Mi experiencia sobre la epilepsia y la incertidumbre y lo que aprendí sobre esto

La incertidumbre es comparable al contenido de una caja sellada con una etiqueta a nuestro nombre.

El miedo humano a la incertidumbre produce un efecto tal que, según los estudios, las personas preferirían recibir un shock eléctrico en este momento que quizás recibirlo más tarde, básicamente porque el desconocimiento de las condiciones futuras crea una sensación de desasosiego mayor –y más prolongada– que la molestia inmediata de saber a ciencia cierta que se experimentará una descarga de dolor por un espacio de tiempo determinado.

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Como lo expone Ana Prieto en su artículo autobiográfico, la ansiedad y el pánico son a menudo manifestaciones observables de un profundo temor a la incertidumbre. No es precisamente consecuencia directa de una sintomatología biológica (porque atribuirlo a esta función sería obviar su complejidad), sino todo un mecanismo de respuesta ante un conjunto de síntomas existenciales: “el miedo a morir, el furioso horror vacui, la idea pavorosa de quedar en ese estado para siempre, y la impotencia de saber que nadie que no haya pasado por lo mismo puede entenderme”.

La intolerancia a la incertidumbre es, de hecho, un factor influyente de gran importancia en el desarrollo de condiciones clínicas como el trastorno de ansiedad generalizada, pero ¿qué rol desempeña y en qué grado afecta a los implicados en el tratamiento o proceso de curación de las personas con epilepsia?

Incertidumbre y epilepsia: una relación directa

La primera vez que presencié una crisis epiléptica en mi pareja, sentí una mezcla extraña de preocupación y seguridad. Había leído sobre la epilepsia antes, me había preparado en la medida de lo posible y tenía la impresión de estar capacitada para afrontar la situación con entereza cuando se presentara. No tuve problema en asistir a mi pareja en esta primera crisis porque ocurrió en un lugar cerrado y que consideraba seguro, así que la confianza y la certeza de estar en un sitio apropiado impidió que sintiera nervios.

Una o dos horas más tarde, mi pareja tuvo una segunda crisis en el asiento de un autobús con el vehículo en marcha y bastante lejos de cualquier sitio que yo pudiese considerar seguro. La angustia que me generó pensar en lo que podría ocurrir si las convulsiones eran demasiado bruscas o prolongadas, o si llegaba a tener un paro respiratorio sin tener yo misma una idea clara de nuestra ubicación y mucho menos de un hospital cercano, me hizo conocer un ángulo completamente distinto de la situación.

Entendí el vínculo tan estrecho que existe entre la incertidumbre y la enfermedad, y por ende, entre la incertidumbre y la sanación.

la epilepsia ES UNA condición neurológica de alcance psicosocial

Dejé de dormir y comer bien, y de realizar actividades cotidianas de índole personal durante casi una semana. No podía conciliar el sueño porque mis niveles de ansiedad eran demasiado altos y yo prefería cuidar el sueño de mi pareja y observarla con cuidado en caso de que tuviera una crisis mientras dormía. También dejé a un lado actividades y prioridades individuales porque prefería acompañar a mi pareja a todas partes, incluso al baño o a la ducha, solo en caso de que tuviera una crisis y necesitara de mí para impedir que se hiciera daño.

La incertidumbre que experimenté es equivalente a la que vivencian los familiares y cuidadores de enfermos terminales o enfermos crónicos. Es imposible saber cuándo ocurrirá una crisis, cuánto durará y qué efectos negativos pueda tener, así que los familiares y cuidadores a menudo se sienten obligados a realizar cambios drásticos en su estilo de vida que pueden resultar potencialmente estresantes tanto para ellos como para la persona que vive con la condición médica, entre estos cambios (y citando un artículo publicado por la APA): “adaptarse a nuevas limitaciones físicas y necesidades especiales y pagar medicaciones y servicios de tratamiento costosos”.

Numerosos estudios han corroborado ya que los familiares y cuidadores de enfermos (en especial de personas dependientes) tienden a desarrollar depresión, ansiedad y trastornos del estado de ánimo, lo cual repercute en el tratamiento o proceso de sanación de la persona enferma. En el caso de la epilepsia, esta relación de comorbilidad entre la persona con epilepsia (PCE) y sus familiares o cuidadores primarios influye significativamente en la calidad de vida y la salud de todo el sistema familiar.

De hecho, hoy en día es prudente analizar la epilepsia como una condición neurológica de alcance psicosocial.

