Esta vez ha sido todo inesperado, de un día para otro. El domingo regresábamos de pasar unos fabulosos días de playa y el lunes por la noche comenzó a sentirse mal: "mamá me duele la cabeza" y se dispararon todas las alertas. El martes no apareció ningún foco que justificase el dolor. Y al final del día el malestar era muy evidente. Y el miércoles ya era obvio que algo pasaba: decaimiento, dolor agudo, somnolencia, .... y nos fuimos directos al hospital. A las dos horas teníamos diagnóstico: se había desconectado el catéter de su válvula de derivación. La solución sabíamos cuál era, había que pasar por quirófano para reconectarlo y que todo volviera a la normalidad lo antes posible. Se hablará muy mal de la Sanidad Pública, pero la eficacia y rapidez del Hospital La Paz, donde llevan a Rayo, fue asombrosa. En menos de 12 horas solucionaron el problema, haciéndole pasar por quirófano. A última hora de la tarde le operaron y a las 10 de la noche ya estábamos de nuevo en planta.
Sabíamos que esto podía ocurrir, son complicaciones 'habituales' fruto del crecimiento o de otras variables normales en un niño de esta edad. En el caso de Rayo la sintomatología aparece de inmediato. Todo fue muy rápido. De nuevo las vías, la medicación, los neurocirujanos, el quirófano, el dolor, los puntos, las curas, las noches en esos sillones infernales..... todo se repitió como en un bucle. Pero a pesar de que ya llevamos seis, a esto no te acostumbras... a perder a tu hijo de vista en la cama que le mete al quirófano, a esperar que despierte tras la anestesia, a que el médico emita su juicio sobre el estado del niño. Sabemos los pasos, nos los conocemos de memoria, cuando ocurre activamos la maquinaria que nos hace actuar casi como autómatas, pero no te acostumbras.
Y de nuevo a empezar casi de cero, a comprobar que todo se ajusta como debe, que el niño retoma progresivamente su actividad, a curar a diario sus puntos, a acudir de nuevo al hospital, revisiones, y el siempre presente miedo. Ahora ya un miedo cansino y sordo que nos acompaña y nos acompañará siempre.
Amigos y familia cuando le ven tan activo, tan 'normal', tan 'como sino pasara nada' nos repiten una y otra vez lo bien que está, cómo hemos dejado atrás los problemas, pero su padre y yo sabíamos que esto pasaría, que nuestro hijo no es tan 'como los demás' y que nuestros miedos por un simple dolor de barriga o de cabeza están justificados. Es lógico que no se comprenda. El mismo martes, trece horas antes de acudir a urgencias, estábamos con amigos que al verle me decían que no tenía mal aspecto y que seguro todo pasaría en un par de días. El olfato para esto sólo lo tenemos su padre y yo. Y sabemos que en pocas horas una simple molestia puede derivar en una visita urgente al hospital, como ha sucedido.
Esto ha sido una muesca más en nuestra hoja de ruta. Sabemos que vendrán otras pero está asumido. A veces siento rabia por no tener una vida más tranquila, y un dolor sordo por tener que ver por lo que ha de pasar mi hijo. Pero como no está en mis manos cambiarlo al menos haré que mi pequeño se sienta seguro y protegido cuando nos tengamos que enfrentar al próximo bache.
Como siempre he estado muy apoyada: mi familia, mis amigas del alma que no me han dejado ni un segundo, mis amigos virtuales, incluso personas a quien no conozco me han enviado oraciones, buenas energías, cariño y apoyo. Y todo ello me sirve, os lo aseguro. Y os lo agradezco infinitamente.
Ahora toca seguir, ya nos hemos vuelto a poner en pie, toca reanudar la marcha, pero no dudéis que aunque los primeros pasos serán dubitativos, avanzaremos con firmeza y con una gran sonrisa, teniendo claro que la vida hay que vivirla cada día, intensamente como hace Rayo.