‘La pócima de las ausencias’ conciencia a los pequeños sobre la normalización de la epilepsia

‘La Pócima de las Ausencias’ es el primero de un ciclo de cuentos infantiles que busca acercar la epilepsia a la población infantil, acabar con los falsos mitos que rodean la enfermedad y disminuir la carga negativa que este diagnóstico supone para los pacientes más pequeños. Escrita por la neuropediatra Patricia Smeyers, del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, y editada por UCB Pharma, la publicación ha sido presentada esta mañana en el hospital valenciano, con la colaboración del Grupo de Epilepsia de la SEN y de la Federación Española de Epilepsia. La celebración se enmarca dentro de los actos previstos para el Día Nacional de la Epilepsia, que se celebra cada 24 de mayo en nuestro país.
A través de las aventuras de ocho niños y de los consejos de personajes como el ‘Doctor Neuro’ o el ‘Mago Electrón’, ‘La Pócima de las Ausencias’ aborda esta enfermedad de una manera clara y amena. De esta forma, su lectura enseña a los más pequeños los aspectos que influyen en el diagnóstico y que, con un tratamiento adecuado, la vida de los pacientes puede desarrollarse con total normalidad. En palabras de la neuropediatra, ‘el niño al que se le diagnostica epilepsia muchas veces no entiende qué es lo que tiene y por qué tiene que tomar medicación. También está asustado porque piensa que si tiene una crisis delante de sus compañeros podría perder a sus amigos que quizás no quieran estar más en su compañía y se siente diferente’.
Según ha explicado la autora del libro, Patricia Smeyers, ‘las publicaciones divulgativas con las que contábamos hasta ahora explican la epilepsia y el proceso de su diagnóstico desde el punto de vista del adulto. Este es el motivo por el que surgió el proyecto. Se trata de cambiar la perspectiva y explicar la epilepsia a los niños en su propio lenguaje: el de los cuentos y la fantasía’.
El acto de presentación del libro ha contado con la participación de representantes del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, el Dr. Vicente Villanueva (Coordinador Unidad Multidisciplinar de Epilepsia) y el Dr. Fernando Mulas (Jefe Sección de Neuropediatría) así como el Dr. Jerónimo Sancho, presidente de la Sociedad Española de Neurología y Llanos Sólvez, presidenta de la Asociación Valenciana de Lucha Contra la Epilepsia y miembro de la Federación Española de Epilepsia. En él se ha puesto de manifiesto la importancia de este tipo de iniciativas para potenciar la compresión e integración social de los niños que conviven con la enfermedad, ya que, de las cerca de 400.000 personas que viven con epilepsia en España, aproximadamente el 80% de los casos se manifiestan en menores de 12 años.
Patricia Smeyers, autora de ‘La Pócima de las Ausencias’, cuenta con una larga y amplia experiencia en el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia entre la población pediátrica, área a la que tiene una especial dedicación. En el encuentro de esta mañana, Smeyers ha incidido en la importancia que tiene la concienciación social sobre la enfermedad: ‘La información sobre la epilepsia infantil permite perder el miedo a estos niños, tratarlos como a los demás, no apartarlos innecesariamente de actividades lúdicas o deportivas, ya que la mayoría están bien controlados al tomar su medicación correcta y saber actuar ante la eventual aparición súbita de una crisis’.
Con el objetivo de promover esta concienciación social y la integración de todos los niños con epilepsia de nuestro país, UCB Pharma, editor de la publicación, donará 2.000 ejemplares a la Federación Española de Epilepsia. Además, la compañía farmacéutica distribuirá también ejemplares entre los colegios de toda España adscritos a la campaña ‘Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales’, que ya se ha impartido en más de 650 cursos españoles y ha llegado a más de 10.000 niños.
La iniciativa se enmarca dentro de la labor que realiza UCB Pharma por promover un mayor conocimiento de una enfermedad que afecta a miles de españoles y cuya incidencia es mayor en los primeros años de vida. Como ha señalado la autora del libro, ‘el hecho de que UCB destine fondos a la educación social en epilepsia y concretamente en la epilepsia infantil, y que apoye iniciativas como la actual edición y difusión de un cuento infantil demuestra la implicación de este laboratorio por el tratamiento integral de la enfermedad, que no solo se limita a la administración de un fármaco, sino a ofrecer salud a los niños con epilepsia’.