Según un estudio de satisfacción las terapias biológicas suponen una “vuelta a la vida” para los pacientes con Artritis Reumatoide

La Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) ha presentado en Sevilla el "Estudio de Satisfacción con las Terapias Biológicas, desde la visión de los pacientes con Artritis Reumatoide", avalado por la Sociedad Española de Reumatología (SER) y con el apoyo de la Asociación Sevilla de Pacientes con Artritis Reumatoide (ASEPAR). El objeto del estudio, ha sido analizar la satisfacción de los pacientes con Artritis Reumatoide con los tratamientos biológicos y conocer cuáles son sus vivencias, expectativas y el grado de participación en la toma de decisiones sobre el tratamiento, entre otros.
Antonio I. Torralba, presidente de ConArtritis, ha señalado que "las terapias biológicas han supuesto una revolución desde el punto de vista del manejo de la Artritis Reumatoide, pero ¿qué piensan los pacientes sobre estos fármacos?, el estudio constata el alto nivel de satisfacción con los biológicos, y que las expectativas que los pacientes depositan en estos tratamientos se ven cumplidas desde un punto de vista racional, ya que logran frenar la evolución de la enfermedad, y emocional, porque nos han permitido volver a trabajar, a hacer planes, en definitiva llevar una vida activa".
Los pacientes consultados en el estudio manifiestan su satisfacción a través de un discurso rotundamente positivo y centrado en la eficacia y en "lo conseguido". Según D. José Miguel García, Presidente de ASEPAR, "el tratamiento con un fármaco biológico supone una "vuelta a la vida" para estos pacientes, quienes han valorado con una nota media de 8, su satisfacción general con estos fármacos, según indica el estudio. La mayor puntuación se observa en los pacientes más jóvenes o de reciente diagnóstico, que muestran un mayor grado de satisfacción".
El estudio señala que también existen importantes áreas de mejora. Para el Dr. Miguel Ángel Caracuel, Vicepresidente de la Sociedad Española de Reumatología (SER), "este libro pone de manifiesto que todavía tenemos que hacer una importante labor de comunicación de cara a que el paciente sepa qué debe y puede esperar de los tratamientos, ya que el objetivo al instaurar un tratamiento biológico es que la enfermedad remita, criterio utilizado por los facultativos para evaluar la eficacia de un tratamiento". Según el estudio, el concepto de remisión, entendido como la ausencia de síntomas y
actividad de la enfermedad, solo es conocido por menos de la mitad de los pacientes (48%).
-El reumatólogo, principal fuente de información
Según los datos, para los pacientes el reumatólogo es la fuente de información de referencia sobre las terapias biológicas, mencionado por el 91%. En cuanto a la calidad de la información proporcionada, la puntuación media alcanza niveles muy altos (7,8 puntos sobre 10). Pese a esta alta valoración, los pacientes manejan muy poca información y más allá de las distintas vías de administración, desconocen las diferencias entre unos biológicos y otros. Los pacientes pertenecientes a una asociación son los mejor informados sobre aspectos concretos de la enfermedad, tratamientos y objetivos terapéuticos.
Se debería potenciar la participación de los pacientes en la toma de decisiones sobre su tratamiento, proporcionándole la información adecuada de una forma entendible. El estudio pone de manifiesto que cuando se les hace partícipes en la elección de la vía de administración del biológico (intravenosa o subcutánea), la satisfacción con ella es significativamente mayor", afirma Torralba. Según el estudio, la preferencia por la vía de administración subcutánea o intravenosa parece ser una decisión totalmente subjetiva y personal y no guarda relación con la edad, estado laboral…etc y los pacientes se sienten igual de cómodos con ambas formas de administración.
El libro será distribuido a través de las asociaciones de pacientes y podrá descargarse el documento en la página www.rochereumatologia.es
"Estudio de Satisfacción con las Terapias Biológicas"
El "Estudio de Satisfacción con las Terapias Biológicas, desde la visión de los pacientes con Artritis Reumatoide", de corte psicosocial, ha sido realizado por la coordinadora nacional de Artritis con la colaboración de Roche, con objeto de conocer la satisfacción de los pacientes con las Terapias Biológicas utilizadas para tratar la Artritis Reumatoide. Para ello, se han abordado distintas áreas relacionadas con la enfermedad y los tratamientos, con el fin de conocer y profundizar en la opinión de los pacientes.