Este año por primera vez me había propuesto escribir un post como una forma de participar en el día de las enfermedades raras que se celebra hoy. Pese a que el contenido va a ser completamente diferente del que había pensado en un principio, lo escribiré de igual modo.
June acaba de cumplir 5 años, y hasta hace más bien poco tiempo la combinación "enfermedad", unida al adjetivo "rara", y todo ello unido a mi preciosa niña, era algo que me producía un dolor tan intenso de soportar que durante mucho tiempo la negación ha ocupado el lugar de la aceptación, incrustada en mí como un poderoso mecanismo de defensa. Era demasiado para mí asumir que June tenía una enfermedad, más aún "rara", y mucho más aún, celebrar el día de las enfermedades raras.
Sin embargo, a lo largo de estos años, un intenso proceso de duelo ha ido allanando mi paisaje interior para poder así aceptar este hecho, y amar profundamente a mi niñita tal cual es, incluida su enfermedad.
Hace apenas un par de meses escribía emocionada un post titulado “cerrando un largo capítulo”. Hoy escribo este post con esa emoción truncada, peroemoción al fin y al cabo.
Por aquel entonces quería compartir y celebrar con vosotros que, por fin, parecía despejarse la incógnita sobre el retraso psicomotor de mi hijita.Tras años de incertidumbre había un posible diagnóstico: “Déficit en el transporte de creatina”. Su tratamiento, pese a no ser curativo, ayudaría a June en sus esfuerzos por superarse día a día y, lo mejor de todo, resultaban esperanzadoras las investigaciones que se estaban realizando en diferentes partes del mundo de cara a la cura definitiva de este déficit.
Cuando por fin acepté que era la madre de una niña con una de esas llamadas "enfermedades raras", o poco frecuentes, me inicié torpemente en un nuevo mundo. La soledad y el sentimiento de invisibilidad de pronto se convirtieron en unos incómodos y permanentes acompañantes. Comprendí que hasta que no lográsemos que June tuviera un diagnóstico, no sólo era invisible sino que, lo que es aún peor, ni siquiera"existía" para la ciencia.
La enorme necesidad que tenía de que June "existiera", me llevó a creerme el hipotético diagnóstico como una certeza. Yo preferí, o más biennecesité, quedarme con el "sí". Y eso a pesar de que en su momento la comunidad científica estaba dividida: unos eran partidarios de que "sí" tenía esa deficiencia, y otros se inclinaban rotundamente por el "no". Una nueva una prueba clínica iba a ser la encargada de dar la razón a unos u otros.
A estas alturas del post ya habréis adivinado que la balanza se ha inclinado hacia el más contundente, seco y despiadado de los “noes”.
Pese a mi voluntad de abrazar la vida tal cual es, y los hechos que ella me presenta conunenorme "SI", no negaré que los ecos del mazazo aún resuenan en mi interior, y que estoy recomponiendo las piezas que aúnno logro encajar.
Una vez consiga completar mi limpieza emocional, abriréde nuevo el capítulo titulado "En busca de diagnóstico". Espero que tenga el final feliz más deseadoy soñado de mi vida para que mi hija June “exista" para la ciencia, y que esta sea capaz de ayudarla.Mientras tanto, al menos hoy, celebro a mi manerael día de las “Enfermedades raras”.