El 18 de abril se reivindica el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes. Unos pacientes cada vez más digitales y que pueden desempeñar un papel esencial en el desarrollo de su propio tratamiento. "Los nuevos dispositivos tecnológicos generan enormes cantidades de datos que pueden ser analizados para proporcionar una atención clínica o médica personalizada", explica Pedro Hernández, Global Director de Investigación Clínica de Evidenze, "hoy podemos decir que tenemos pacientes digitales: son generadores de datos, sin fronteras de edad y en todos los sectores".
El método empleado para conseguir esta nueva relación se llama Patient Centric Data Solutions, es pionero en Europa y consiste en aprovechar la huella digital de las personas para distintas necesidades del sistema sanitario, como ensayos, campañas específicas o reclutamientos. Un sistema que devuelve el protagonismo al paciente a través del análisis de datos de su actividad en la red, en beneficio, sobre todo, de la investigación médica.
Incluir la perspectiva de los pacientes en la investigación médica
Cuando hablan del Patient Centric Data Solutions, en Evidenze se basan en la transformación del sector hacia la era digital. "Tenemos más información que nunca, más conocimiento y, al mismo tiempo, más herramientas para entender una enfermedad. Pero eso mismo también exige a los profesionales tener en cuenta la opinión de los pacientes en la toma de decisiones", explica el Global Director de Investigación Clínica de Evidenze.
Entre las ventajas del método Patient Centric Data Solutions está la de facilitar el Patient Recruitment. De hecho, se calcula que un 85% de los estudios se retrasan por las trabas que se encuentran en el camino. Un ejemplo de cómo aceptar la cesión de datos para usos sanitarios sirve para agilizar este tipo de reclutamiento es HUGO, una aplicación de inteligencia digital desarrollada para analizar patrones en enfermos de Escleroris Múltiple. "Gracias al acceso a su vida digital, con esta metodología innovadora conseguimos doblar los candidatos en menos tiempo porque conseguimos publicitarlo entre gente realmente interesada", explica Hernández. En total, de los 2.000 pacientes necesarios para llevar a cabo una prueba piloto, se consiguieron más de 5.000.
Hay otros objetivos en la cesión de datos sanitarios, como la mejora del Patient Listening, que sirve para escuchar y así detectar y entender mejor cómo mejora la relación con el sistema de salud. En segundo lugar está el Patient Empowerment, que se basa en el empoderamiento del paciente al poder ofrecerle información que realmente le es útil, teniendo en cuenta su situación real. Y por último, el Patient Support, es decir, el acompañamiento que las nuevas herramientas digitales pueden ofrecer tanto al enfermo como a su entorno, a través de aplicaciones que den respuesta a sus necesidades en tiempo real. "La industria avanza hacia las terapias cada vez más personalizadas y necesita incorporar la perspectiva del paciente en el desarrollo de los nuevos tratamientos", dice Hernández.
Un método innovador que Evidenze ya está impulsando en Europa
El método sigue cuatro pasos: el análisis de la población a través de sus patologías, la identificación de elementos claves de la comunicación con el paciente y, posteriormente, la preparación de una campaña específica y su posterior lanzamiento. "El 15-40% de los pacientes abandonan los estudios tras la inclusión por falta de interés, si nos basamos en su vida digital seguramente localizaremos en menor tiempo personas a las que realmente les interese formar parte de ese estudio", explica Hernández.
"La era digital está cambiando la manera de buscar información y eso nos lleva también a diseñar nuevas maneras de trabajar. Podemos convertir al paciente en un aliado capaz de generar datos de salud que revertirán en su propio beneficio", concluye.