PERSONAS Y VIDAS: "Tamara, comenzó con la enfermedad renal después de dar a luz"

Hoy en Personas y Vidas
encontramos a Tamara, una chica muy joven que se encontró de cara con la enfermedad en los momentos más felices para una mujer, después de tener a su hijo.
Ella misma nos resume lo que ha sido su vida después de su parto.
Hola, me llamo Tamara y esta es mi historia.
   Todo empezó en el año 2008, concretamente en agosto; tenía 25 años, fue cuando di a luz.
Era perfecto, nuestro hijo, por fin le teníamos.
Salí del hospital después de una cesárea, a los 4 o 5 días, todo normal y bien.
  A los tres meses, más o menos, de dar a luz, poco a poco empecé a sentirme mal, muy cansada, no tenía fuerzas para dar de comer a mi hijo recién nacido, no podía sostenerlo en brazos. Le echamos la culpa a la pérdida de sangre durante la cesárea, anemia normal después de dar a luz por ese método, y no le dimos más importancia.
   Por la mañana me levantaba y tenía que tomar zumo de naranja y una pastilla de hierro, pero era tomarlo y vomitaba, no estaba bien y decidimos ir a urgencias.
   Allí estuve largo rato, porque ya sabéis como son las urgencias de un hospital. Cuando me atendieron, me realizaron los controles normales; analítica de sangre y tiempos de espera para los resultados, tenía la tensión baja y hematomas por las piernas sin haberme dado ningún golpe.
   Cuando llegaron los resultados de la analítica, la doctora que me visitó en la consulta me comentó que mis riñones no trabajaban al 100% y que posiblemente me harían una punción lumbar para descartar patologías, y que estaría en observación de momento. La punción lumbar no me la efectuaron, pero pasé todo ese día ingresada en observación en espera de ver que pasaba.
   Cuando llegó la noche me dieron el alta con una cita para la consulta de la anemia, como me dijo la doctora, “tienes mucha anemia y tienes que mirartelo”.
   Pasaron los días y yo seguía encontrándome mal, acudí el día de la cita a la consulta y el doctor que me atendió dobló el tratamiento de hierro que tomaba, pero mis vómitos matutinos no cesaban, y el malestar que sentía seguía creciendo.
  A los doce días exactos volví a urgencias porque ya no solo era el cansancio, los vomitos, si no que había
comenzado a dolerme las piernas y casi no podía caminar.
   Al llegar allí y entrar en la primera consulta, la persona de turno, hizo un comentario que me hubiera gustado recordarle ahora para que supiera como acertó entonces;” me dijo que no me preocupara, que eso era solo cuestión de haber ido al médico de cabecera para ajustar mi tratamiento de hierro, que no tenía mayor importancia”, y lo que no sabíamos era todo lo que nos íbamos a preocupar después.
   Comenzaron las analíticas y los controles, y cuando llegaron los resultados pasé rápidamente a consulta, la doctora que me atendió me preguntó que si no había pensado en dejar el tratamiento de hierro, que tenía hierro de más. Además por aquel entonces había empezado a tomar anticonceptivas, respetando claro el tiempo de espera entre parto e inicio de la toma de las pastillas, que me había dicho mi ginecóloga. Me quedé ingresada un dia antes de que mi hijo cumpliera 3 meses.
   Pasamos una noche en planta, y a la mañana siguiente vino el doctor que me ingresó en la UCI, estuvo hablando conmigo y con mi madre y nos dijo que allí estaría mas controlada, que no pasaba nada raro.
   Entre tanto llegaron los celadores; yo, en ese momento, entré al baño y, mientras tanto, el doctor se encargó de preparar a mi madre, soltando unas durísimas palabras para una madre: “su hija está muy mal, y deben esperar lo peor, pero tiene que estar bien, y ser fuerte porque ella no puede enterarse, tiene que estar tranquila”. Pobre madre, todo el hospital la ahogaba. Mi familia lo pasó fatal y yo sin saber nada. Supieron actuar bien por mi bien.
Cuando ingresé en la UCI, mi madre, después de recuperarse del shock y como pudo, llamó a mi marido y le dijo que viniera, que me habían ingresado en la UCI y que era muy grave. Mi marido sintió que se ahogaba, no podía creerlo, estaba casi viudo y con un niño recién nacido....pobre padre y marido.
