'Para llevar una vida normal con esclerosis hay que ser rico'

Emilia Buitrago tenía la vida prácticamente encarrilada; trabajo estable, una familia formada e incluso se estaba planteando entrar en la vida política... Empezó a no encontrarse bien y a estar constantemente cansada. Achacaba sus problemas de salud al estrés laboral. Pero había algo más, que no supo hasta un tiempo después: padecía esclerosis múltiple, una patología crónica neurodegenerativa progresiva que afecta al sistema nervioso central dificultando las funciones del aparato motor, el lenguaje o a la sensibilidad. A partir de este momento su vida dio un giro de 180 grados. Abandonó el trabajo, se mudó de Torrevieja a Alicante y comenzó a tomarse las cosas con más calma. Aprendió a vivir con la esclerosis y de este modo consiguió ralentizar el avance de esta patología.
«La llaman la enfermedad de las mil caras, porque es tan diferente de unas personas a otras que no puedes nunca pensar que todos vamos a seguir el mismo desarrollo y los mismos síntomas», cuenta. «No por tener esclerosis quiere decir que vayas a acabar en una silla de ruedas», señala. La esclerosis puede avanzar muy rápido o por el contrario tener una evolución lenta o manifestarse en brotes cada cierto tiempo. Aunque se desconocen las causas y la cura de la esclerosis, con un tratamiento adecuado los afectados pueden tener una vida «prácticamente normal», en opinión de Emilia.
El verdadero problema de la esclerosis son los elevados costes que tienen los ejercicios de rehabilitación y los cuidados que requieren estas personas. Los afectados necesitan estar constantemente recibiendo tratamientos de rehabilitación para evitar perder la musculatura y si se encuentran en una fase avanzada de la enfermedad deben tener una persona que les ayude.
«Con todos los recortes de las ayudas a la dependencia que hemos sufrido en los últimos años no me llega la pensión para poder pagar a alguien que me atiende, para poder llevar una vida normal tienes que ser rico», afirma la presidenta quien baja a la calle en contadas ocasiones por este motivo.A pesar de los recortes la Asociación de Esclerósis Múltiple de Alicante (ADEMA), la cual preside Emilia, continua ofreciendo servicios de fisioterapia, rehabilitación y ayuda emocional para todos aquellas que los soliciten. «Hemos ido recortando poco a poco, pero continuamos funcionando y prestando ayuda».
La esclerosis múltiple es la segunda causa de discapacidad después de los accidentes de tráfico, por este motivo es muy importante la investigación. «Ahora sabemos que no es una enfermedad hereditaria y que afecta más a mujeres que a hombres, además cada vez se diagnostican más casos y esto es algo bueno porque quiere decir que todo se conoce más y es más fácil obtener un diagnóstico», comenta.
Según datos del Ministerio de Sanidad, en España existen 46.000 casos en nuestros país, de los que alrededor de 1.600 están registrados en la provincia de Alicante.Ya han pasado más de 20 años desde que a Emilia le detectaron esclerosis múltiple, y aunque actualmente se encuentra en una silla de ruedas continúa luchando y con el mismo optimismo del primer día.www.elmundo.es/comunidad-valenciana/2015/02/23/54eb0096e2704ee15c8b457b.html
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