José Manuel Pérez dirige esta petición para que el Ministerio de Sanidad financie por fin el único medicamento que puede mejorar la vida a los pacientes de amiloidosis cardíaca. Va firmada por el que todos conocen como “Pericles”, quien comienza explicando su caso: “Tengo 77 años y hace dos años y medio me diagnosticaron una enfermedad rara llamada amiloidosis cardíaca. El problema lo produce una proteína (amiloide) que funciona mal y termina depositándose en órganos vitales, en mi caso en el corazón, impidiendo su correcto funcionamiento. Esto hace que, por ejemplo, si la pared del corazón suele ser de 11 milímetros, la mía tenga 19 mm. Así, el espesor de la pared sigue aumentando hasta que el corazón deja de funcionar.
“Al sufrir los primeros síntomas no entendía lo que me estaba pasando. Siempre he sido una persona muy activa y el deporte ha formado parte de mi vida, pero comenzaba a ahogarme cuando salía a correr. Ni mi mujer, que es enfermera, ni nadie sabía lo que estaba pasando, pero la incertidumbre… era lo peor. Cuando, después de muchas pruebas, recibí por fin el diagnóstico y me dijeron que lo que tenía se llamaba “Amiloidosis” y que no tenía cura, me asusté. Tuve miedo de pensar que mi vida nunca sería igual, que no podría llevar una vida normal y hacer cosas de las que disfrutaba antes como salir a correr, ir al monte o estar con mi familia, viendo crecer a mis nietos. Cuando supe que existía un medicamento que podría frenar el avance de mi enfermedad, hacerme la vida más fácil y permitirme disfrutar de los momentos cotidianos, recuperé la esperanza.
“Me enfrento a una enfermedad que no tiene cura, pero sí existe un medicamento que puede alargar y mejorar nuestra vida (Tafamidis 61 mg). Desgraciadamente, aunque la Agencia Europea del Medicamento lo aprobó ya hace tres años y muchos países de Europa como Francia, Alemania o Italia ya lo proporcionan a sus ciudadanos, España se niega a financiarlo por su precio. ¿Se puede comprender que nos dejen morir poco a poco porque el medicamento que necesitamos es muy caro?
“La gran mayoría de personas que sufrimos esta enfermedad somos personas mayores que, después de sobrellevar años de malestar, dudas, tratamientos erróneos y de calvario, tenemos que empezar nuestra vida de cero, con la frustración de que el medicamento que te puede salvar está inventado y financiado en los países de nuestro entorno, pero nunca llega a tu país”.
José Manuel dice que, actualmente, existe un medicamento muy eficaz que está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento pero que todavía no está financiado en España. Y pide que, “con tu firma, podamos conseguir cambiar esto antes de que sea demasiado tarde para mí y las más de 2.159 personas que sufren esta enfermedad”. Con 150.000 firmas, esta petición se convierte en una de las más firmadas en Change.org