Se pública la primera y única guía para afectados por un tumor cerebral en españa

Recibir un diagnóstico asociado a un tumor nunca es fácil. Tanto el propio afectado, como sus familiares y entorno más cercano sienten un profundo desconcierto y temor que pueden hacerles sentirse solos e indefensos. En el caso de los tumores cerebrales, debemos sumar el desconocimiento que supone su “baja” prevalencia, 3.000 nuevos casos al año. Con el objetivo de paliar esta situación la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España (ASATE) ha publicado la primera Guía sobre los Tumores Cerebrales en nuestro país bajo el título Lo que nos importa a los pacientes. “La información es fundamental tanto para los afectados, como para los familiares de éstos. Este documento pretende dar respuesta a todas aquellas preguntas/dudas que asaltan al paciente y su entorno tras el diagnóstico”. - asegura Oscar Prieto, presidente de la Asociación.
Este documento para pacientes, publicado con la colaboración de Roche, ofrece una información veraz, completa y rigurosa, de modo que sea más sencillo para todos los afectados comprender la patología, los tratamientos y ayude a estos a aclarar dudas y superar miedos. “En definitiva, todo lo que consigamos para los pacientes hoy repercutirá en todos los pacientes y familiares actuales y futuros”, concluye Oscar Prieto.
Por su parte, el doctor Pedro Pérez Segura, del Servicio de Oncología Médica del Hospital Clínico Universitario San Carlos de Madrid, miembro del equipo asesor médico de ASATE y del Grupo Español de Investigación en Neurooncología (GEINO), asegura que este documento es un apoyo muy importante para el médico: “Es una gran ayuda para los especialistas, ya que pueden contar con una guía como ésta, que refuerza las explicaciones del facultativo y permite que el paciente recuerde y reflexione en su casa sobre lo que se le ha explicado en la consulta. Así, en la siguiente visita podrá preguntar dudas y se sentirá más seguro, más confiado en sí mismo, en sus médicos y en el éxito de todo el proceso”.
En relación al diagnóstico de los tumores cerebrales, este experto indica que “con frecuencia, el tumor cerebral se diagnostica en plena edad laboral y en una etapa de la vida en la que se están poniendo en marcha los proyectos vitales más importantes”. El documento, que ya está disponible en pdf en la web de la Asociación www.asate.es, abarca todos los aspectos relacionados con la enfermedad, desde la importancia de la detección precoz hasta el apoyo psicológico que necesita tanto el paciente como su familia, pasando por los tratamientos disponibles, las pruebas diagnósticas y las características de esta enfermedad.
La guía resalta la importancia que los avances en determinados campos, tales como la Neurocirugía han tenido a la hora de realizar un diagnóstico y tratamiento más preciso de tipo de tumores. “Los avances conseguidos en este área, junto con la relevancia adquirida por las técnicas de neuroimagen, permiten en la actualidad curar algunos tumores cerebrales y prolongar de manera importante la supervivencia de los pacientes con este tipo de patologías”, asegura el doctor. Asimismo, este experto destaca el papel que están adquiriendo otro tipo de terapias, como los anticuerpos monoclonales: “En la actualidad, existen nuevas vías de tratamiento en investigación, algunas ya muy avanzadas, con antiangiogénicos y que están ofreciendo nuevas esperanzas a las personas que padecen un tumor cerebral”.
Otra de las áreas de especial relevancia, ocupando dos capítulos en la guía, es el aspecto psicológico de todo el proceso. En este sentido, Ana Sanz, investigadora del Hospital Clínico Universitario San Carlos de Madrid, psico-oncóloga de la Fundación Grupo IMO-Instituto Madrileño de Oncología y miembro del equipo asesor de ASATE, asegura que “cuidar los aspectos cognitivos del paciente afectado por un tumor cerebral es condición sine qua non para la exitosa recuperación de éste, debido en gran parte, a que estos aspectos afectan directamente a su calidad de vida, a su día a día”. En su opinión, “es muy importante la implicación en concreto de un psico-oncólogo especializado en Neurociencias que pueda atender las necesidades al respecto del paciente con un tumor cerebral, dadas las características especiales de este tipo de tumor”.