“Yo no soy la dueña de mi hijo, solo soy su madre y, como tal, debo procurarle la mejor vida que pueda”, es la frase de Jessica Portillo en respuesta a la sedación paliativa que le han recomendado algunos sanitarios para su hijo Eidher. El pequeño venía al mundo con con una patología genética que se traducía en un diagnóstico de incompatibilidad con la vida, sin embargo Eidher, no solo superó el momento del parto con éxito, sino que ya ha cumplido cinco años en un camino lleno de altibajos de la mano de una madre hecha de acero.
Jessica observa a su pequeño sentado sobre el sofá blanco mientras éste aporrea con fuerza una especie de hang. “Eidher no veía, no oía y no podía moverse cuando nació -cuenta la mujer incitando al asombro ante la evidente mejoría del niño- ni siquiera deglutía, hasta que un día en el hospital me enfadé y exigí que me permitieran darle el pecho, entonces, aprendió a tragar él solo”.
Desde ese momento y hasta estos días Jessica no ha dejado de leer artículos y estudios de terapias y tratamientos naturales que pudieran ayudar a su hijo. “Me han tomado por la típica madre loca por atribuir parte de su mejoría a la osteopatía sacro craneal o a las terapias con delfines”, afirma mientras se dirige a Eidher y bromea “¿a que sí, hijo? ¿A que me han tomado por loca?”, a lo que el pequeño responde girando su índice en la sien. “Eidher entiende perfectamente lo que se le dice, por eso desde que era recién nacido le repito cuánto lo amo, lo que creo en él y que está sano”.
Desde la Fundación Eidher, Jessica se pone al servicio de otras familias para echarles una mano y contarles cómo ha sido su periplo de terapia en terapia y agradece la solidaridad de tanta gente que ha hecho posible el viaje de Eidher al Children’s Hospital de Boston.
Hemos tenido la oportunidad de acompañarles en los días previos al viaje y compartir un poco de su día a día.
Vídeo: Co’Report