   Allí pasé una larga semana, entre máquinas y llantos, y allí fue donde empezó mi vida con una máquina de diálisis, aunque para luchar contra aquella enfermedad que se comía mi vida también hizo falta hacerme plasmaféresis, que es una técnica que se practica con una máquina parecida a la de diálisis, pero que separa el plasma de la sangre y lo saca, y a la vez va introduciendo plasma nuevo conforme devuelve la sangre al cuerpo. 
   En realidad yo no me encontraba tan mal como decía el médico, el mismo que pocos días después de mi ingreso en la UCI, le preguntaría a mi marido, si habíamos estado en una central nuclear, o si vivíamos cerca de una torre de alta tensión, o si habíamos hecho algo raro y que si tenía seguro de defunción lo tuviera a mano.....muy delicado con sus palabras.    Por supuesto allí conocí a gente maravillosa, médicos, enfermeras, y pacientes que son amigos además de muy buenos profesionales.
   Cuando pasó esta larga semana en la UCI, me dieron el alta y pasé a planta, allí siguieron los controles diarios de sangre y orina, la poca que podían coger ya. Continué acudiendo a diálisis y haciéndome plasmaféresis, y tomando una cantidad de medicamentos impresionante.
   Pero mi enfermedad no paraba, allí fue donde la conocí por su nombre; por fin me presentaron al monstruo que me había hecho aquello, bueno asi era como yo la veía, como un monstruo que quería quitarme la vida y contra la que luchábamos sin éxito, SINDROME HEMOLÍTICO URÉMICO ATÍPICO. Esa era ella.
   Tenia una anemia tremenda, y los primeros días en la planta fueron complicados, porque cada vez que ponía un pie en el suelo del mareo casi me desmayaba.
   Recuerdo que era ir al baño corriendo y al salir mi marido me tenía que recoger porque antes de poder meterme en la cama ya estaba casi desvanecida.
   En todo este tiempo en el hospital todos en mi familia querían darme un riñon para que no tuviera que estar pasando por aquello, pero debido a mi enfermedad no era recomendable y no me hubiera perdonado que me hubieran cedido alguno de ellos un riñón para después estropearlo.
   Pasé ingresada desde el mes de noviembre hasta el mes de enero, aunque tengo que reconocer que me hicieron el favor de dejarme salir en las fechas señaladas para poder estar con la familia y sobre todo con nuestro hijo.
   Me dieron el alta definitiva el dia 9 de enero de 2009, y me fui a casa con 30 kilos menos y medio recuperada, gracias a una medicación inmunosupresora que toman los trasplantados, CELL-CEPT, que fue lo que consiguió parar el avance de la enfermedad.
  Se me cayó muchísimo pelo, casi lo pierdo todo, pero mereció la pena, porque pudimos parar la enfermedad que además está catalogada como rara.
   Llevaba en casa una semana cuando empecé a tener diarreas fuertes por esta medicación y fui al hospital; me quedé ingresada de nuevo.
   Estuve ingresada otros 15 dias, ya que a esto se unió que me dio una fuerte bajada de fósforo debido a que la técnica online de las máquinas de diálisis donde yo me dializo, a mi particularmente, me produce bajones con el fósforo, me lo baja demasiado y no puedo tenerla puesta. Pero claro eso no lo sabíamos, y pasé todos esos días allí dializándome sin online y con un tratamiento que me ponían a través de la máquina de sobres de fósforo, además de tomar un jarabe, también de fósforo, que me elaboraban en farmacia.
   Antes de llegar a saber que se trataba por culpa de la técnica de diálisis y el fósforo, me hicieron una punción lumbar, no dolorosa, pero si muy incómoda, porque creían que se trataba de meningitis.
   El médico que me realizó la punción lumbar, me aconsejó que bebiera 8 vasos de agua para reponer el pequeño botecito de líquido que me había extraído de la médula, pero claro, en vez de obedecer, yo pensé que si no orinaba, como me iba a beber 8 vasos de agua para luego tener que ir a diálisis con mucho peso, y claro no me los bebí.
   Esos dos días después de la punción fueron también complicados, ya que después de la prueba, me dormí y no eran capaces de despertarme, no se que explicación tiene, pero no podían despertarme y el tiempo que reaccionaba era como una niña pequeña consentida, que no atendia a razones: escupía la comida, no quería comer, quería irme, no hacia caso... en fin, esto lo sufrió mi marido que no sabía el pobre que hacer conmigo para ayudarme y que reaccionara.
