Hola chicos y chicas, bienvenid@s a mi historia personal:Mi historia empezó un cálido dia de verano del año 1982. Una preciosa mujer rubia, alta y delgada dio a luz una preciosa e indefensa niñita morenita sin fuerza muscular y con el gesto de la cara un tanto desfigurado. ¡Esa niñita, era yo!.
A los cinco meses de vida, mi madre estaba muy preocupada por cómo sería yo en el futuro. Preocupada por si padecería algún retraso mental, si podría correr, andar, comer, hacer una vida medio normal, hablar, jugar….Un doctor se apresuró a esa tan corta edad, a afirmarle a mi madre:- “Señora, por esta niña yo no doy ni cinco pesetas”(dando a entender que no podría andar ni pensar por mí misma).¡Síii muy duras palabras para unos padres primerizos y jovencísimos!. Pero así es la vida señores nos toca escuchar verdaderas atrocidades de gente que encima se equivoca.
Al año contra todo pronóstico Martita (que soy yo, y aun hoy en día tengo treinta años y así me siguen llamando todos aquellos que me quieren) ya andaba, ya comía sola en una silla sin respaldo y ya paparrucheaba mis primeras palabras. ¿Era milagro?- No, no era milagro. Fue un cúmulo de cosas. Me ayudó muchísimo la sobre estimulación que llevé tanto a nivel físico como psicológico durante el primer añito de vida, me ayudó muchísimo tener unos padres que se desvivieron por su Martita y me ayudó muchísimo el instinto de supervivencia que tenemos todos de forma innata. Lo que NO ayudó en absoluto fue aquel médico que desconocía realmente el síndrome que yo padecía, lo que NO ayudó fue padecer Síndrome de Moebius (diagnosticado como una enfermedad rara). Por “enfermedad rara” entendemos que es poco dada entre la población. El síndrome de Moebius se caracteriza a grandes rasgos por parálisis facial y falta de movimiento ocular además de dificultad en la deglución de alimentos y demás,...El Síndrome es extremadamente raro, por tanto antiguamente llevaba a confusión con otras patologías. En muchas ocasiones al tener un rostro sin expresión y una mirada fija la gente te etiqueta como una persona que no se entera de lo que ocurre a su alrededor. Creencia total y absolutamente falsa ya que somos personas tremendamente inteligentes, avispadas, curiosas y sensibles.
Martita fue creciendo siempre acompañada de miles de visitas a médicos y con algunas ayudas técnicas para corregir la multitud de defectos que mi cuerpo tenia. Se corrigieron en la medida de lo posible. Y desde siempre he podido realizar las actividades básicas de la vida diaria de una forma autónoma e independiente, incluso con las limitaciones que parecían insalvables cuando era bebé.Lo mejor de esta historia es la calidad humana, las personas que te LEVANTAN hacia arriba. Empezando por tus padres y familiares, siguiendo por los médicos y especialistas, y hasta llegar a lo más complicado “la sociedad”, “tus amiguitos”, “tus compañeros”…Ellos son realmente los héroes cuando en alguna ocasión te sientes deprimido, o algún idiota hace un comentario desafortunado delante de ti, y tus “amigos” se les echan al cuello para defenderte. Ahí es cuando te das cuenta de que no estás solo. Incluso te das cuenta de que “ser especial”, “ser diferente”, “ser distinto al resto” te hace ser mejor persona y te hace especial en positivo.Puedes apreciar el poder de la gente, el valor de la unión, el valor del compartir. Es increíble como desde pequeñitos nos ayudamos unos a otros, es increíble esa fuerza del ser humano de luchar por lo que creemos y es increíble ver como defendiendo al más débil al final el débil se hace muy fuerte pero siempre gracias a sus amigos, a la perseverancia de esos protectores innatos, y no sólo a los médicos y padres. Es fantástico crecer, mirar atrás y decir que buenos momentos hemos pasado con la gente que aun son