PERSONAS Y VIDAS: Eva, con poliquistosis renal; una enfermedad heredada

Eva Mi historia no es muy diferente a la de cualquier otro enfermo renal, aunque siempre me he considerado especialmente afortunada. Mi “ventaja”, es una que no siempre todo el mundo comprende y más de una vez quien me ha escuchado se ha quedado mirándome como pensando… pues anda, mejor sería no tener nada. Y ¿Qué puedo hacer yo? ¿Acaso se puede elegir nacer con una enfermedad hereditaria Desde que recuerdo, la poliquistosis renal siempre estuvo presente en mi vida, ya que la viví muy de cerca en mi padre y la escuché relatar en boca de mi madre sobre mi abuela. Cuando apenas tenía 12 años a mi padre le dio el primer infarto al corazón, jamás olvidaré aquella madrugada caminando de regreso del hospital con mi madre agarrada del brazo, llorando y asustadas, vagando por las calles hasta llegar a casa. Él siempre quiso vivir su enfermedad a su manera. Los médicos le repetían constantemente que no debería fumar, que comiera sin sal y sin grasas y yo siempre le recordaré exigiendo que le trajéramos el salero a la mesa, cuando los demás comíamos lo que mi madre había cocinado sin sal, o fumando un cigarrillo, a escondidas, para que mi madre no se enfadara. Siempre decía que su madre había muerto muy joven tras mucho tiempo enferma y que la vida era para disfrutarla aquí y ahora. Con el tiempo he aprendido, gracias a mis conversaciones con los médicos, que una de las características de la poliquistosis renal es que la sangre va más “espesa” y eso puede causar coágulos y dañar el sistema circulatorio y, por ende, el corazón. Seguramente él lo sabía, después de todo, su madre fue una de las primeras pacientes en usar una máquina de diálisis en el hospital clínico de Madrid y tuvo un ataque cerebral. Aquel infarto le llevó a anginas repetidas, problemas coronarios y finalmente a diálisis muy temprano; en sus cuarenta ya era un paciente conocido en el hospital y siempre recuerdo cómo le querían los médicos y las enfermeras y cómo se enfadaban con él por no cuidarse. A pesar de todo fue afortunado, ya que tuvo un trasplante que le funcionó fenomenal cerca de 6 años hasta la fecha de su muerte a los 52. Irónicamente fue su corazón el que falló en una última operación a corazón abierto tras haber tenido aneurisma de aorta y by-pass. Cuando me llevó a ver a su nefrólogo, a mis dieciséis años, para hacerme una ecografía y ver si mis riñones tenían quistes fue cuando yo tomé consciencia de que algo pasaba y que yo también estaba afectada. Al final descubrimos que no solamente yo, sino mi hermana y mi hermano, ambos más jóvenes que yo, también tenían la enfermedad. La poliquistosis renal estaba presente en nuestras vidas.                                                    El nefrólogo me dijo que lo único que debía hacer era vivir mi vida, cuidarme, no beber, no fumar y tomar una pastilla de renitec de 5 mg desde entonces. Tengo que reconocer que durante mucho tiempo dejé de tomarla y que no siempre la consideré necesaria. Los medicamentos son algo que siempre intento evitar a toda costa y me cuesta seguir los tratamientos. Esta pastillita era supuestamente preventiva, había algún estudio que decía que a la larga podía proteger la función renal, aunque en realidad se recetaba para la hipertensión. La única pregunta que les hice entonces fue si podría tener hijos a lo que me dijeron que había un 50% de posibilidad de que si los tenía heredasen mi enfermedad y que no era algo que me recomendaban. Una vez al año iba al médico y me hacía mi control renal, me miraban la creatinina y yo volvía a guardar todo en el cajón de los recuerdos y seguía adelante . A los veinte, me casé con un holandés maravilloso con el que, casi veinte años después, aún sigo y que ha sido el padre de mis dos hijos. Ambos embarazos fueron de alto riesgo y ambos terminaron a las 35 semanas, pero hoy por hoy y sin saber siquiera si mis hijos tienen mi enfermedad, el haberlos tenido es algo de lo que jamás me arrepentiré. El mayor tiene casi dieciséis y el peque tiene casi trece y son dos niños sanos que nunca van al médico, en eso han salido a su padre.  A veces la gente me mira raro y me dicen que les parece egoísta que decidiese tener hijos, cosa que hice conscientemente y siendo muy jovencita ya que entonces mi función renal aún era muy buena. Haciendo un inciso debo confesar que algo que fue muy importante para mí a la hora de decidir tener hijos es que por aquél entonces toda la familia vivía en la ignorancia de que mi tía paterna tenía la enfermedad, su marido se lo ocultaba, y todos pensábamos que sí era cierto que podía en una familia haber quién tuviera la enfermedad y quién no. Y aunque mis hijos la tuvieran, yo puedo decir que a mis treinta y seis he vivido una vida maravillosa, he hecho todo lo que la vida me ha puesto por delante y si me muriera mañana aún habría merecido la pena. Mi tía seguramente merecería un capítulo especial para contar su vida. Ella siempre ha sido un gran ejemplo e inspiración para mí. Descubrió que tenía la enfermedad que le había robado a su madre y hermano cuando tuvo un ataque cerebral y al tiempo entró en diálisis; supongo que debió ser muy duro y muchas veces ella dice que si lo hubiera sabido no habría fumado y habría vivido de otra manera seguramente. Tuvo la suerte de ser llamada para un posible trasplante y a la vez la mala suerte de que al abrirla para ir a ponerla el nuevo riñón los médicos descubrieran que sus arterias estaban tan mal que no pudieron encontrar dónde ponerlo. A pesar de todo va camino de los diez años en diálisis y siempre con