En esto podría resumirse la historia de la familia que hoy os presento, una historia con la que siento mucha empatía.Porque, por un lado, la Epilepsia está presente en mi hijo y entiendo perfectamente los períodos de ausencia y convulsiones aunque doy gracias porque son esporádicas y se encuentran más o menos controladas.Porque por otro lado, el Síndrome de West, del que voy a hablar es un conjunto de palabras que resuenan en mi cabeza desde enero de 2009. En aquella época supimos que esperábamos una niña, una hermana para #Elde9, y se lo comunicamos a todos nuestros allegados. Una de nuestras amigas había sido madre hacía poco también de una niña que se llevaba 6 meses justos con nuestro hijo mayor. Ese mismo día recibíamos la noticia de que su pequeña había sufrido convulsiones y que probablemente se trataba de un Síndrome de West. Y su "estamos devastados" es algo que llevo grabado a fuego. Cuando mi hijo sufría sus primeras crisis medio año después no podía quitarme de la cabeza que no fuera a despertar nunca, que fuese a sufrir una regresión, que...que...que...
Leer el testimonio de hoy me ha traído recuerdos y me ha removido. Me ha sacado lágrimas pero al mismo tiempo me he dado cuenta de lo mucho que admiro a esta familia y a todas esas familias que con una generosidad inexplicable, inimaginable, se entregan al 1000% todos y cada uno de ellos. Y sobre todo, que han aprendido a aceptarlo, lo han superado y lo comparten -aún con la dureza que conlleva- para que otras familias se sientan acompañadas.Cristina es la hermana de Raúl y es la que se ha encargado de regalarnos esta historia.¿Qué voy a decir de los hermanos?Ya sabéis que considero personas excepcionales a los hermanos de niños con alguna condición...
Raúl tiene Sindrome West que ha derivado en un Sindrome Lennox Gastaut. ¿Qué implica? Este Síndrome entra dentro de las que se conocen como Encefalopatías Epilépticas Catastróficas. Lo que caracteriza a este síndrome es el enlentecimiento de la actividad eléctrica cerebral, las crisis de epilepsia y el retraso psicomotor. Y no hay cura.
"Nuestra historia es la historia de muchas familias, más de las que se puedan imaginar; historias especiales que tienen a niños únicos como protagonistas. En nuestro caso, esa personita especial es mi hermano pequeño, Raúl.Raúl nació a las 36 semanas de gestación, y debido a eso y a cualquier otra circunstancia que ni los médicos conocen padece Síndrome de West y Síndrome de Lennox Gastaut, además de parálisis cerebral. Era mellizo.
Tiene 12 años y no camina, no habla y no sabemos la capacidad de visión que pueda tener por lo que necesita de nuestra ayuda constante, pero es un niño inmensamente feliz que desprende amor y ternura con su sonrisa. Pero comencemos por el principio...
Aceptar que quién más quieres tiene una discapacidad no es fácil, pero sí se puede aprender a vivir con ello.
Y es que antes que Raúl naciera, las pruebas que le hacían a nuestra madre, salían perfectas, pero nuestro instinto nos decía lo contrario ya que nos dábamos cuenta que la barriga de mamá no abultaba y Raúl apenas se movía. Con 12 semanas de gestación, le hicieron tomar a nuestra madre una medicación que no decían para qué era y ya con 18 semanas, solo vivía Raúl en el interior de mamá.Tan difícil fue asimilarlo como hacérselo entender a los demás. Queríamos pensar que tan solo era un sueño del que tarde o temprano despertaríamos.Cuando Raúl nació (un 16 de abril de 2004), los médicos ya notaron también en nuestro pequeño que algo no andaba bien. Los latidos de su pequeño corazoncito se le hacían entrecortados. Lo trasladaron a Granada ya que la situación era de extrema gravedad y en el hospital de Motril no tenían los medios suficientes para tratar de salvarle la vida.Todo era desesperante. Los segundos, los minutos y las horas, se hacían eternas.Después de tanto esperar, la enfermera no salió con buenas noticias ya que a Raúl, también le tendrían que intervenir del ductus arterioso ya que si no lo hacían, nos aseguraban que solo viviría un par de días, por lo que aceptamos la operación.Para nuestra madre, fueron días agónicos ya que a ella la dejaron ingresada en Motril aún convaleciente por los puntos de la cesárea urgente que se le tuvo que practicar mientras Raúl permanecía en Granada. Fue al cuarto día cuando pudo ver a Raúl.Durante tres largos meses, nuestros padres tuvieron que desplazarse de Salobreña a Granada y viceversa.A los pocos años, Raúl tuvo que ser operado de la vista por dos veces en Barcelona. A los 2 años, nos dimos cuenta que Raúl hacía unos movimientos extremos con los brazos y piernas y se dejaba los ojos en blanco (epilepsia) y a los 3, le diagnosticaron Síndrome de West, el cuál a los 5, ya derivaría en un Síndrome Lennox Gastaut.Todo se complicó más cuando notamos un pequeño bultito en la cabeza de Raúl y nos dijeron que se trataba de un herpes. Sus expectativas de vida eran escasas; casi nulas. Pero... Raúl tuvo la fuerza que le faltó a su mellizo y tenemos el firme convencimiento de que Raúl nos eligió a nosotros porque sabía que formaría parte de una familia que le llenaría de amor, cariño y ternura. Raúl es un regalo que nos dio la vida. Él es único y especial porque es capaz de arrancar sonrisas, porque nos enseñó a disfrutar las pequeñas cosas y porque nos hace felices con un simple beso.Nuestro niño especial nos cambió las prioridades, nuestro mundo gira en torno a él, en hacer que sea feliz y mejorar día a día su calidad de vida."
De verdad, visitad su página AYUDEMOS TODOS A RAÚL. Es una auténtica declaración de intenciones. Cómo lo afrontan, la honestidad con la que comparten lo que sienten, lo que esperan. Cómo mantienen un espíritu fuerte, sin dejarse llevar por el derrotismo, ni la pena, ni el agotamiento.Para mí son un espejo donde reflejarse, al menos para mí.Muchísimas gracias Cristina, Puri...por dejarnos conoceros.
Si seguís el blog y creéis que es útil lo que comparto, os invito a apoyarme en los premios Madresfera. Llegar a la final es muy difícil pero mantenerme en esta posición entre los 10 primeros sería fantástico porque supondría más visibilidad para todas esas familias que se encuentran en el difícil camino de tener un miembro con discapacidad, EERR o alguna condición. Este es el enlace https://goo.gl/5q0rO4¡¡Muchísimas gracias a todos!!