mis amigos.Bueno pues continuando con el relato… Martita creció, creció y creció hasta ser ahora una chica muy guapa de treinta años, y es de profesión Trabajadora Social y Criminóloga. Y a dos cursos de ser futura Psicóloga.Ahora se ríe Martita de ese médico que afirmó que Martita no andaría, no hablaría y no pensaría por sí misma. He estudiado tres carreras, he trabajado en sitios públicos donde es muy complicado entrar, y estoy encantada. ¿Sabéis por qué? Porque aunque tengo una parálisis facial que me impide sonreír, silbar, poner cara de pena, cerrar correctamente los ojos, los labios…tampoco puedo mover los ojos hacia los lados y otras muchas patologías…El estado no me ha querido reconocer el porcentaje mínimo de minusvalía, ¡se ve que me ve estupenda!. Por lo tanto nunca he podido favorecerme de absolutamente ninguna ayuda del estado ni a nivel económico, ni profesional, ni ninguna otra ayuda por discapacidad. Por tanto todo lo que he conseguido ha sido por mi esfuerzo personal, sacrificio académico y profesional punto y pelota.Y eso reconforta, me siento especial, porque he luchado como una persona sin minusvalía pero teniendo una gran minusvalía en toda la cara. He aprendido a corregirla lo mejor que he sabido y he aprendido a luchar por un trabajo, tres carreras, unos amigos y un novio.Os preguntaréis ¿ostras, es una “super woman” Martita?. La respuesta es NO. Martita ha aprendido a aceptarse a sí misma, ha aprendido a que ella vale por dos personas juntas, ha aprendido a quererse realmente tal y como es, ha aprendido que a veces ser diferente es un punto positivo un punto a favor. Martita ha conocido desde pequeña que las personas son buenas por naturaleza, y que todo el mundo tengamos o no minusvalía necesitamos de los demás, un abrazo, una sonrisa, un “tu puedes con eso y con más”… cosas tan sencillas son las que nos dan la energía suficiente para el resto del día, seguro que a ti también te habrá pasado.
Lucha por tus sueños, lucha por ser la persona que realmente quieres ser, lucha por todo aquello que alguien te dijo “que no podrías ser”.Tú puedes, tú tienes la fuerza interna suficiente para ser lo que quieras, escucha las críticas que te hagan y transfórmalas y úsalas en positivo para que te reconforten y te ayuden a elegir el camino que quieres tomar en tu vida. Lucha por ese sueño, lucha por ser tu mismo, lucha por la gente que te apoya y te quiere, seguro que es muchísima.
En esta carta mi mejor trofeo sería que este relato no caiga a una papelera ni en el olvido sino que permanezca en tu cabeza y pueda servirte en esos momentos de desánimo, de decaimiento ante las adversidades de la vida. Mi mejor trofeo es que alguien cogiera este relato y lo leyera en voz alta a todos los chic@s que padezcan una enfermedad rara. Muchos sois demasiados jóvenes y tenéis miedo e incertidumbre del futuro. No tengas miedo, solo tienes que ser TU MISMO, persigue tu sueño por muy imposible que lo veas.Mi mejor trofeo es que con este relato os quede claro que somos personas con muchísimo potencial oculto, somos personas que debemos autoencontrar nosotros mismos nuestro potencial y nuestro camino. Ya que la gente de alrededor a veces desconoce nuestras reales virtudes y nuestras reales limitaciones.Finalmente con este relato quiero que os quede claro que si necesitáis consejo o apoyo aquí tenéis una amiga y además trabajadora social que sí QUE CREE EN TI.Espero chicos y chicas que recordéis vuestros sueños porque SI ES POSIBLE CONSEGUIRLO, sin duda alguna. Todos somos uno. Tiende tu mano y confía. No olvides el valor de la unión y el valor del compartir.Un cordial saludo desde Valencia, J ………………Trabajadora Social y Criminóloga………………………….…………..……..Marta Quilez…………………………………………
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