Tengo una hermana mayor que siempre lo ha pasado fatal con la regla. Para mí, el sufrimiento real por el dolor de la menstruación era lo que mi hermana vivía todos los meses. Uno detrás de otro. Tomaba pastillas para el dolor desde que recuerdo y era muy incapacitante para ella; Como además tener dolor de la regla socialmente es algo normal, (y no se le da la importancia que debe) desde mi perspectiva, mi hermana solo podía dejar que esos días de regla pasasen lo mejor posible hasta el mes siguiente; Y también he vivido de cerca los comentarios despectivos haciendo referencia a lo "exagerada" o "floja" que era por esta circunstancia. Todo el mundo creía que esos dolores o no eran para tanto, por lo que no tenía excusa para hacer Educación Física en el colegio, por ejemplo, o es que ella aguantaba poco el dolor y por eso se ponía así de mala. Y oigan, ni una cosa ni la otra: el dolor es real, el dolor es fuerte, y al mismo tiempo el dolor durante la regla NO ES NORMAL.
Todo se volvió serio cuando tuvo que ir a urgencias por el dolor. Imaginad una mujer con más de treinta y cinco años de reglas muy dolorosas que ha ido soportando, y que va a urgencias porque ya le duele demasiado. Y entonces le dicen que tiene ENDOMETRIOSIS. Me sonaba, pero ni idea. Te explica lo que supone, lo que pasa en su útero todos los meses, y casi sin querer relacionas sus reglas dolorosas con la enfermedad y piensas en todo lo que ha pasado durante tantos años sin que nadie tuviera en cuenta esos dolores.
El 14 de marzo es el Día de la Endometriosis y no debe ser coincidencia que sea en el "Mes de la Mujer", porque es una enfermedad solo de mujeres, que no se sabe porqué se produce, que puede convertirse en algo grave y que muchas mujeres tienen problemas derivados de esta enfermedad que condicionan su vida.
Le he pedido a mi hermana que escriba algo (que escribe muy bien) para que esta enfermedad se conozca más y para que podáis leer su experiencia de primera mano. Pero primero...
¿Qué es la Endometriosis?
La endometriosis es una enfermedad benigna, crónica y progresiva, de causa desconocida que se caracteriza por la presencia de tejido endometrial (glándulas y estroma) funcionante fuera de la cavidad uterina que inducen una reacción inflamatoria, originando fibrosis y adherencias (Kennedy S, 2005). El endometrio presenta capacidad para crecer, infiltrar y diseminarse de forma similar al tejido tumoral. Generalmente estos implantes ectópicos se localizan en la pelvis (ovarios, ligamentos útero-sacros, saco de Douglas, tabique recto-vaginal), menos frecuente en cérvix, vagina, vulva y pared abdominal y excepcionalmente en tracto digestivo, urinario, pulmones, páncreas, hígado, etc. Cuando se localiza en el miometrio se denomina adenomiosis. El riesgo de malignización es muy raro.
En palabras de la Dra. Miriam Al Adib: "La endometriosis se define como: patología ginecológica crónica caracterizada por la presencia de tejido endometrial funcionalmente activo fuera de la cavidad uterina. Este endometrio ectópico, también sufre los cambios cíclicos inducidos por las hormonas del ovario, lo que da paso a una reacción inflamatoria crónica. Los tres pilares que sostienen la endometriosis son: ENDOMETRIO ECTÓPICO + ESTÍMULO HORMONAL + REACCIÓN INFLAMATORIA."
Es decir que el tejido endometrial se puede instalar en cualquier parte del cuerpo, lo más habitual en órganos del aparato reproductivo, pero usualmente también en el sistema digestivo, urinario, etc. La endometriosis no es solo una enfermedad ginecológica pues puede afectar a muchos órganos. Nuestro sistema inmune no lo destruye y cada vez que menstruamos, esos implantes sangran también, lo que produce inflamación y dolor.
Se estima que la endometriosis afecta al 7-10% de las mujeres en edad fértil siendo la incidencia máxima entre los 30-45 años. #DiadelaEndometriosis
La endometriosis es una de las enfermedades ginecológicas más frecuentes que existe. Esta frecuencia es mayor que la del asma, la diabetes, la epilepsia y el SIDA juntas. La frecuencia exacta de endometriosis no se conoce bien porque muchas mujeres no son diagnosticadas correctamente, pero se estima que afecta a más de un millón y medio de mujeres en España.
