Revista Infancia

Quien decide como,cuando y lo peor...porqué personas del trastorno hay que luchar...

Por Cristina77

Quien decide como,cuando y lo peor...porqué personas del trastorno hay que luchar...
Hace unas semanas,el colectivo del TEA(Trastorno del espectro autista),se vistió exactamente de lo contrario de lo que reivindican.Se pusieron sus galas y una parte de él decidió que solo habia una manera de concienciar y de luchar por los niños con autismo y que esa manera aunque dejaba fuera de toda visibilidad a algunas personas dentro del trastorno,merecía la pena...por lo visto pensaron que eran daños colaterales y que no pasaba nada por hacerlo.Total...que para reivindicar sus derechos,pensaron que la mejor manera de hacerlo era cortando los de otros.Por suerte no todo el colectivo es así...y muchos se alzaron en contra de esto (yo entre ellas) porque pensamos que estamos defendiendo un colectivo que pertenece a un sector de la sociedad que representa la diversidad del ser humano y un colectivo que representa la diversidad debe ser ante todo respetuoso con TODA LA DIVERSIDAD...la que "gusta y nos parece bien" y hasta con la "cara menos amable de esa diversidad".Llevo cerca de 7 años dentro del colectivo y soy una persona bastante activa dentro de él,me conoce mucha gente a través de este blog,por Plataforma Cataluña de la que soy promotora junto a otras personas (que la montamos en su momento y aunque ahora está solo para compartir infomación,en su momento fuimos muy activos e hicimos muchos movimientos a nivel administrativo con reuniones con grupos politicos ) y por grupos de los que tambien soy promotora como el "Selecto" y "StopdiscriminaciónTEA (éste ultimo poco activo comparado con el Selecto que tiene una actividad muy alta y en aumento).El caso es que sea por lo que sea,tengo una conciencia sobre el TEA muy importante...tengo muy claro por lo que lucho y que este trastorno es un espectro muy amplio y que dentro de él hay muchos tipos de autismos... hay niños con muchísimas dificultades en todos los niveles, a nivel cognitivo,sensorial y madurativo y otros que sus dificultades son tan "mínimas" que casi si no sabes que tienen el diagnostico, podrían pasar desapercibidos. Siempre he luchado por defender a todos ellos...en mi blog he compartido articulos y hasta escritos de personas que hablaban de dificultades que muchas veces no representaban a mi hija...porque mi hija solo se representa a ella misma...es unica y este blog solo es un ejemplo de como vive una persona con TEA y su familia y muchas cosas serán compartidas por otras familias y otras no,esto se supone clarísimo para cualquier persona que comprenda que en este mundo no hay dos personas iguales,por lo tanto,no hay dos autismos iguales.Hace cerca de un año que hemos salido de una etapa muy dura llena de bloqueos y de "crisis" que ha durado dos años.Lo hemos pasado muy mal...sobretodo Natalia que era la que los estaba sufriendo,los demas "tan solo estabamos a su lado".El video de Carol Marín que compartiré de nuevo al final de esta entrada,demuestra lo que puede ser una de esas crisis de nuestros hijos...duras,muy duras...pero aunque a algunos del colectivo no les guste que las mostremos y hubieran preferido que siguieran ocultas para cada familia (que nos las comamos solitos en casa,vamos,que la sociedad puede pensar "mal" de nuestros hijos...sin comentarios...bueno,no,luego los haré y tanto que los haré).Durante estos dos años yo he difundido campañas de concienciación POSITIVAS que han organizado otras personas...campañas donde se muestran las capacidades de nuestros hijos,donde enseñamos a la sociedad que los niños con autismo PUEDEN  y ademas tienen derechos que nadie debe ni siquiera debatir...he difundido,colaborado y hasta he participado en estas campañas saliendo en videos de concienciación con mis hijos,montando imagenes reivindicativas con la imagen de mis hijos y mia y hasta he movido que conocidos de mi entorno se sumaran a estas campañas.Y todo esto lo hacia mientras estas campañas no representaban...y repito,NO REPRESENTABAN el tipo de autismo o la etapa del autismo que nosotros viviamos en esos momentos...mi hija tenía entonces sus capacidad en pause,al contrario,esas crisis y bloqueos estaban provocando hasta regresiones de algunos hitos y areas que ya habia alcanzado con trabajo y esfuerzo de meses y