   Esa noche, asustado, subió a diálisis ya desesperado a pedir ayuda, para pedir que bajara algún médico porque no sabía que me pasaba, que hacía cosas muy raras, y que aunque me había echado agua y había intentado despertarme de todas las formas posibles, no había conseguido nada y que estaba muy rara.
   Bajó la doctora  y me reconoció, le aconsejó a mi marido que me dejara descansar y que si a la mañana siguiente no despertaba que entonces me ingresarían de nuevo en la UCI.
   Pero desperté, con el problema de que no podía hablar bien, la lengua se me quedaba como encajada y tartamudeaba y era como si olvidara las palabras. Sabía lo que quería decir, pero no encontraba la palabra, fue difícil.
   Después me recuperé y no he tenido más problemas con el habla ni con nada de lo que me ocurrió.
   Salí y nos fuimos a casa, todo esto con un catéter con el que conviví 9 meses; lo llevé puesto en el pecho, en el lado derecho y por ahí me dializaban, por lo que no me enteraba, ya que no había pinchazos.
   Cuando llevaba unos 6 o 7 meses con el catéter, me hicieron la fístula arterio-venosa.
   La primera me la realizaron en la muñeca del brazo izquierdo, ya que pensaron que era mejor porque soy diestra, pero ésta nunca funcionó.
   Al ver que no funcionaba, me hicieron otra en la flexura del codo del mismo brazo, fístula con la que me dializo actualmente y que está perfectamente, menos mal!.
   Pasé a lista de espera en junio de 2009, fui al hospital Virgen de las Nieves de granada, que es donde hacen los trasplantes y me sacaron sangre para el tipaje y entré en lista de espera.
   Entre tanto el doctor que me trató en planta, me pidió un estudio genético, para descartar que mi enfermedad fuese genética, ya que tengo un hijo y si hubiese sido genético, había riesgo de que él hubiera podido desarrollar algo también. Afortunadamente fue negativo, es decir, que solo la tengo yo.
   Y seguí sin pena ni gloria en diálisis;  bueno salvo algún que otro brote más de mi enfermedad. Mientras tanto, madurando mi fístula y comenzando a utilizarla, me quitaron el catéter. Los comienzos de una fístula nueva son duros, porque tenía casi todo el tiempo el brazo morado por rotura de vena,  pero bueno, eso son las primeras veces, después todo perfecto, duele, porque es un pinchazo, pero ya no pasa nada mas.
   Hasta que llegó el 21 de febrero de 2010, no podía creerlo, un trasplante, podía ser para mi, era increíble, lloramos como niños. Estábamos en la cama cuando nos llamaron por teléfono; tenia que presentarme a las 7  de la mañana en el hospital para una muestra de sangre y para dializarme porque podía ser para mi. Mi regalo de cumpleaños más maravilloso de toda mi vida, había sido mi cumpleaños el dia 17 de febrero y el 21 me llamaron para trasplante.
   Fui, me hicieron la extracción de sangre, y me fui a mi hospital a dializarme.
   Todo el mundo se puso contento porque me habían llamado: “Que tengas suerte, ya verás como es para ti” “te va a tocar” todo era fiesta y ánimos, y no les faltaba razón, era para mi.
   Llegué al Virgen de las nieves y al dar la muestra de sangre, todo fueron carreras; rápidamente fui conducida a una sala, donde me esperaban una doctora y un doctor, quienes comenzaron a contarme los riesgos y las ventajas de un trasplante, en ese momento sentí pánico.
   En cuanto la charla terminó firmé los informes y mi marido se fue a hacer el ingreso. Entré inmediatamente en la unidad de trasplantes, para prepararme para la operación, y allí conocí a “mi hermana de riñón” una mujer que había estado 17 años anteriormente trasplantada y que tenia la suerte de poder trasplantarse de nuevo.
   Casi me da un pasmo, estaba asustada, la idea de esa operación tan grande, me aterrorizaba, hasta el punto de que comencé a ponerme nerviosa, y cuando supe que mi familia estaba fuera, quise abandonar, irme, y le pedí a mi marido incluso que me diera el su riñón más adelante y que nos fueramos a casa.
