«Esta enfermedad se come la mirada, se come la sonrisa, se lo come todo...», señala con desesperación Carmen Alarcón, madre de Natalia, una niña de cinco años y medio a la que detectaron la enfermedad de Niemman Pick (NP) con dos años recién cumplidos, en junio de 2011. Como el 80% de las enfermedades raras, el NP tiene origen genético, provocando la acumulación de grasas y colesterol en los principales órganos vitales, incluso en el cerebro, lo que finalmente provoca un proceso neurodegenerativo que desemboca en patologías como ataxia, demencia, convulsiones y cataplejia.
«Mi hija tiene una enfermedad rara, pero no es invisible», advierte la madre de Natalia. «Mi pequeña no puede hablar, apenas come, pero aquí está su madre para luchar por hacerla visible», señala desafiante Carmen Alarcón.
En toda España apenas hay una veintena de personas afectadas por el NP. Gracias a la lucha de su madre, Natalia fue la primera en recibir un medicamento de manera experimental -la hidro propil beta ciclodextrina-, que en agosto de 2011 fue aprobado por la Agencia Europea de Medicamentos (EMEA) como tratamiento para la enfermedad de Niemman Pick de tipo C, la que sufre Natalia.
Además, Carmen ha donado sangre y células a un laboratorio estadounidense tras constatarse que los enfermos de NP tipo C son inmunes al ébola. Gracias a su aportación se siguen investigando curas para enfermedades que tienen la genética del NP, como el propio ébola: «Me siento orgullosa, pero también cabreada por tener que hacerlo para tirar hacia delante», admite la mujer.
Natalia vive con su madre en la pedanía murciana de Puente Tocinos, donde se da la circunstancia de que también reside otra 'princesa' de cinco años con otra enfermedad rara. A Ainara Reina le diagnosticaron en agosto de 2013 una enfermedad llamada leucoencefalopatía de la sustancia blanca evanescente -conocida como síndrome de Cach-, de la que apenas hay 150 casos en todo el mundo. En la Región, solo se conoce el de la pequeña Ainara. La enfermedad también es degenerativa.
Los padres, Francisco y Sonia, portadores de un gen defectuoso que puede provocar la enfermedad en un 25% de los casos, demandan más apoyo económico para poder «sobrellevar los elevados gastos» que ocasiona la compleja enfermedad de su hija: osteopatía, terapia ocupacional, comida, medicinas... son algunos de los que enumera el padre, Francisco Reina, quien asegura que el coste mensual «no baja de los mil euros».
Mendigando dinero
¿De dónde saca la familia el dinero? «Mendigando», responde con contundencia Francisco. «Tengo que mendigar de puerta en puerta», comenta indignado. El padre explica que solicitaron la ayuda por dependencia en 2013 y se la aprobaron, pero le han comunicado que no hay retroactividad porque no hay fondos y hay que esperar cinco años. «¿Cinco años? Si hoy tengo hambre, no puedo esperar porque cuatro chorizos han aprobado una ley...», exclama Francisco, con la voz entrecortada fruto de la impotencia.
Ambas familias han tenido los redaños de salir a la calle a buscar ayuda, pero hay otras que no tienen la fuerza suficiente para hacerlo, como admite Francisco: «Es vergonzoso que un niño no pueda salir a la calle porque una silla de ruedas cuesta 5.000 euros, y su familia no puede pagarla porque la Seguridad Social solo le da 300 euros», indica indignado.
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