Luces en Galleria Vittorio Emanuele
La serie cuenta con 61 episodios en tres temporadas que constituyen tres libros, uno por cada uno de los elementos, a medida que va aprendiéndolos y controlándolos, primero el Agua con la ayuda de su amiga Katara, después la Tierra y por último el Fuego. Los capítulos son ligeros y entretenidos, de poco más de veinte minutos, lo que la convierte en una serie fácil de ver. Cada uno de ellos está lleno de pequeños detalles que personalmente creo que hacen las delicias del espectador y convierten esta serie supuestamente de niños en algo mucho más grande. Os recomiendo verla, como poco pasareis un buen rato, y si tenéis suerte y desveláis sus pequeños tesoros obtendréis mucho más.
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La causa del infradiagnostico es, en primer lugar, la sintomatología. La mayoría de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias al igual que las otras patologías respiratorias cursan con tos y disnea principalmente. En segundo lugar, por su condición de enfermedades minoritarias existe poco conocimiento de las mismas y pocos especialistas capaces de realizar un diagnostico acertado. Ambas causas provocan que el diagnóstico de la enfermedad sea a menudo erróneo, que el proceso diagnóstico sea lento y dificultoso y que cuando éste llegue la enfermedad ya está en estadios avanzados.
La falta de especialistas conlleva poca investigación pero cuando la investigación y la mejora de los tratamientos se produce concurren otras circunstancias; por ejemplo, la Fibrosis Quística ha dejado de ser una enfermedad pediátrica para ser una enfermedad crónica. La mejora de los tratamientos han aumentado tanto la supervivencia como la calidad de vida de manera que hace 30 años esta enfermedad se consideraba exclusivamente pediátrica y ahora los que la padecen alcanzan la edad adulta lo que representa un nuevo reto para los neumólogos de adultos.
“Para los pacientes los problemas no acaban en el largo proceso de conseguir un diagnóstico o con la administración de un tratamiento apropiado por complejo y dificultoso que este sea, al contrario empieza un largo y difícil camino como enfermos de patologías minoritarias”, explica la Dra. Lara. “Los pacientes pasan por diversos estadios: miedo, enfado, frustración…hasta que empiezan a aceptar la nueva realidad y acomodan su vida a la nueva situación. A estos sentimientos se une una intensa sensación de desamparo por el desconocimiento social y la dificultad para el reconocimiento institucional de la enfermedad”, añade Mª Luz Vila, presidenta de AELAM (Asociación Española de LAM) y coordinadora del Año SEPAR 2012 de las ERM.
“La incertidumbre ante el futuro, la dependencia de los expertos y los centros sanitarios muy especializados y falta de reconocimiento por la sociedad de su condición de enfermos crónicos graves caracteriza la vivencia de enfermedad” explica el Dr. Eusebi Chiner, neumólogo, secretario general de SEPAR, “por este motivo desde SEPAR queremos estar a su lado ayudando en la divulgación de las enfermedades respiratorias minoritarias, aportando conocimiento a nuestros especialistas y apoyando la investigación”.
**Publicado en "Médicos y pacientes"