Supervivencia y expectativas, falsas o reales.

Estos días hemos oído y visto referencias a unos acontecimientos en niños prematuros en el límite de la supervivencia: dos fallecidos en la misma UCIN de un hospital de Barcelona, al parecer a causa de una enteritis necrotizante y sepsis, y otro ha sufrido la amputación de un miembro por trombosis de una arteria periférica utilizada para perfusión en un hospital en Castellón. Todos eran niños en el límite de la supervivencia por edad gestacional (25-26 semanas) y peso natal (menos de 800 gr.).

El tratamiento por parte de los medios de comunicación ha sido, como lamentablemente viene siendo habitual, de carácter sensacionalista. Los prematuros de Barcelona han muerto víctimas de una “misteriosa” bacteria y se ha relacionado con la limpieza de las instalaciones hospitalarias. La trombosis del niño de Castellón a sido titulada como que se había “amputado una pierna por error”.

La extensa ignorancia y el afán de sensacionalismo de los medios de comunicación en lo que se refiere a temas médicos no a cesado de crecer, al tiempo que los intentos compensatorios de publicar noticias de avances espectaculares en el tratamiento de enfermedades complejas, ponen el ámbito de la asistencia sanitaria en una constante situación de controversia en las noticias.

El recurso de llevar ante la justicia cualquier resultado adverso de procesos clínicos, como ha sucedido en estos casos, solo tiene paralelo en el retorcido tratamiento judicial de los procesos políticos, notablemente el conflicto entre Catalunya y el estado español. La búsqueda de la razón en el ámbito judicial en Norteamérica tiene motivaciones pecuniarias y acentúa la proliferación de protecciones en forma de seguros de responsabilidad civil. En esta parte del mundo las motivaciones tienen más de protesta, reivindicación de derechos y búsqueda de culpabilidades morales. Motivaciones todas legítimas pero mal dirigidas y, a menudo, inútiles.

Por detrás yace la creación de expectativas no siempre razonables. El progreso de las ciencias médicas en general y de la atención y supervivencia de los recién nacidos de embarazos abreviados y, por ello, prematuros, ha llevado a creer que todos los fetos tienen las mismas posibilidades. Límite de la supervivencia se ha ido reduciendo (en semanas) desde que, primero respiradores (años 70-80 del pasado siglo) y más tarde la administración de surfactante (años 90) permitieron superar las dificultades de la maduración pulmonar y la insuficiencia respiratoria. De ello hemos sido testigos privilegiados.

Pero la maduración del feto es mucho más compleja que la función respiratoria y muchos otros órganos, sensiblemente los que tienen poco recambio como el cerebro y el sistema nervioso. Así, la supervivencia no marcha paralela con la integridad neurológica, y de ello somos testigos también cuando nos enfrentamos al tratamiento de los deficiencias neurológicas, motrices y de aprendizaje más adelante en la vida.

La explicación de las expectativas iniciales enfrenta la confianza en las propias actuaciones de los profesionales con las realidades de los resultados. Pronóstico y predicción contienen incertidumbres a menudo insalvables. A ello se suma la percepción de los padres/pacientes, a quienes se les demanda confianza al mismo tiempo que se les anuncian catástrofes.

Por encima sobrevuelan los condicionantes sociales: la composición familiar, la edad de las madres, las oportunidades de embarazos, la resiliencia ante adversidades que pueden durar toda la vida y el costo económico y social de las discapacidades para la familia y la sociedad en su conjunto.

Navegar estos estrechos requiere habilidades por parte de los profesionales que no se aprenden en la facultades y escuelas. Además de conocimientos sólidos hacen falta cualidades humanas como la empatía, la capacidad de comunicación y la serenidad. Todo ello hay que trabajarlo cada día.

X. Allué (Editor)