Llanto por un niño muerto. La triste historia de Charlie Gard

Charlie Gard, el bebé de 11 meses con una rara enfermedad terminal cuyo tratamiento enfrentó a los padres con las decisiones de la médicos falleció el pasado viernes en un centro para convalecientes. Padecía una enfermedad congénita, Sindrome de depleción mitocondrial, trastorno genético en el que mutaciones en los genes que ayudan a mantener el ADN en el interior de las mitocondrias y que trasforman los nutrientes en energía, no funcionan. La mutación afecta el gen RRM2B, responsable de generar el ADN mitocondrial. Este complejo mecanismo produce, en plazo breve, alteraciones graves e irreversibles en las células de los músculos y en las neuronas. Esto ocasiona debilidad muscular extrema, parálisis y deterioro cerebral, hasta dificultar la respiración y el desarrollo y causar la muerte. Es una enfermedad rara, muy infrecuente que podría tener alguna forma de tratamiento de tipo experimental de terapia de nucleósidos, pero que nunca ha sido utilizado en los casos conocidos.

Alrededor de este caso se ha producido una amplia controversia en la Gran Bretaña cuando los padres estaban en desacuerdo con los médicos del Great Ormond Street Hospital (GOSH, uno de los mejores hospitales infantiles del mundo), quienes ante el deterioro clínico del niño habían decidido terminar el tratamiento de suporte vital.  La propuesta de trasladar al niño a los Estados Unidos para intentar un tratamiento experimental se puso de manifiesto cuando la situación era ya irreversible, aunque no exista evidencia de que el tratamiento tuviese efectividad alguna en este caso.

La controversia legal fue resuelta por los tribunales dando soporte a la decisión del hospital. La proyección mediática del caso, muy típica de la cultura de comunicación en el Reino Unido, ha provocado manifestaciones y actuaciones de grupos de activistas de amplia resonancia en los medios.

Desde este rincón sólo pretendemos exponer situaciones de repercusión social en la salud infantil de forma abierta para la discusión.

1.- La cuestión clínica. Una larga experiencia en el tratamiento de situaciones extremas en la evolución de enfermedades mortales de niños, nos lleva a considerar que la prolongación de procedimientos de soporte vital en situaciones irreversibles no está en el mejor interés de los niños y sus derechos. El mantenimiento de signos vitales cuando las funciones cerebrales han cesado o su recuperación potencial no puede considerarse, no es equivalente a la vida. La dependencia de artilugios mecánicos para el mantenimiento de las funciones vitales tiene unos límites que los configura la posibilidad de recuperación sin asistencia.

Todas las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos han padecido la cronificación de pacientes con procesos irreversibles cuyo final simplemente se ha prolongado en el tiempo. Aunque cada caso deba ser considerado en sus propios méritos, en general la mayor parte de los profesionales involucrados en estos casos, se han visto obligados a mantener situaciones por factores extraclínicos y en contra de su buen juicio.

2.- La cuestión ética. La Limitación del Esfuerzo Terapéutico tiene una adecuada consideración en el ámbito de la Bioética y ha sido ampliamente tratada y discutida desde los planos teórico, filosófico, jurídico y, también, práctico. Los profesionales deben recibir todo el soporte de las instituciones y organismos ante decisiones de extraordinaria trascendencia que sólo ellos pueden tomar.

También queremos recordar que la muerte de un niño en el mundo occidental, con todo lo odiosas que puedan resultar las comparaciones, no puede ocultar los millones de muertes prematuras de niños que suceden en los paises pobres (eso de “en vias de desarrollo” o “tercer mundo” son eufemismos vergonzosos y vergonzantes) cada año.

X. Allué (Editor)