Cuando por fin, en 2018, después de un año deambulando por algunos médicos, nos dieron el diagnóstico a la familia, recuerdo que miré a mi padre extrañada y le dije: "¿ Párkinson? Pero si tienes el pulso perfecto y no tiemblas...". Ahí comenzó un camino bastante desconocido, que hemos ido avanzando sin mucho manual, la verdad, porque como bien le dijo su neuróloga "no hay un párkinson estanco y de libro; existe una amplia gama de enfermedades parkinsonianas". Y ahí fue cuando entendí que cada enfermo o enferma tiene síntomas que, aunque comunes en algunos casos, en muchos se manifiestan de diferente forma. O sea, que esto, como así está siendo en nuestro caso, es un día a día de sorpresas de reacciones, efectos y vías de cultivar la paciencia y la comprensión.
Hoy es 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, la segunda enfermedad neurodegenerativa más común, después del Alzheimer. Cuando salía del trabajo, en mi ruta a casa, puse la radio y escuché el testimonio de Sonia Soriano, una mujer a quien se le diagnosticó la enfermedad con 35 años. Si bien el Párkinson afecta mayoritariamente a mayores de 65 años, lo cierto es que hay casos que se producen en personas más jóvenes. Tras 10 años con la enfermedad, hoy, Sonia forma parte de la asociación Con P de Párkinson, una plataforma que trata de visibilizar esta enfermedad, sobre todo en mujeres no tan mayores. En su relato, que expresaba perfectamente, con lo que no tenía afectada el habla, como sucede con enfermos más avanzados, explicaba lo limitante que es hoy su vida, porque no puede cocinar, ni salir sola a la calle, tiene una rigidez en su cuerpo, puede que tampoco pueda jugar con sus hijos como lo haría cualquier padre o madre de mediana edad.
Más allá de la importancia del tratamiento químico, las terapias son fundamentales para estos enfermos. Mi padre, con 74, deportista desde muy joven, tiene hoy atrofiado el movimiento y tiene un grado de dependencia alto de los demás. Requiere ayuda constante. También le ha afectado al habla, que se le bloquea de vez en cuando.
Pero el Párkinson, dicen algunos expertos, suele manifestarse a veces unido a un cuadro de demencia muy común. Hay tardes en que lo observo, sentado en el sofá, con la mirada perdida, como si viviera en un mundo paralelo. Pienso entonces en qué puede pasar por su mente durante tantas horas. Ya no le interesa leer, tampoco hay nada que la atraiga de la tele; no hay ocupación alguna que lo entretenga. Pero no sufre. Es como si el ciclo de la vida retrocediera, en su caso, hasta el punto de volver a nacer.