años.Pero consideré que el autismo es mucho mas que el que representa a mi hija y que lo importante es que deje de ser invisible y que la sociedad lo conozca para poder ayudar así que no solo difundí sino que me sumé a participar de ellas,como consideraba era mi deber moral como parte del colectivo...estar para lo bueno y lo malo,así se mueven o deberían moverse los colectivos.Cuando hace unas semanas saltó la campaña de Carol Marín a los medios de comunicación me alegré muchisimo porque era la primera vez que veia una campaña que mostraba la parte "menos amable" del TEA pero que tambien necesita visibilidad.Como yo,mucha gente se alegró y comenzamos a difundir por todas partes hasta que unas cuantas voces sacaron a la luz sus complejos y dijeron que eso estaba mal porque si mostrabamos eso les cerrabamos puertas a nuestros hijos para la inlcusión...claro,quien iba a querer inclusión si a los niños con autismo se les veia sufriendo estas crisis.Y ahí viene la razon de esta entrada.Siento verguenza de este colectivo que pone sobre una "mesa de debate" cuando,como y sobre que parte del trastorno hay que hablar,poniendo o intentandolo (porque poder sobra decir que no pueden)una mordaza a quienes no queremos mantener oculta una de las partes menos "bonitas" del TEA...a los que afrontamos el trastorno y orgullosos alzamos la voz con todo lo que éste trae y no solo por la parte que nos gustaría que solo fuera...para los realistas,resumiendo.Me parecen geniales las campañas de visión positivas,insisto en que yo misma he participado de ellas...pero cuando mi hija estaba tirada en la calle y yo a su lado intentando controlar una de estas crisis hubiera agradecido que la sociedad fuera conocedora de su existencia para que esos momentos hubiera sido un poquito menos duros de llevar...a lo mejor si me hubiera encontrado personas concienciadas en esos momentos me hubieran podido controlar los cuchicheos de la gente alrededor o las miradas incomodas o preguntas fuera de lugar...pero esto no pasó porque estas crisis no son visibles,nadie las conoce...y algunos piensan que mejor que sigan así.A mi me hacen gracia dos de los puntos que mas utilizan para "razonar" el porque el video de Carol no debería haber salido a la luz.Punto 1,el tema inclusión: Perdón??? Gente que lucha por la inclusión pero piensa que si un niño sufre crisis o se autolesiona o lo que sea es un estorbo para la lucha porque la sociedad va a pensar que no debe estar incluido? Es decir...luchar por la inclusión excluyendo...no,por ahí sí que no paso.Cuando mi boca se llena de palabras de inclusión lo hace pensando en TODOS y no seré yo la que esconda ni a mi hija ni a ningun otro niño con dificultades severas para defenderla...la inclusión si se lucha por ella se hace con un par y se hace defendiendola para el que con ayuda sigue el curriculum marcado para el que lo necesita adaptado y para el que necesita uno personalizado,para el que sufre crisis,para el que tiene ataques epilepticos para el que tiene diabetes y hasta para el que es alergico hasta al aire que respira...los niños no se "disfrazan" para ser incluidos,los niños deben ser incluidos por como y quienes son...lo contario,lo siento mucho...no es luchar por la inclusión,es parchear la inclusión.Punto numero 2,explicar bien en el video a qué son debidas esas crisis y como solventarlas...vamos a ver...para concienciar en la sociedad no se puede hacer un video documental que nadie va a ver si dura mas de 3-4 minutos sobre un trastorno que a nadie le importa( Nos guste o no a la sociedad le resbalamos) explicando cosas tecnicas sobre dificultades sensoriales,adaptaciones y anticipaciones con pictogramas que solo si estamos en este mundillo entendemos a la primera.Se debe hacer un video que impacte,que quede en la retina y que cuando una persona lo vea sepa trasladar lo que ve a una situación real que se pueda encontrar en la calle.Me explico con un ejemplo...una crisis de mi hija.Yo tirada en la calle con ella incapaz de controlarla,sé que debo tener paciencia y sé que debo estar a su lado intentando tranquilizarla...a mi me trae al pairo en ese momento que las personas que pasan por nuestro lado esten pensando si mi hija está ahí tirada porque ha escuchado el sonido de un camion al pasar o porque hace un poco mas de viento y le molesta en la cara...o que yo no he anticipado bien la