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Los afectados por sarcomas sienten que padecen “el cáncer olvidado"

Por Fat
Los afectados por sarcomas sienten que padecen “el cáncer olvidado
Para los 10.000 españoles que padecen un sarcoma, un tumor poco frecuente que aparece en los huesos o en los tejidos blandos del organismo como los músculos, su enfermedad es un “cáncer olvidado”. En total representa el 1% del total de los casos de cáncer. “Su escasa incidencia y rareza tiene como consecuencia que el diagnóstico se haga, muchas veces, tardíamente y que la investigación en sarcomas sea muy escasa”, asegura Javier Sánchez Baños, presidente de la Asociación Española de Afectados por Sarcomas (AEAS).
Por este motivo, la asociación, ha aprovechado la celebración de la Semana Internacional del Sarcoma (Team Sarcoma), que se ha tenido lugar entre el 19 y 25 de julio en todo el mundo con el lema ‘El Sarcoma No Conoce Fronteras’, para hacer un llamamiento sobre la incidencia y la falta de recursos que padecen los afectados. Para ello, AEAS organizó el pasado sábado, en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau en Barcelona, la ‘Jornada del Sarcoma', un encuentro de difusión y divulgación del conocimiento sobre el sarcoma.
Con motivo de este encuentro, la Asociación Española de Afectados por Sarcomas (AEAS) ha elaborado la ‘Declaración de los Pacientes con Sarcoma en España’ donde los afectados lamentan que sean pocos los oncólogos y los hospitales en España especializados en este tipo de tumor. “Los sarcomas tienen peculiaridades de diagnóstico y tratamiento que los hacen muy diferentes de los tumores más comunes y, por otro lado, son tan infrecuentes que muchos especialistas no se encuentran más que con dos o tres casos al año, por lo que es importante que el médico responsable del tratamiento, ya sea cirujano u oncólogo, sea experto en la enfermedad. Porque los sarcomas se pueden curar si se diagnostican a tiempo y se derivan hacia los especialistas en la materia”, señala Javier Sánchez.
Por este motivo, aunque desde AEAS se reconoce que en España existen hospitales y médicos, vinculados al Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), que se dedican casi en exclusiva a tratar este tipo de cáncer “no todos los pacientes tienen acceso a estos centros y a estos especialistas”, asegura Sánchez, quien reclama “que todos los enfermos de sarcoma tengan acceso en igualdad de condiciones a los centros y médicos especializados, cosa que es posible en este momento y sólo se ve impedida por obstáculos burocráticos. Las Administraciones públicas tienen que comprometerse a solucionar este problema de inmediato”, precisa el presidente de AEAS.
-Prevención a tiempo
Los afectados manifiestan que una prevención a tiempo es el mejor recurso para combatir este tipo cáncer, ya que al tratarse de tumores que se originan en tejidos blandos, es un cáncer difícil de diagnosticar y en su fase inicial pueden pasar relativamente desapercibidos, no manifestándose de forma clara hasta que la enfermedad ha evolucionado y su pronóstico es más comprometido.
Por ello, los pacientes aconsejan tener presente determinados signos de alerta para facilitar la detección temprana de un sarcoma. Entre los mismos, destacan la presencia de bultos en el organismo que no desaparecen tras 15 días o incluso han crecido de tamaño, así como los dolores que afecten a una sola articulación o hueso y que persistan igualmente más de 15 días.
Mayores recursos a la investigación
Los afectados solicitan, además, que la investigación, clave para la mejora de la atención al paciente oncológico, se realice mediante proyectos de cooperación entre los distintos hospitales. “Este esfuerzo conjunto es imprescindible en el caso de los sarcomas, no sólo por su rareza, sino también por la heterogeneidad biológica y la variabilidad de su comportamiento clínico, y se requiere, además, una mayor participación de la financiación pública para llevar a cabo ensayos clínicos”, señala el presidente de AEAS.
**Más información en http://www.aeasarcomas.org/

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