Hoy es el día de las enfermedades raras. Son nada más que unas seis mil enfermedades distintas y afectan a tres millones de personas en nuestro país.
Para ser consideradas raras, según la OMS, deben afectar a un máximo de una de cada 2000 personas, o sea a menos al 0,05% de la población.
Imagínense, ustedes, cuáles son los problemas que presentan, al ser poco conocidas:
- Demora y dificultad del diagnóstico.
- Desconocimiento del especialista implicado.
- Tratamientos muy caros, sin garantías y sin estar suficientemente experimentado (los laboratorios no investigan al no ser rentables).
- Inconveniente a la hora de certificar la incapacidad laboral. Invisibilidad institucional y social.
- Rechazo social por incomprensión.