   Se que es una barbaridad lo que he dicho, pero el miedo es libre  y a miedosa no me gana nadie…
Ahora estoy contenta de haber pasado por aquello, aunque después de una recuperación en tan solo 9 dias, solo me duró 8 meses.
   Todo marchaba bien, hasta que una analítica dio la voz de alarma. La creatinina está subiendo, me dijo el doctor, te vamos a ingresar para hacerte una biopsia para ver que esta pasando, el ingreso durará unos 3 o 4 dias, me dijo.
   Solo 3 o 4 dias, pero debía separarme de nuevo de mi hijo; eso es lo que más me cuesta, separarme de él; pero bueno, había que hacerlo.
   Ingresé y debido a que estaba tomando aspirina tuve que esperar para hacerme la biopsia porque me podía dar hemorragia.
   Intentaron parar el progreso de la subida de creatinina, con tres bolos de corticoides, que solo sirvieron para hincharme, y eso sumado al exceso de peso que ya llevaba... no estaba muy guapa la verdad.
   En el segundo intento de biopsia consiguieron extraer la muestra, y las 24 horas de reposo sin moverme en la cama fueron horribles; estaba perdiendo el riñón y no podían pararlo porque desconocían lo que pasaba.
  Habían detectado actividad de un virus que actúa en trasplantados que se llama citomegalovirus, para el que ya estuve tomando medicación desde que me trasplanté, pero que por lo visto había vuelto a aparecer y como estaba ingresada habían pensado en ponerlo intravenoso.
   Era una medicación fuerte ya que me cogían una vía y me duraba lo que tardaba el medicamento en entrarme, al momento la vena sufría una flebitis y tenían que retirarla y buscar un sitio nuevo.
Como el brazo de la fístula, aunque no se esté en diálisis no se puede pinchar ni utilizar para nada, ni para tomar la tensión, pues el brazo que me quedaba lo tenía bastante maltratado.
   Una noche recuerdo que estaba ya tan cansada de pinchazos y viendo que el riñón no respondía al tratamiento que dije que ya no me ponían más. Esa noche me dejaron descansar de pinchazos.
   A la mañana siguiente, al enterarse la doctora lo que me había ocurrido y al contarle la enfermera que me opuse por últimas, me dijo que ya no me pondrían mas medicación, pero que era necesario realizar otra biopsia.
   De nuevo en el hospital, todo se me venía encima; otra biopsia, ¡pero que iba a hacer! Era necesario realizar la prueba.
   Entonces se confirmó; mi enfermedad había atacado de nuevo y tenia que volver a diálisis mientras estuviera en buenas condiciones, para no ir muy cargada y retrasar tontamente el regreso.
   Así que en noviembre de 2010 volví a diálisis, tras dos transfusiones de sangre, la última en mayo para detener mi enfermedad, que se logró contener de nuevo hasta hoy, que ya no he vuelto a tener ningún brote.
   Ya hace 14 meses que volví a diálisis, pero todavía no estoy en lista de espera para el trasplante, ya que, en estos momentos, no se sabe porque mi enfermedad vuelve a reaparecer sin motivo.
   Ahora la idea es ampliar el estudio genético que me realizaron en 2009 para descartar que pueda haber desarrollado alguna de las mutaciones que se han encontrado en las investigaciones que se llevan a cabo sobre mi enfermedad.
   Actualmente sigo esperando esta ampliación para poder entrar en lista y optar a un riñón que es el sueño de cualquiera que esté en diálisis.
   Cada uno tenemos nuestra historia, y yo particularmente quiero dar mi apoyo a todo el mundo que se encuentre en esta situación y decirles que.. ánimo, que todo se puede superar, y que NUNCA SE RINDAN.
   Yo sigo adelante con el peso de esta carga.
   Gracias a todos los amigos que están ahí en todo momento y que leen mi blog, que es mi ayuda para desahogarme. Siempre tengo comentarios de apoyo que me ayudan mucho, no me dejéis.
   Gracias a mi familia que es el mayor apoyo que podemos tener, y gracias a mi luz, como yo le llamo, MI HIJO , que a pesar de tener 3 años está siempre pendiente de que su madre esté bien y me pregunta cada día como estoy.
Un saludo!


Muchas gracias, Tamara, por contarnos tu historia, que seguro interesará a nuestros visitantes. Un abrazo y cuídate.
Ana Hidalgo