Borja y su familia nos invitaron a los profes del SAED (Vicky y Jesús) a realizar un pequeño video pues querían participar en la campaña de mojarse con agua hELAda y colaborar de esta manera con la investigación de esta enfermedad y ayudar a los que la padecen. Este valiente gesto es su gran colaboración para alentar y colaborar en el estudio y curación de esta enfermedad.Así que nos presentamos en su casa el día 2 de septiembre y grabamos su baño helado. Todos, en sus posibilidades, con un gesto, con un euro, con un poco de apoyo podemos colaborar.
Que no nos dejen fríos acciones ciudadanas como esta.
Como, probablemente, no conoceréis a esta familia, os transcribo un artículo del escritor Melchor Miralles escrito tras una visita a su domicilio.
"No la conocéis. Esther Pérez Carretero es una mujer de una pieza, como tantas hay en el mundo. Pero diferente a muchas, aunque parecida a otras. Esther está separada y tiene tres hijos. El mayor, Fernando, es un joven normal, de poco más de 20 años, como tantos otros chicos de barrio, inquieto, listo, bueno, paciente, si es que se puede calificar de normal vivir con lo que le ha caído a el y a su familia. Los segundos, gemelares, son Borja y Dani y tienen 15 años. Borja tiene una enfermedad degenerativa que ya le impide moverse de la cama. No tiene salida. Es un tipo simpático, encantador, ¡¡sonriente!!, bueno, luchador, hablador, que está al día y habla de su vida y de su dolor con un coraje y un sentido del humor que envidio. Dani es discapacitado psíquico y es autista. Se mueve sin parar, te observa, te sonríe, coloca sus muñecos en el suelo de la vivienda familiar y observa y escucha a su madre con amor.
A través de mis amigos del Hospital del Niño Jesús, de Akafi y de mi admirada Mónica Ortiz les he conocido y se de su sufrimiento. Estoy al tanto de su drama y quiero escribir de ellos como homenaje a una familia para quitarse el sombrero. Esther no puede trabajar porque ha de atender a sus hijos. La Ley de Dependencia no se ocupa de ella, como de tantos otros, como sería su obligación. A ella la escuchan pocos, intensa y cariñosamente, pero pocos, y la hacen caso menos aún. Pero tiene un hogar en el que se respiran amor y valentía. Habla con sus hijos sin ocultar un ápice de la realidad que viven. Se expresa con brillantez. escribe como un ángel. Despacha la vida con coraje y dispara reproches cargados de razón. Y a la vez te alegra la cara con su humor fino e inteligente de mujer curtida por el dolor vivido en carne propia. Es una madre coraje que me impresiona.
El otro día pasamos un gran rato con ellos, en el tuétano de su intimidad, en su cabo del miedo que ella y sus hijos han convertido en un paraíso ejemplar de cordura, coraje y lucha contra todo lo malo sin una pizca de resignación. Allí estuve con dos grandes personas,Santiago Segura y José Mota, por los que Borja, Dani y Fernandosienten devoción y admiración. Disfrutamos de las risas, del amor sin compasión, de la solidaridad sin concesiones a la miseria del alma. Y les escuchamos palabras bellas a los tres jovenes con derecho a quejarse de todo que no se quejan de nada y a la madre que lucha como Don Quijote pero frente a molinos reales cuyas aspas le dejan jirones en un alma buena en la que caben el amor y el reproche a tantos que se llenan la boca sin arrimar el hombro pese a estar obligados a ello.
Sólo quería que supiérais que Esther existe, que es una gran mujer, que vive en Coslada, que la admiro y que quería rendirle este homenaje público porque se lo merece. Y porque igual alguien con responsabilidad política y capacidad de tomar decisiones justas lo lea y se interese por ella. No necesita ni pide compasión. Reclama cosas sensatas a las que tiene derecho. Os dejo con un poema escrito por ella el día de la madre."
DIA DE LA MADRE.
A MI HIJO ADOLESCENTE
Esther Pérez
A mi hijo Fernando.
Hijo, me has hecho ver que soy terrible y radical
con mis sentimientos.
Soy mamá “gallina”, ¡lo siento!
Hijo, no me pediste nacer ¡y te tuve!
Antes de nacer ¡sabía que te quería!
Cuando te conocí ¡sabía que te amaba!
¡¡¡Hijo mío cuanto te quiero!!!Se que te pido tanto como te doy.
Que te digo constantemente:los amigos se eligen,
tu familia te ha tocado.
Nos movemos y vivimos por sentimientos ¡hijo!
Ni tan siquiera por derechos.
Necesito saber que eres fuerte.
Empiezas a defenderte de mí. Y yo estoy orgullosa de ello.Muy a pesar tuyo, ¡se que eres fuerte! Te heeducado para ello.
¡Que me quieres y me respetas! Aunque te duele.
¡Que me necesitas! Aunque no lo reconozcas.
¡Que estás confuso! El amor es así.
Hijo, necesito tu vida, para sobrevivir.
Vivo gracias a tí.Tu vida ha sido mi vida.
Gracias por tu felicidad.
Gracias a ella, hemos vivido todos nosotros, tu familia.
Aquella que no has pedido tener.
Pídeme la vida ¡que te la doy!
Pídeme el cielo ¡que te lo acerco!
Pídeme las estrellas ¡que te las ilumino!
Pídeme la luna ¡que te la llevo!
Pídeme el sol ¡que te lo alejo!
Hijo mío, cuanto te quiero.
Gracias por tu respeto y cariño.
Tus hermanos Daniel y Borja, y tu madre ¡que
tanto te quiere!
Soy madre de tres hijos. Y si me corto un dedo
los otros dos lloran.
Os miro y se que nunca me puedo morir.
¡Soy vuestra vida y vosotros la mía!
Mi amor a vosotros es irracional.
¡Que gran lección de supervivencia la vuestra!
No se esribir ¡cuanto os amo!
Murió algo de mí ¿mi alma? y nacio mi gran fuerza,
vuestra vida.
A mis tres hijos, gracias por darme la vida
Esther Pérez Carretero, aunque se que no te sirve de nada, sabes que tienes mi cariño, mi admiración y mi respeto formidable.Melchor Miralles