidos, donde hay un centro especializado”, cuenta Jorge.
La semana pasa Agustín pasó toda la mañana con su abuela. “Cuánto hace que no veo a la abuela, la extraño”, les dijo a sus padre esa misma tarde. Esa falta de memoria es parte de la enfermedad. Jorge explica que su hijo está en un límite, que poco a poco puede perder funciones vitales hasta despertar un día en estado vegetativo. También dice que en Argentina no hay inversión para este tipo de patologías y que no operaría a su hijo en el país bajo ningún concepto . Por orden de la Presidenta la familia Bustos viajó a Buenos Aires para que los chicos se realizaran estudios en el Hospital Garrahan. Jorge explica que si la decisión final de la junta médica es operar a Agustín en el país ellos se van a negar. “Si no nos queda otra nos encadenaremos en la Casa Rosada”, plantea.
Jorge perdió 12 kilos y se le cae el pelo . Por las noches no duerme y su cuerpo esta tan contracturado que le duele la piel. Agustín y sus hermanos ya no pueden comer milanesas, papas fritas, bananas ni nada que tenga grasa . Agustín cada vez ve menos a sus amigos porque tiene que estar en las actividades para juntar dinero para salvarse. Sobre su cabeza se apoyaron las manos del Padre Ignacio, un cura al que se le atribuyen milagros sanadores. Agustín todos los días le pregunta a sus padres cuánto falta para terminar .
Fuente: clarin.com