Nueva York – El 80% de los pacientes con la enfermedad de alzheimer (AD), una enfermedad poco reconocida, permanecieron sin diagnosticar por su médico de cabecera tras presentar síntomas, según los resultados de una encuesta sobre el alzheimer realizada en muchos países.
La encuesta reveló que, de media, pasa un año desde que se manifiestan los síntomas de la enfermedad hasta que se realiza el diagnostico, retrasando el acceso al tratamiento primario que podría frenar la progresión de la enfermedad y disminuir el presupuesto de los cuidadores.
Ilustrando el papel central que desempeñan los médicos de cabecera en los sistemas de salud nacionales, la encuesta también desveló que la mayoría (el 73%) de los cuidadores llevan primero a sus familiares con AD al médico de cabecera, en comparación con sólo el 15%, que los llevan primero a un neurólogo. Esto sucede sobre todo en el Reino Unido, Australia y Francia, donde acuden en primer lugar al médico de cabecera el 90%, 88% y 78% respectivamente.
Además, otros cuidadores encuestados que llevaron primero a sus familiares al médico de cabecera, el 19% informaron de haber recibido diagnosis de AD, y de estos, sólo al 42% se les recomendó medicación por parte de su doctor. En comparación, de los cuidadores cuyos familiares visitaron primero a un especialista, el 67% recibieron diagnosis de AD diagnosis, y al 77% de los mismos se les recomendó seguir una medicación controlada por un especialista. Una razón para esto podría ser que el acceso al cuidado de la AD son las restricciones de los Sistemas de Salud Nacionales. Por ejemplo, en el Reino Unido, sólo a los especialistas se les permite diagnosticar e iniciar el tratamiento del alzheimer a través del National Health Service (1). A pesar de esto, los especialistas son considerados como los más expertos en lo referente a esta enfermedad, y 39% de los encuestados cuyos familiares recibieron tratamiento de un especialista consideraron que este no era accesible con facilidad.
“Al desempeñar un papel primario en la diagnosis y tratamiento del alzheimer, los médicos de cabecera necesitan reconocer los síntomas de la enfermedad, llevar su diagnóstico y conducir a los pacientes a especialistas, tal y como requieren muchos Sistemas de Salud Nacionales”, dijo Elizabeth Rimmer, directora ejecutiva de Alzheimer’s Disease International. “Los especialistas podrán entonces diagnosticar e iniciar el tratamiento en las primeras fases de la enfermedad, cuando la disminución de la progresión de la enfermedad podría ser un impacto que marcara la diferencia en los pacientes y en la vida de sus cuidadores”.
“Los retrasos en la diagnosis del alzheimer también son el resultado de la tardanza en las consultas a los médicos por parte de sus cuidadores“, explicó Rimmer. “La preocupación del aumento de la enfermedad y el reconocimiento por parte de las personas podría mejora este lapso significativo entre la aparición de la enfermedad y su diagnosis”.
El impacto en los cuidadores
La encuesta desveló que más de la mitad de los cuidadores se pasan los 7 días de la semana cuidando de sus familiares. De hecho, el 875 de los cuidadores en España indicaron que cuidan de sus familiares durante toda la semana. En Australia y el Reino Unido, los cuidadores normalmente dejan de trabajar (el 27% y el 40% respectivamente) para cuidar de ellos, y más de la mitad (el 51% y el 62%) se pasan los 7 días de la semana cuidándoles.
Casi la tercera parte piensa que cuidar de un paciente con alzheimer no les permite disfrutar plenamente de la vida, y más de la mitad sufren depresión. La mayoría de los cuidadores piensan que cuidar de un paciente con alzheimer es cansado, mientras que la mitad o más lo describen como agotador (el 67%) o frustrante (el 51%).
“La enfermedad el alzheimer no sólo es devastadora para el paciente, también lo es para el cuidador, que tienen que arriesgar su calidad de vida”, dijo Jean Georges, director ejecutivo de Alzheimer Europe. “El acceso al cuidado a tiempo, el tratamiento y el apoyo emocional pueden desempeñar un papel crítico en la ayuda diaria al cuidador”.
