La definición de parálisis cerebral adoptada por la Confederación ASPACE (Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines) es la siguiente: un trastorno global de la persona consistente en un desorden permanente y no inmutable del tono, la postura y el movimiento, debido a una lesión no progresiva en el cerebro antes de que su desarrollo y crecimiento sean completos. Esta lesión puede generar la alteración de otras funciones superiores e interferir en el desarrollo del sistema nervioso central.
Los rasgos de la parálisis cerebral generalmente admitidos son:
Se produce por una lesión en el encéfalo, lo que permite establecer un diagnóstico diferencial con respecto a otros trastornos como miopatía, espina bífida, poliomielitis, etc.
La lesión cerebral de que se trate se puede producir desde el inicio de la gestación hasta los 3 años.
Dicha lesión es irreversible y no evoluciona. Los síntomas pueden cambiar a lo largo de la vida de la persona.
Los trastornos resultantes de la parálisis cerebral son múltiples y complejos. El más frecuente y evidente se caracteriza por alteraciones en la postura, tono muscular y movimiento. También pueden asociarse trastornos sensoriales, perceptivos, cognitivos, respiratorios, epilepsia, trastornos del lenguaje, de conducta, etc.
Quién tiene parálisis cerebral
La parálisis cerebral se ha convertido en la causa más frecuente de discapacidad física entre la población infantil. Actualmente podemos hablar de hasta 2,8 personas con parálisis cerebral por cada mil habitantes. Lo que en España nos sitúa con una población estimada de 120.000 personas. Puede afectar a niños y a niñas de cualquier raza y condición social.
Hoy sabemos que, a pesar de los avances en la prevención y tratamiento, las cifras de personas afectadas han aumentado ligeramente. Esto último es debido, fundamentalmente, al aumento de las posibilidades de supervivencia de los bebés prematuros en situación crítica, consecuencia de una sustancial mejora en los tratamientos y cuidados recibidos.
Cuáles son las causas
Las lesiones que provocan la parálisis cerebral suceden durante la gestación, el parto o durante los primeros años de vida. Actualmente ha habido un descenso significativo de las causas acaecidas en torno a parto y se han incrementado las causas durante el período de gestación.
Las causas pueden ser:
Prenatales: infecciones intrauterinas (especialmente virales), las intoxicaciones (sustancias tóxicas, medicamentosas), exposición a radiaciones, etc.
Perinatales: la anoxia, la prematuridad, los traumatismos mecánicos del parto y el desprendimiento placentario prematuro.
Postnatales: incompatibilidad sanguínea, las encefalitis y meningitis, problemas metabólicos, lesiones traumáticas y la ingestión accidental de sustancias tóxicas.
Cuáles son los principales tipos de parálisis cerebral
La parálisis cerebral, como sabéis, no es un término que agrupa una única tipología con síntomas homogéneos. La lesión cerebral no permite o dificulta la transmisión de mensajes del cerebro hacia los músculos distorsionando los movimientos de estos. Este daño genera diversos tipos de parálisis cerebral. Tal vez vuestro hijo tenga una combinación de dos o más tipos. Muchas personas la tienen.
Una forma de clasificar la parálisis cerebral es según la parte del cuerpo afectada:
La hemiplejía
La diplejía
La tetraplejia
La complejidad de la parálisis cerebral y sus efectos varía de una persona a otra. Suele ser difícil, por ello, clasificar con precisión el tipo de parálisis cerebral que padece un niño. Algunos de los tipos tradicionalmente considerados como más importantes se determinan por el trastorno neuromotor:
La corteza cerebral no funciona correctamente. Es la más frecuente.
Los grupos musculares se contraen todos a la vez impidiendo
la correcta ejecución de los movimientos.
A veces, estas mismas contracciones exageradas se pueden
intensificar ante estímulos tales como ruidos, emotividad, gravedad,
actividades voluntarias, etc.
Se produce cuando la parte central del cerebro no funciona adecuadamente.
Afecta, básicamente, al tono muscular que fluctúa de alto (hipertonía) a bajo (hipotonía). Durante el sueño el tono muscular es normal. Estas alteraciones provocan movimientos bruscos, incontrolables, involuntarios y lentos debidos a los desequilibrios de las contracciones musculares.
En este caso el cerebelo es la parte afectada. Provoca problemas de equilibrio y destreza manual con disminución de la fuerza muscular (hipotonía).
Lo más frecuente es que nos encontremos con una mezcla de los síntomas de los tres tipos anteriores y por ello a los profesionales les resulta difícil dar un diagnóstico preciso.
¿Hay otras dificultades asociadas con la parálisis cerebral?
A la parálisis cerebral, generalmente, se asocian problemas de diversa índole. Junto a las dificultades en el movimiento pueden aparecer alteraciones sensoriales, de comportamiento, de personalidad, cognitivas, comunicativas o de salud. Esta realidad hace que, a veces, se entienda que estamos ante personas con pluridiscapacidad.
El problema visual más común es el estrabismo. Este se puede corregir con parches, toxina botulítica o intervención quirúrgica. Los niños con parálisis cerebral pueden desarrollar, en algunos casos, problemas visuales más serios. Algunos tienen defecto cortical lo que incide en la interpretación de las imágenes en el cerebro.
El pequeño, en ocasiones, no es capaz de relacionar el espacio con su cuerpo. Le resulta difícil, por ejemplo, calcular las distancias o construir visualmente en tres dimensiones. Tenéis que tener en cuenta, eso sí, que estas dificultades no están relacionadas con su capacidad intelectual.
Los problemas de audición son poco frecuentes aunque si el nervio auditivo está afectado vuestro hijo puede desarrollar hipoacusia (los sonidos se perciben más bajos) o sordera.
La capacidad de comunicarse de vuestro hijo va a depender, en primer lugar, de su desarrollo intelectual. Desarrollo que recomendamos estimuléis desde los primeros años de vida.
Su capacidad de hablar dependerá de su habilidad motriz para controlar los pequeños músculos de la boca, la lengua, el paladar y la cavidad bucal.
Las dificultades para hablar que tenga el niño suelen ir unidas a las de masticar y tragar. La intervención conjunta de varios profesionales os ayudará a mitigar o solucionar estos problemas.
Muchos niños pueden ejercitar, en alguna medida, la comunicación verbal. Para aquellos a los que les resulte más complicado existen sistemas aumentativos y alternativos de comunicación.
La epilepsia afecta a uno de cada tres niños con parálisis cerebral. Es imposible predecir de qué manera o en qué momento vuestro hijo puede desarrollar los episodios. La epilepsia se puede controlar con medicación específica.
Es posible que vuestro hijo presente alteraciones en el aprendizaje debido a dificultades en la atención, concentración, memorización o procesamiento de la información.
A ello se añaden las dificultades de interacción del niño con el entorno provocadas por las alteraciones motóricas.
En algunos casos, la parálisis cerebral lleva asociados retraso mental y/o trastornos de conducta que dificultan también el proceso de aprendizaje del pequeño.
Otros problemas
Las infecciones respiratorias, alteraciones de conducta o los trastornos el sueño se añaden a la lista de posibles dificultades que presenta un niño con parálisis cerebral.
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La Confederación ASPACE es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, que agrupa a las principales entidades de atención a la parálisis cerebral de España. Con implantación en las 17 Comunidades Autónomas, las 70 entidades que integran ASPACE cuentan con cerca de 15.400 asociados, principalmente personas con parálisis cerebral, familiares y amigos, y ofrecen servicios de atención directa a 6.800 afectados, con cerca de 3.200 profesionales trabajando en los distintos centros.