Recuerdo, como si fuera ayer, la escasa colaboración; a un niño con casi 20 meses que tan sólo hacía pedorretas, no caminaba, realizaba un arrastre cangrejil, y estaba lleno de estereotipias."Es muy simpático, ya verás qué cariñoso es, eso sí, algo vaguete, no le gusta hacer las torres ni encajables" Una retahíla de justificaciones porque de alguna manera necesitábamos, más bien yo necesitaba, justificar una falta de interés como algo puntual y no como parte de una alteración conductual.No recuerdo si estuvimos media hora, tres cuartos de hora, dos horas...Tuvimos sesión compartida e individual, y ella, además de completar la escala Brunnet-Lezine, se tomó su tiempo para consultar con el jefe del gabinete.Y, mientras, me entretenía observando a los niños que entraban y salían del centro a recibir sus sesiones de estimulación, ¡y qué lejos los veía del mío!, porque aunque la situación era complicada, me negaba a creer que mi hijo en dos o tres años fuera a estar tan afectado."Tan afectado" pensaba. Ahora veo qué ingenuidad y cómo la negación me obnubilaban. Completamente.
-"Bueno, claramente es un TGD. Además, hay un cuadro sindrómico y posee rasgos que indican algún tipo de alteración genética. Pero claro, es como todo, es muy pequeño, hay que tomarlo con cautela y comenzar con la estimulación inmediatamente...y bla bla bla"No recuerdo nada más.Para mi marido, por aquella época, estos temas eran un mundo. Ahora es prácticamente un doctor con más de 7 años de experiencia.
- "¿Qué es el TGD?"-me preguntó al salir-.
- "Un trastorno general del desarrollo, pero Autismo en pocas palabras Luis. Pero ya te digo yo que no. Es lo que pasa con estas escalas, que están muy sesgadas, que para niños no verbales..., que no tienen en cuenta..., que él tiene otros intereses..., que es demasiado pequeño para valorarlo...Además, el tiene sonrisa social, él mira a los ojos, él..."
Luis dio la noticia a sus allegados.Yo me negaba. Simplemente no. No lo compartía.
Durante los días siguientes comencé a recibir llamadas y mensajes de amigas y conocidos diciendo que no sabían que hacer, que lo sentían mucho, que para lo que quisiéramos...No. Era demasiado pequeño, todavía no había nada seguro...fue la manera de afrontar esa sombra.
Nunca más volvimos a escuchar esa palabra.Ni en la consulta del siguiente profesional que se convirtió en un aliado fundamental, aún hoy en la distancia, ni en el centro de estimulación privado de Majadahonda donde lo descartaron enseguida, ni en el centro de atención temprana de la CAM que nos atendió durante dos años.
Llegado el momento de la escolarización, tras un año de desfase y la imposibilidad de conseguir apoyos para ordinaria, un equipo de la comunidad de Madrid lo valoraba con 4 años para considerar la pertinencia de solicitar un centro preferente TGD. Y no, salió negativo.Y, respiré.Con todos los problemas que tiene mi hijo, con todas las limitaciones, estereotipias, carencias...lo que más miedo me daba era que tuviese Autismo.
Hoy, años después, con un bagaje ya profesional, de formación, millones de experiencias, decenas de momentos brillantes y miles de momentos más oscuros, cada vez estoy menos segura de ese diagnóstico negativo y cada vez más convencida de su cercanía al espectro autista.
Y lo digo desde la tranquilidad, el sosiego, la calma más absolutos.
¿Por qué le tenía miedo al Autismo? Hoy me cuesta entenderlo, pero hay que ponerse en los zapatos de unos padres primerizos, sumidos en la negación -inconsciente-, sin un pediatra involucrado ni mucho menos en sintonía con nuestras preocupaciones, con un bebé en camino...Unos padres cuyo foco vital era el lograr la máxima potencialidad de un bebé anhelando la "normalidad"Unos padres a los que el tiempo les ha enseñado que nada evoluciona como deseamos, así trabajemos de manera incansable, consigamos días de 26 horas, recursos de dónde no los haya e hipotequemos nuestras propias vidas.Esto es así.Así que hoy, liberada de prejuicios, de barreras, me siento más que nunca identificada y unida a esas familias de niños con TEA.Probablemente solicitemos una nueva valoración, e, independientemente del resultado y diagnóstico o no, seguiremos trabajando igual, y pensando igual, desde la normalidad, la aceptación y el amor incondicionales. Agotados, cansados, estresados, desbordados a veces, pero ilusionados con cada pequeño avance. Una etiqueta no va a cambiarle ni a él, ni a nosotros, ni la forma que tenemos de trabajar cada una de sus alteraciones.Seguiremos rompiendo barreras porque todos, independientemente del diagnóstico, todos somos parte de esta sociedad tan diferente, tan variada y todos aspiramos a una vida en la que la inclusión sea un hecho para los nuestros.