Lo primero que observamos, por su evidencia, fue la Ictericia. Un bebé amarillo limón, una enfermera con la sensibilidad de un juanete que nos alarmaba con la amenaza de exponerlo al sol o tener que ingresarlo. Esa desinformación, sin más datos, en el momento en el que nos encontrábamos, con la angustia de mi padre, no ayudaba a calmar ni templar ánimos. De verdad que no.Además, el bebé tenía Criptorquidia bilateral, es decir, testículos que no habían descendido.Con el tiempo a esto se le sumó un Retraso madurativo Global severo, una Epilepsia parcial compleja nocturna y rasgos físicos "dismórficos", como boca de pez, separación peculiar entre orejas, "Pectum excavatum", etc, que hacía sospechar un síndrome genético.Hoy por hoy hemos pasado por todas las pruebas genéticas existentes de nueva generación, no sin gran esfuerzo por parte nuestra para que ISFAS nos las cubriera. Y ninguna ha ofrecido ningún resultado concluyente. Probablemente sea un poco de todo. Yo tengo la certeza de que hay algo de base a nivel de genes y, además, un sufrimiento fetal que aceleró las alteraciones con las que nació. Creo, firmemente que la falta de oxígeno y esos meses horribilis previos, afectaron al desarrollo cerebral de mi hijo, y que de no haberse producido, habría tenido sus peculiaridades pero no a esos niveles.Pero eso ya da igual.Cuando nos hicieron los volantes para las primeras pruebas por un "Posible retraso psicomotor", los días previos a su primera Resonancia fueron un infierno. Imaginad, horas sin darle de comer, el pobrecito muerto de hambre y llorando sin entender, con 18 meses, que no podía ingerir nada porque había que hacerle una prueba que era crucial para él. El momento de la sedación, el despertar posterior con vómitos incluidos, y la interpretación de unas láminas en las que se veía claramente una disminución de sustancia blanca en el hemisferio izquierdo. Todo era impreciso "enlentecimiento de ondas respecto a su grupo de edad..."El neurólogo fue el que nos recomendó la Atención Temprana, para lo que necesitábamos el reconocimiento de la discapacidad pertinente. Ese es otro de los aspectos más angustiosos. Tuvimos suerte por la rapidez de todo. Lo valoraban en octubre, en diciembre teníamos dictámen, un 33% inicial que se convirtió en un 65% hasta los doce años, y en abril comenzaba las sesiones. Digo suerte porque hay listas de espera tremendas.Estuvimos dos años hasta que llegó el momento de la escolarización. Al entrar en el sistema "especial" cesaba el servicio, y he de reconocer que a mi hijo, la atención recibida como tal no le sirvió absolutamente de nada, y ojo, porque soy Especialista en este ámbito, y creo firmemente en la necesidad de una intervención precoz. Pero creo también que las especificidades de cada uno es fundamental valorarlas. Que mi hijo se pasara los días intentando hacer torres y encajables, algo que no le motivaba, amén de costarle la vida porque tenía hipotonía en las manitas y una motricidad fina casi nula...pues no ayudaban. Era una sensación de impotencia y de pérdida de tiempo.
Lo primero que observamos, por su evidencia, fue la Ictericia. Un bebé amarillo limón, una enfermera con la sensibilidad de un juanete que nos alarmaba con la amenaza de exponerlo al sol o tener que ingresarlo. Esa desinformación, sin más datos, en el momento en el que nos encontrábamos, con la angustia de mi padre, no ayudaba a calmar ni templar ánimos. De verdad que no.Además, el bebé tenía Criptorquidia bilateral, es decir, testículos que no habían descendido.Con el tiempo a esto se le sumó un Retraso madurativo Global severo, una Epilepsia parcial compleja nocturna y rasgos físicos "dismórficos", como boca de pez, separación peculiar entre orejas, "Pectum excavatum", etc, que hacía sospechar un síndrome genético.Hoy por hoy hemos pasado por todas las pruebas genéticas existentes de nueva generación, no sin gran esfuerzo por parte nuestra para que ISFAS nos las cubriera. Y ninguna ha ofrecido ningún resultado concluyente. Probablemente sea un poco de todo. Yo tengo la certeza de que hay algo de base a nivel de genes y, además, un sufrimiento fetal que aceleró las alteraciones con las que nació. Creo, firmemente que la falta de oxígeno y esos meses horribilis previos, afectaron al desarrollo cerebral de mi hijo, y que de no haberse producido, habría tenido sus peculiaridades pero no a esos niveles.Pero eso ya da igual.Cuando nos hicieron los volantes para las primeras pruebas por un "Posible retraso psicomotor", los días previos a su primera Resonancia fueron un infierno. Imaginad, horas sin darle de comer, el pobrecito muerto de hambre y llorando sin entender, con 18 meses, que no podía ingerir nada porque había que hacerle una prueba que era crucial para él. El momento de la sedación, el despertar posterior con vómitos incluidos, y la interpretación de unas láminas en las que se veía claramente una disminución de sustancia blanca en el hemisferio izquierdo. Todo era impreciso "enlentecimiento de ondas respecto a su grupo de edad..."El neurólogo fue el que nos recomendó la Atención Temprana, para lo que necesitábamos el reconocimiento de la discapacidad pertinente. Ese es otro de los aspectos más angustiosos. Tuvimos suerte por la rapidez de todo. Lo valoraban en octubre, en diciembre teníamos dictámen, un 33% inicial que se convirtió en un 65% hasta los doce años, y en abril comenzaba las sesiones. Digo suerte porque hay listas de espera tremendas.Estuvimos dos años hasta que llegó el momento de la escolarización. Al entrar en el sistema "especial" cesaba el servicio, y he de reconocer que a mi hijo, la atención recibida como tal no le sirvió absolutamente de nada, y ojo, porque soy Especialista en este ámbito, y creo firmemente en la necesidad de una intervención precoz. Pero creo también que las especificidades de cada uno es fundamental valorarlas. Que mi hijo se pasara los días intentando hacer torres y encajables, algo que no le motivaba, amén de costarle la vida porque tenía hipotonía en las manitas y una motricidad fina casi nula...pues no ayudaban. Era una sensación de impotencia y de pérdida de tiempo.