La endometriosis es rara en la perimenarquia. La enfermedad es estrógeno-dependiente mejorando los síntomas durante la gestación y la menopausia. La menarquia prematura, los ciclos menstruales cortos y el consumo elevado de alcohol se reconocen como factores de riesgo para la endometriosis, mientras que el ejercicio regular y la gestación podrían ejercer un efecto protector. El papel de la cafeína y el del tabaquismo es incierto. El peso no parece tener relación (Schenken RS, 2009; Missmer SA, 2004).
La carga genética probablemente influye en la susceptibilidad individual para la endometriosis, siendo 6-7 veces más frecuente en parientes de primer grado de mujeres afectadas que en población general. Se han descrito una amplia variedad de alteraciones inmunitarias en pacientes con endometriosis y parece que en estas mujeres se observa una mayor frecuencia de fenómenos inflamatorios autoinmunes, hipotiroidismo, síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, alergias y asma, en comparación con el resto de la población femenina (Speroff L, 2006).
En cuanto a los factores de riesgo, hay estudios consistentes que refieren que aumenta el riesgo en mujeres con menarquia temprana, proiomenorrea, hipermenorrea, peso elevado, raza blanca (Hediger ML, 2005). Disminuye el riesgo en multíparas y con la realización de ejercicio físico regular.
Experiencia en primera persona: Mi hermana, mujer blanca de 44 años
"Desde siempre he tenido reglas dolorosas. He tomado pastillas para el dolor desde muy pequeña. A parte de las molestias físicas también había una parte emocional: me sentía "defectuosa", no entendía porque un proceso natural que otras chicas vivían con normalidad, a mí me suponía tanta incomodidad. Pero tampoco me preguntaba el origen de este problema. El mensaje que la sociedad transmite es que "la regla duele" y a mí me había tocado la mala suerte de que fuera así. Los últimos años el dolor iba a peor, pero en las revisiones ginecológicas a las que acudí religiosamente cada año, ningún médico encontró nada "raro" en las exploraciones, se limitaron a recetarme diferentes calmantes cuyo efecto era cada vez menos duradero. A parte del típico dolor de ovarios y de riñones, tenía mucha congestión en la zona pélvica que pensé que se debía a los efectos secundarios de los partos y la episiotomía, pero todo era derivado de lo mismo. Los últimos meses antes de que me diagnosticaran endometriosis, a veces tenía un dolor punzante que no me dejaba levantar la pierna para atarme los zapatos. Terminé yendo a urgencias tras una noche en la que vi claramente que los medicamentos no surtían efecto, y al día siguiente me levanté doblada sin poder ponerme erguida. En urgencias con una simple ecografía me dijeron que tenía 2 quistes en el ovario derecho y otro en el izquierdo. Los llaman quistes de chocolate. Tras una resonancia y una ecoendoscopia me detectaron otro quiste en la pared del útero que gracias a Dios no penetraba en la pared rectal. Fui por lo privado y me operaron rápidamente. Aunque todo salió bien en la operación, al mes siguiente ya tenía un nuevo quiste en el ovario izquierdo y ahora tengo otro en el colon. Tomo un anticonceptivo: Cerazet, que me inhibe prácticamente las menstruaciones y con el que intento mantener la enfermedad a raya, intentando que no se produzcan más implantes y que los que tengo no crezcan. Mi mayor miedo es que se vean afectados otros órganos, sobre todo el intestino, porque en ese caso no se puede hacer un raspado, sino que se corta y se empalma, con lo que es imprescindible pasar por una colostomía, cosa que se me antoja muy desagradable y por la que no querría tener que pasar. Dentro de lo que cabe soy afortunada. Primero porque la endometriosis puede afectar a la fertilidad, pero en mi caso no ha sido así y tengo dos niños maravillosos. También porque aunque debo llevar toda la vida con ello encima, topé con buenos profesionales en cuanto los síntomas empezaron a ser incapacitantes y reaccioné rápido para tratarme. Pero sobre todo porque en comparación con otras mujeres, de momento mi endometriosis no está muy extendida, ni compromete a otros órganos y aunque sufro de fatiga y dolores, estos no me impiden hacer mi vida con normalidad. Hay mujeres con dolor permanente que no pueden salir de la cama, que tienen molestias al orinar, al defecar, al tener relaciones sexuales, etc. Mujeres a las que han tenido que extirpar órganos, con histerectomías que las llevan a una menopausia precoz, con todo lo que eso conlleva. Cuando te enteras de que tienes una enfermedad, cuyo nombre no has oído nunca y que no tiene cura, te asustas. Cuando navegas por internet y ves que es una enfermedad que afecta al 10% de las mujeres en edad fértil y que a pesar de ello no