Hoy con un baldaso de agua helada (tipo el ice bucket challenge) me di cuenta de que tengo suerte de que por lo menos lo de mi hija no es "grave" y tiene cura. Me di cuenta de esto de una manera muy fuerte y gracias a unas señoras que conocí, ellas me abrieron los ojos y también mi corazón, haciendome ver que hay mis problemas no son nada comparado a los de otras personas.
Les contare acerca de unas personas maravillosas, madres aunque la palabra les queda chica, ellas son HEROÍNAS de sus hijos.
"María" es una mama de Lima que vive en un cerrito de Puente Piedra y tiene que despertarse a las 3:00 am para poder encontrar un micro y llevar a su hijo de 6 años al Hogar Clínica San Juan de Dios (esta en San Luis). Desde que nació su pequeño padeció con el tema de la lactancia pues su nene no mamaba muy bien y al apoyarlo con la formula tuvo su primer internamiento pues no le habían detectado un virus que lo hacia intolerante a ciertas proteínas que su hígado no podía procesar. Por dos años le dieron diagnósticos erróneos en cuanto al hígado de su pequeño. Visitando hospitales constantemente y gastando un EXCESO en el hospital (le cobraban hasta lo que respiraba). A la par se fue dando cuenta de que su hijo se enfermaba constantemente de la garganta, el estomago, etc, lo peor era que ante una fiebre el panadol no le hacia efecto. Además vio que su niño no caminaba como los otros niños, hasta que la derivaron al neurólogo. Lamentablemente un doctor SIN SENTIMIENTO le dio una terrible noticia de la manera mas desagradable "señora, su hijo no sera un niño normal, dejara de caminar y se morirá, ya no se puede hacer nada. Así es la enfermedad" todo eso se lo dijeron delante de su niño de 5 años. Él tiene DISTROFIA MUSCULAR, una enfermedad degenerativa de los músculos, la cual hará que poco a poco deje de caminar y su corazón y demás órganos dejaran de funcionar. Ella a pesar de eso busco apoyo en una ONG, pues no iba a dejar morir a su hijo. Le dieron pequeños atisbos de esperanza, pues si bien no hay cura si se le puede dar calidad de vida. Lamentablemente los medicamentos que controlan el avance de la DISTROFIA son sumamente caros, es así que ella fue nuevamente a San Juan de Dios a buscar terapias para su hijo.
"Crió a mi hijo para la muerte" es la frase con la cual ella se desahoga. El pequeño por el momento corre que da miedo, es super hiperactivo y tiene una bella sonrisa.
"Ernestina" viene de un pueblito alejado de Tarapoto, pero actualmente vive en un cerrito de Carabayllo en la casa de un familiar. Cuando su nena tenia 3 años, noto que su cabezita no era normal al llevarla al hospital regional (el cual queda como a 2 horas de su pueblito) le indican que su nena tenia que quedarse internada, ella no sabia que hacer pues ni dinero había llevado. A los pocos días el doctor le dice que tiene que llevar a su niña a Lima URGENTE. Ella al no tener los medios económicos no podía hacerlo, pero el doctor no entendía muy bien eso y presionaba con el tema. Al no poder tener mas tiempo a su niña en el hospital, pues le salia carisimo (no cuenta con SIS), firmo un documento para que su niña salga de hospital pero bajo su responsabilidad. Ella muerta de miedo hizo lo posible y junto su dinerito para su pasaje terrestre a Lima. Dejo a su esposo y a su hija de 10 años y vino a Lima a buscar una operación para ella, lamentablemente tardo demasiado pues no tenia los recursos y el daño cerebral de su hija ya no era operable, su pequeña de 5 años padece de hidrocefalea. Además el organismo de su nena no genera las defensas que su cuerpo requiere, por lo tanto la pequeña se enferma constantemente. Una vez le sacaron tanta sangre que la nena ya no pudo subir de peso y es muy delgadita. Practicamente su niña esta en estado vegetal. Ella viene a San Juan de Dios, no para buscar una cura sino para tratar de darle calidad de vida. Extraña su pueblo y a su familia y aunque muchas veces piensa en regresar a su hermoso Tarapoto ella es consciente de que lo mejor para su nena esta en Lima.
Yo no se como lo hacen, yo no se de donde sacan tantas fuerzas para buscar "CALIDAD DE VIDA" a sus pequeños. Creo que tendría que estar en la misma posición para poder sentir el miedo, la preocupación y el inmenso amor a sus hijos. Y pensar que yo me quejaba como niña de mi suerte y la de mi hija, ese día al escuchar sus historias me sentí mal por eso, me sentí mal por tener a mi hija sana y estar malhumorada y renegando de mi suerte mientras ellas tienen a sus hijos enfermos y enfrentan todo siempre con una sonrisa en los labios y una pequeña luz de esperanza en sus ojos.
Ellas son HEROÍNAS que no buscan cura sino calidad de vida, que no se rindieron ante un NO. Estas historias tocaron mi corazón y mi vida, me hace querer ser mejor mama y dar gracias a Dios por mi hija.
Y no crean que solo las mamas hacen esfuerzos, he visto también a papas que van desde las 3 am. a separar cupo para sus hijos y luego se van a trabajar, realmente me parece lindo y tierno no solo el apoyo que muestran a sus parejas y a sus hijos, sino también que se preocupan por su salud y son participes del proceso. He visto a pocos papas así, entre ellos mi cuasi-esposo.Ellos tambien son mas que padres.