situación o lo que sea...yo lo que quiero es que no me rodeen ni cuchicheen cosas como "pobrecita niña,que le pasará,vaya rabieta ha pillado...o yo soy la madre y le doy dos tortas por malcriada,que tambien he escuchado cosas así"...lo que quiero es que piensen "ostras,puede ser autismo (no hace falta que se especialicen en el tema,con que sean tolerantes me basta)...y o bien me pregunten si pueden ayudar o bien me dejen tranquila ayudando a mi hija sin estorbarme pero que no nos miren con cara de "Qué coj...le pasa a esa niña".El caso es que y no quiero enrollarme mas,este colectivo una vez mas ha demostrado que vive acomplejado,que se averguenzan de nuestros hijos y piensan que mostrando solo la cara mas amable les estan ayudando...y yo,pues me desvinculo de complejos y tonterias varias...mi hija es como es y tiene autismo y el autismo provoca unas dificultades que le joden bastante la vida en algunas aspectos y la limita y para poder avanzar y que no sean una losa para ella hace falta que la sociedad conozca tambien estas dificultades...porque solo conociendolas,se pondran las ayudas y adaptaciones necesarias,solo conociendolas se entenderá que quitar barreras a nuestros hijos es un deber de toda la sociedad.Respeto que haya gente que no comparta esta opinión y que piensen que solo se debe mostrar la visión positiva del TEA...pero pensar así no da derecho a pedir que otros no podamos difundir una visión que consideramos necesaria tambien.No se puede  decir a un colectivo que representa la DIVERSIDAD que esta limitado y que una parte de esa diversidad que defienden no se puede mostrar.A quien no le guste que no participe,que no difunda....que pase de largo...pero que lo haga con RESPETO (algo de lo que muchas personas de este colectivo carecen)...hacer debate de...y ahora sí que voy a hablar en primera persona,a titulo personal...sobre qué tipo de campañas hay que hacer,como,cuando y donde...flaco favor les hace a nuestros hijos y no seré yo quien acepte sin toser esto.Quien piense así no nos representa,ni a mi ni a mi hija...nosotros andamos por la vida orgullosos de nuestro esfuerzo,de nuestro trabajo y de mostrar el autismo como es...sin disfrazarlo de "happyguay" por miedo al rechazo...pedimos a la sociedad tolerancia,respeto y comprensión pero no esconderé ni negaré ni una sola de las caracteristicas que el TEA provoca en mi hija,ni las positivas (que tiene mil como todas las que en este mismo blog comparto) ni las negativas que nos guste o no ahí estan).Ahora un apunte final...la proxima vez que mi hija entre en crisis en la calle,aparte de pensar que somos incomprendidas por la sociedad deberemos pensar tambien que si hay alguien del colectivo cerca estará pensando "joder,con la niña esa ahí tirada,ojalá que nadie se de cuenta de que tiene autismo no vaya a ser que lo asocien con todos los niños con autismo"...es decir,que las voces que se han alzado en contra del video de Carol Marín,lo unico que han demostrado que los niños que sufren estas crisis y las familias que no tenemos miedo a reconocerlo y mostrarlo porque pensamos que tambien tienen derecho a ser visibles,son una verguenza para ellos y que deberiamos esconderlos en casa...que verguenza siento yo de toda esa parte del colectivo que ha criticado a Carol.NUNCA,nadie ha discriminado tanto a mi hija como lo ha hecho estos dias esa parte del colectivo que se llena la boca de lucha e inclusión... ni las administraciones... no... su propio colectivo ha sido el que la ha discriminado y solicitado que esconda una parte de ella porque les incomoda...Aquí lo dejo y aunque sé que son muchas las personas que piensan igual que yo,con esta entrada dejo claro que hablo a titulo personal y no voy a decir mas.Reniego de este colectivo que no nos representa ni a mi ni a mi hija y del que siento verguenza ajena...INCLUIR EXCLUYENDO NO ES INCLUSIÓN.
Gracias Carol Marín y Olga Prats de nuevo por esta campaña...sois unas valientes,vosotras  y todos vuestros colaboradores como Conexión Autismo o Susana Martín.Me siento orgullosa de teneros formando parte de los valientes del colectivo y como me considero una persona de principios,lomínimo que puedo hacer es alzar la voz en vuestra defensa y a favor de esta campaña que sí,le joda a quien le joda,sí nos representa y SÍ ES NECESARIA.
GRACIAS.


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