se investiga, por lo que no se sabe porque se produce ni como curarla, te indignas. Cuando ves que los propios ginecólogos no tienen ni idea de lo que es y que por tanto no la diagnostican, dejando a las mujeres con su dolor, sin explicación, ni tratamiento alguno, te cabreas. Hay muy pocos especialistas en endometriosis por lo que las mujeres no estamos siendo atendidas adecuadamente. Se pueden contar con los dedos de las manos: Dr. Francisco Carmona en Barcelona, la Dr. Miriam Al Adib en Extremadura, o las Unidades de Endometriosis del Hospital 12 de Octubre y la Paz en Madrid. Poco a poco van abriéndose más unidades pero de momento son insuficientes para el volumen tan elevado de afectadas por esta enfermedad. Creo que este tema tendría que ser uno de los objetivos clave de la lucha feminista. Si hubiera una enfermedad que solo afectara a los hombres en una proporción tan alta y con tantas implicaciones, estoy segura de que la ciencia ya le habría encontrado una solución. No existe cura para esta enfermedad, solo puede tratarse con cirugía, tratamientos hormonales, analgésicos y antiinflamatorios. Se recomienda llevar una dieta sana y lo más natural posible, hacer ejercicio y evitar los disruptores endocrinos, sustancias químicas que podemos encontrar en productos cosméticos y de limpieza y que afectan a nuestro sistema hormonal. El descanso y evitar el estrés es fundamental. A quien le hayan diagnosticado endometriosis le recomiendo navegar por internet para conocer cómo funciona la enfermedad. Existe una Guía del Ministerio de Sanidad de España para la atención a las mujeres con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud. Data del 2013. Aunque como ha ocurrido con otras recomendaciones similares, las asociaciones de usuarias, pacientes aquejadas de esta enfermedad, denuncian que dichas recomendaciones no se están llevando a la práctica. Guía de atención a las mujeres con endometriosis en el Sistema Nacionalde Salud (SNS) Pero aparte, en internet pueden encontrarse también artículos muy buenos que dan consejos de autocuidados, alimentación y suplementos que pueden ayudar a disminuir la inflamación y por tanto las molestias. Y sobre todo que contacte con alguna asociación de afectadas por endometriosis como Endomadrid, EndoSpain, o Endocat que son una fuente de información y apoyo muy importante para asumir la enfermedad y sentirse acompañada en el proceso.14 de marzo, Día Mundial de la Endometriosis. Y todos los días.
Los días mundiales están para visibilizar y reivindicar enfermedades entre otras cosas, y supongo que estamos de acuerdo que en la gran mayoría de casos, debería suceder a diario. Pero a mi en esta fecha, especialmente me gustaría recordar de nuevo, que un dolor incapacitante cuando tenemos la regla no es normal, que cuando alguna mujer sufre estos dolores hay que prestar atención y no quitarle importancia, y por supuesto no juzgar ese dolor ni etiquetar de manera negativa.
Y esta petición no solo va dirigida a la sociedad en general, (a tu vecina del quinto que te dice que eres una floja, a tu madre que te dice que a ella también le dolía y no era para tanto, al profesor de Educación Física que te hace sentir como una delincuente cuando no puedes hacer gimnasia, a tu novio que te dice que te pones insoportable con la regla cuando ni siquiera puedes ponerte de pie y no dejas de vomitar), si no a los profesionales sanitarios que no diagnostican esta enfermedad por omisión en algunas ocasiones.
Concienciación social y sanitaria ante una enfermedad que existe, que se diagnosticaría mejor si se escuchase a las mujeres y que no se debe infantilizar. #endometriosis
Justo me llega esta noticia "El feminismo como aliado de la endometriosis: "Hace falta más empatía de las mujeres, no juzgar el dolor" y creo que resume muy bien mi petición. A mi jamás me ha dolido la regla, nunca me enteraba, pero por la experiencia de mi hermana, siempre he sabido que algunas mujeres lo pasan muy mal y jamás he dudado de sus síntomas, las he apoyado y ayudado en lo que podía y no entendía que fueran criticadas por ello, incluso por mujeres. Algo que no me parece nada sororo.
En la web de Asociación de Afectadas por la Endometriosis hacen peticiones muy simples que ahorrarían a las mujeres mucho dolor y andanzas de hospital en hospital si existieran protocolos claros y que se cumplieran para la detección, se formase a los profesionales sanitarios y se concienciara socialmente de esta enfermedad.
Con este post espero haber puesto mi granito de arena para que conozcáis esta enfermedad, tengáis en cuenta el concepto que "la regla no debe doler" y penséis que a lo mejor tenéis más cerca de lo que pensáis a una mujer que sufre endometriosis diagnosticada o sin diagnosticar todavía.