Casi todos (el 90%) los cuidadores están de acuerdo en que las pequeñas mejoras en la enfermedad de los pacientes con alzheimer significan mucho en su día a día. Más de la mitad de los cuidadores están de acuerdo en que el alzheimer sería menos difícil de tratar si los Sistemas Nacionales de Salud facilitaran la obtención de medicamentos para sus familiares. De hecho, los cuidadores de pacientes que recibieron inhibidor de colinesterasa mientras se realizaba la encuesta fueron menos propensos a dejar sus trabajos (10%) que los que recibieron otro tipo de medicación (30%) y los que no recibieron ningún tipo de medicación (27%).
El acceso al tratamiento
Una vez que han sido diagnosticados, casi los tres cuartos de los pacientes que sufren alzheimer recibieron el aviso de que debían recibir medicación. Del 27% que no fue recomendado para recibir medicación, las razones más comunes dadas por los doctores fueron que no existe una cura para el alzheimer o que la enfermedad estaba tan avanzada en algunos pacientes que no se podían beneficiar de la medicación.
Los descubrimientos en el Reino Unido y Australia son muy diferentes; en estos dos países, menos de la mitad de los pacientes recibieron medicación mientras se les diagnosticaba.
En los casos en los que se estaba prescribiendo la medicación, el 70% de los cuidadores estaban satisfechos con la medicación del paciente. Las razones más comunes de estas satisfacciones fueron el efecto positivo o reducción de la progresión de la enfermedad, y la estabilización o el control de la misma. Otra razón para la satisfacción fue que los pacientes con alzheimer se mostraron más calmados. Cuando se les preguntó a los cuidadores por la progresión de la enfermedad en sus familiares desde su diagnosis, los pacientes que habían sido tratados con la medicación inhibidor colinesterasa, el único tratamiento para el alzheimer que ha sido aprobado, se informó que habían sufrido un deterioro menor que aquellos que habían recibido un tratamiento diferente o no habían recibido ningún tratamiento.
El papel de las Asociaciones de la Enfermedad del Alzheimer
Las Asociaciones de la Enfermedad del Alzheimer son una fuente importante para los cuidadores cuando quieren enfrentarse a los retos que suponen cuidar a un paciente que sufre alzheimer. De los encuestados que pertenecían a asociaciones de alzheimer u organizaciones parecidas, el 59% pertenecía a la asociación por servirle de apoyo emocional. De estos, el 39% recibieron muy buenos consejos y el 31% recibieron los consejos justos acerca del tratamiento del alzheimer por parte de la organización.
“Debido a que los especialistas y los médicos de cabecera a menudo cuentan con un tiempo limitado para aconsejar a los pacientes de alzheimer y sus cuidadores, la colaboración entre médicos y asociaciones de azheimer es esencial“, dijo Georges.
“Las asociaciones, como Alzheimer Europe, continúan con su campaña para que los médicos profesionales se dirijan a las personas con alzheimer y sus cuidadores a asociaciones importantes en el momento de su diagnosis”.
Acerca de la encuesta
La encuesta sobre la calidad del cuidado de la demencia se ha realizado en varios países, y ha sido diseñada para proporcionar satisfacción a los cuidadores en relación a la diagnosis del alzheimer y su tratamiento en los países en los que se ha realizado la encuesta. La encuesta, dirigida por Taylor Nelson Sofres, se realizó a 739 pacientes con alzheimer en España, Francia, Italia, Reino Unido y Victoria, Australia. Los datos adicionales se recopilan en otras regiones de Australia. Las encuestas se realizaron en unos 30 minutos, y se hicieron mediante el teléfono, entre marzo y abril del año 2002. La encuesta fue realizada por parte de Eisai Co. Ltd. y Pfizer Inc.
Los valores sobre las tendencias centrales son valores medios.
El margen de error es +/- el 3%, en un nivel de confianza del 95%.
(1) National Institute for Clinical Excellence. Technology Appraisal Guidance no. 19 Guidance on the Use of Donepezil, Rivastigmine and Galantamine for the Treatment of Alzheimer’s Disease. Enero de 2001
Fuente: Reuters
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