La percepción que los miembros de la familia tienen de la epilepsia es, en ocasiones, más importante que la severidad de la epilepsia

La incertidumbre mal encausada origina una espiral de culpa y remordimiento

Según los estudios, la epilepsia puede ocasionar dificultades psicosociales a nivel familiar, incluyendo estigmatización, estrés, morbilidad psiquiátrica, problemas maritales, baja autoestima y restricción de actividades sociales.

Cuando la epilepsia es diagnosticada durante la infancia, la sobreprotección a la que recurren los padres (por regla, cuidadores primarios) es la respuesta más normal e inmediata para combatir la incertidumbre de no saber en qué momento puede presentarse una crisis y qué tan grave será. No obstante, esta sobreprotección genera también estigmatización en los niños con epilepsia, la impresión de sentirse profundamente vulnerables en ausencia de sus padres y culpables por no encajar en el “modelo de hijo sano y perfecto”.

Se genera “una espiral familiar de culpa y remordimiento”.

Cuando la persona con epilepsia es adulta (o cuando el niño con epilepsia ha crecido bajo este sistema de crianza fundamentado en el temor generalizado), se presentan altos niveles de ansiedad, depresión y somatización en la familia, que a su vez se ven reflejados en la persona diagnosticada afectando negativamente su calidad de vida y salud (se reporta mayor ocurrencia de convulsiones, por ejemplo) y potenciando creencias que dan lugar a la estigmatización (según estudios realizados, los adultos con epilepsia a menudo se sienten incapaces o prefieren abstenerse de mantener una relación sentimental o contraer matrimonio).

En otras palabras, los efectos a largo plazo de la incertidumbre en los familiares y cuidadores de personas con epilepsia generan una cadena de “adaptación pobre a la condición” que afecta a toda la unidad familiar.

De hecho, de acuerdo con Carlton-Ford y colaboradores, la sobreprotección y restricción en familias de niños con epilepsia se asocia con problemas emocionales en la infancia, adolescencia y vida adulta, ya que se forman individuos dependientes, carentes de habilidades sociales, pasivos e incapaces de establecer relaciones normales con otras personas.

De acuerdo con una investigación publicada por la Universidad de Waikato (Nueva Zelanda), la epilepsia es una condición que genera:

• Impacto en el “Yo”
• Impacto en la familia
• Impacto en la educación
• Impacto en el empleo
• Impacto en las relaciones sociales
• Impacto en las relaciones sexuales

Según la APA, sobrellevar los desafíos mentales y emocionales de una enfermedad crónica requiere hacerse un planteamiento realista pero también positivo, ya que una adaptación adecuada en toda la unidad familiar puede marcar la diferencia entre una relación salud-calidad de vida positiva o mayores dificultades en el tratamiento médico de la persona enferma.

De igual forma, orientar la incertidumbre hacia una motivación intrínseca de aprendizaje, búsqueda información y preparación tanto de los familiares y cuidadores de la persona con epilepsia como de ella misma, es mucho más favorable para el sistema familiar que refugiarse en la sobreprotección y la restricción y verse limitado por la ansiedad.

En la epilepsia y en cualquier otra enfermedad crónica, terminal o intratable, la información y conocimiento preciso de dicha enfermedad contrarresta los efectos negativos de la incertidumbre al ofrecer una aproximación certera de la situación, comprender claramente lo que puede hacerse para contribuir a un mejor estado de salud del ser amado alivia los niveles de estrés y favorece el tratamiento médico.

La preocupación, el miedo y la desesperanza que derivan de la angustia y el desconocimiento se minimizan cuando los familiares, cuidadores y la persona con epilepsia cuentan con información clara y real que a su vez erradique la posibilidad de adoptar estigmas o actitudes negativas que perjudiquen los efectos positivos del tratamiento clínico, como la depresión y el estrés.

Adicionalmente, la APA ofrece algunas recomendaciones para sobrellevar las enfermedades crónicas que son aplicables al proceso de acompañamiento de familiares, cuidadores y personas con epilepsia, entre ellas:

• No permitir que las preocupaciones por la enfermedad interfieran en la vida diaria o impidan mantener una buena alimentación, descansar, hacer ejercicio o divertirse.
• Mantener una rutina de trabajo diaria, con tareas domésticas, pasatiempos o actividades en la medida de lo posible. Esto brinda un sentimiento de estabilidad dentro del caos y lo incierto de la enfermedad. 
• Mantener relaciones sociales de calidad con amigos y familiares, asistir a grupos de apoyo o vincularse con personas que puedan ayudarle a sobrellevar positivamente la tensión y la ansiedad.

Artículo recomendado: Intolerancia a la incertidumbre (guía de autoayuda). 

Imagen: Blake Mouton en Unsplash