energía, con una sonrisa y disfrutando de su familia. Hasta ha llegado a recorrer el Camino de Santiago. Un gran ejemplo de una gran mujer de que se puede vivir aún en diálisis y seguir adelante. Hace unos meses, en mi control anual con el nefrólogo, la doctora me dijo que la insuficiencia renal que tenía era ya grave. Siempre imaginé que por haberme cuidado, no haber fumado ni bebido y haberme protegido del frio, este momento me llegaría pero mucho más adelante en mi vida. Más bien cerca de los cincuenta en lugar de cerca de los cuarenta que tengo ahora. Mi primera reacción fue pensar que no podía ser. Tal vez la doctora no se había fijado bien o tal vez era esto de vivir en Inglaterra y demás. Cuando se viaja tanto como he viajado yo y se conocen tantos nefrólogos en tantos sitios se aprende que no se lleva igual el trato al paciente en todos los países y que cada lugar es un mundo. Por suerte para mí tenía aún el email de mi nefróloga en Madrid y le mandé mis análisis. Lamentablemente me respondió que mi nefróloga de Londres tenía razón y que había llegado el momento. Mi marido y yo siempre pensamos que cuando me llegara el momento de entrar en diálisis deberíamos regresar a Madrid. Después de todo allí mi enfermedad se conoce y España sigue siendo un lugar adelantado en la enfermedad renal y su tratamiento. Al parecer la vida tenía otros planes reservados para mí. Recuerdo que hace tres años cuando pasé mi primer control renal en Londres  la primera pregunta que me hizo la nefróloga tras saludarme fue si ya sabía quién sería mi donante. Me quedé helada. Por lo que yo sabía en España necesitas estar en diálisis para que te pongan en la lista de trasplantes y no había escuchado hablar de la donación en vivo en mi país. Ahora ya me he informado y he descubierto que sí existe en España pero que casi nunca se ofrece a los pacientes a no ser que algún familiar o amigo se ofrezca de donante. Aquí es el primer paso, es más, mi nefróloga me dijo que ni fístula, ni diálisis, lo primero es el trasplante. Se suponía que debía ser una buena noticia, pero tengo que reconocer que me dio mucho miedo. ¿Para qué hacer un trasplante mientras mis propios riñones tengan algo de función renal? ¿No sería mejor pasar primero por diálisis y luego ya cuando no quede más remedio hacer el trasplante? Y otras muchas preguntas como ¿Hasta cuándo me va a durar? ¿Qué pasa con la medicación anti rechazo y sus efectos? ¿Y si pasa algo en la operación? Y luego ya especialmente, ¿Quién podría ser mi donante? Obviamente no es algo que uno va preguntando a sus familiares y amigos, supongo que es algo que debe surgir por sí mismo, en mi caso mi madre se ofreció pero ¿Cómo le digo que sí a ella que tiene tres hijos con la misma enfermedad cuando ella sólo puede donar un riñón? Y a continuación quien se ofreció fue mi marido. Esto también me dio mucho que pensar… qué pasa si va algo mal, ¿Puedo hacerle esto a mis hijos? ¿Qué pasa si él enferma y se pone mal de los riñones? En fin, nunca es sencillo. La esperanza nunca se pierde y cuando fuimos a nuestro primer seminario sobre los trasplantes con todo el equipo de mi hospital regresamos abrumados. Pudimos conocer de cerca otros casos y conversar con ellos, hoy en día han avanzado tanto que en mi hospital hacen varios trasplantes de vivo a la semana, pueden hacer trasplantes que sean donantes apropiados y también han hecho algunos que eran donantes que no encajaban bien, pero según nos contaron hoy en día todo se puede solucionar o darle las vueltas necesarias para que el cuerpo del receptor no lo rechace. Sorprendentemente mi marido ha resultado tener el mismo grupo de sangre que yo y la prueba de cruce de sangres salió negativa lo que quiere decir que en principio mi cuerpo no rechazaría su órgano, aún no sabemos cómo anda el tipaje ya que al parecer es también muy importante… el caso es que sin saber cómo ni porqué me ha llegado el momento de tomar una decisión. Al mismo tiempo he tenido que elegir una opción de diálisis al margen del trasplante en caso de fallo o problemas y tengo órdenes de mi doctora de preservar las venas de mi brazo izquierdo para la fístula. También he comenzado a notar los efectos de la insuficiencia renal avanzada en mi cuerpo. Estoy más cansada, he tenido anemia y ya van dos veces que me han tenido que pinchar hierro intravenoso para intentar ayudarme. Las medicaciones siguen aumentando, de la pastilla de la tensión subimos a la del colesterol y ahora a calcio y vitamina D para mis huesos y a pesar de todo no me quejo. Es cierto que aún en ocasiones me duermo por los rincones y a ratos me siento agotada, los dolores de cabeza y las náuseas comienzan a  hacer presencia y algo de retención de líquidos en los tobillos también pero aún es muy tolerable. Sigo pensando que soy muy afortunada, tengo 36 años, un marido y dos hijos maravillosos, he vivido en Holanda, Bélgica, Argentina, La República Dominicana, España y ahora en Inglaterra. Conozco nefrólogos y médicos en todos esos países y no me puedo quejar de ninguno, siempre me han tratado estupendamente y atendido mis dudas y consultas. La doctora me dijo en la última visita de Agosto que seguramente el trasplante sucederá si todo sigue como hasta ahora para mitad del 2013, a veces tengo miedo y dudas pero sigo siendo positiva y disfrutando al máximo de mi vida, día a día… ya dicen por ahí y con razón, que la esperanza, es lo último que se pierde. Yo añado algo más, la alegría de vivir, siempre debería ser una constante para todo el mundo, estoy segura de que alarga la vida, más que cualquier medicina. Eva Palomeque Ana Hidalgo