“El autismo no es un error de procesamiento, es un sistema operativo diferente”
Para alguien que trabaja en el mundo de la informática como yo, esta definición del TEA o autismo es muy acertada y hasta me hace sonreír. En efecto, las personas con TEA sienten, viven, aman, se relacionan, se comunican…, aunque lo hagan de manera diferente y con alguna que otra dificultad. Esto es algo que he ido aprendiendo con el tiempo y a tenor del progreso que veo en mi hija.
Elena tiene 3 años y medio, su diagnóstico oficial llegó hace un año pero el sentido arácnido de madre, con un año ya me empezó a avisar de lo que pasaba. Elena no atendía a su nombre, no nos miraba, no señalaba las cosas y parecía no importarle nada de lo que había o pasaba a su alrededor. Emitía algunos sonidos y parecía que hablaba, pero a los 18 meses, de golpe y porrazo, dejo de emitir sonido alguno. Elena es una niña muuuuy cariñosa, a la que, como los demás de su edad, le gustan cosas como los Cantajuegos, Peppa Pig, jugar con los globos, las cosquillas, saltar, correr, la piscina… Pero lo que más le gusta son los hombres con barba, como su Papá.
Nunca oiréis decirme que el TEA es una bendición ni que estos niños son ángeles ni que Dios da estos niños a los padres más fuertes porque pueden, jamás, respeto a quien piense así pero yo no. Ahora después de un tiempo, sí que puedo decir que, cuando el autismo llega a tu vida, el mundo no se acaba, pero entras en otro mundo. Si me preguntáis si cambiaría algo de mi hija, ahora os puedo afirmar con rotundidad que no, a mi hija la quiero tal y como es, con TEA incluido, porque es parte de ella.
No siempre he pensado o me he sentido así. Cuando tenemos un hijo siempre soñamos con que sea el más listo, el más guapo, el más fuerte, el más popular… Y cuando diagnósticos como el TEA llegan a tu vida, tu mundo se derrumba, ves que tu hijo no va a ser quien tú soñabas y, aunque tu hijo sigue ahí, debes pasar por todo un duelo. Una lucha se desató en mi interior, una parte de mí se resistía a creer lo que la otra parte no dejaba de ver y lloré y lloré todo lo que pude hasta no poder más. Mis miedos más profundos salieron… Siempre he tenido pánico al autismo, no sé por qué, pero es así. Siempre, desde que puedo recordar, pensé que no sabría enfrentarme a ello, que podría con cualquier otra cosa pero que con esto no… Pues zas en toda la boca!!
Los inicios fueron duros, muy duros. Médicos, papeles, evaluaciones de Elena, más médicos, más evaluaciones… ufff, si no llego a tener una agenda, fijo que se me olvidan la mitad de las citas. Alguien me dijo en esos primeros momentos que, ante la sospecha o el diagnóstico de TEA, tenía que cuidar 5 aspectos de la vida de Elena y, por tanto, de la nuestra y a eso me dediqué: Sanidad, Educación, Terapias, Economía y familia.
Al principio nadie acertaba con un diagnóstico, aunque estaba claro que algo pasaba. Los médicos nos decían que tenía problemas de oído y no veáis la de pruebas de audición que le hemos hecho. Oye lo que quiere oír y cuando lo quiere oír, como la mayoría de niños :p. La pediatra que tenía Elena de pequeña no supo ver lo que pasaba. Fue a raíz de nuestra insistencia como padres, después de mucho pedirle y protestarle, que conseguimos que nos derivaran al neurólogo y a su valoración por el Crecovi. Como nos cambiamos de casa, tuvimos que cambiar de pediatra y aquello fue una maravilla. Mª José es un cielo que entiende mucho de TEA, se adapta a Elena cuando va a consulta (le saca juguetes de los que le gustan a ella) y fue la que nos dijo que acudiésemos a AMITEA, el programa de atención sanitaria específico para personas con TEA que hay en el Gregorio Marañón. Aún recuerdo el primer día que fuimos allí, cita con la psiquiatra… La cabrita de mi hija (con todo mi cariño, no me entendáis mal) tuvo el día inspirado, hizo todo lo que le pidieron (y que no hacía ni en casa ni en terapia) y no dejó de mirar a los chicos y chicas de prácticas, sobre todo al chico, que tenía barba ;-).
El neurólogo, en casi 2 años que llevamos, nos ha ido mandando pruebas que, a veces asustan. Electroencefalograma, resonancia magnética del cerebro, análisis genéticos, ecografías… Pobrecita mía Elena, la de perrerías que le han hecho. (Las pruebas sin resultados anormales, por cierto. Uff!!)
Tuvimos mucha suerte porque dimos con terapeutas maravillosas en la Fundación Síndrome de Down que fueron consiguiendo que Elena mirara a los ojos, que prestara cada vez más atención a las cosas y, en definitiva, que fuera evolucionando en su desarrollo. No siguen un método concreto (ABA o similar) sino que siguen el método Elena, trabajando sus puntos fuertes para conseguir reforzar lo que se le da peor. Lleva ya casi 2 años con ellas y no tiene nada que ver la Elena que llegó con la que es ahora. Ahora, allí va a terapia individual, a terapia grupal (para trabajar su interacción con los demás que es su punto débil) y a logopedia. Fuera de allí, Elena va a musicoterapia un día a la semana y, por último, Cristina viene 2 días por semana a casa para que nosotros descansemos y para hacer terapia con ella.
Dimos con una escuela infantil en Madrid, Conde de Elda, donde han conseguido sacar lo mejor de ella y donde mi hija ha conocido a su primer amor, Alberto, el PT del aula TEA. No pueden vivir el uno sin el otro. Y sí, Alberto también tiene barba ;-)
Yo he necesitado y sigo necesitando apoyo, porque a pesar de que las cosas van mejor, de que he aceptado y asumido el diagnóstico de mi hija, no todos los días son buenos ni fáciles y… soy humana!!! No me avergüenza decir que he ido al psicólogo y que volveré seguramente, es esencial! Tendemos a olvidarnos de nosotros mismos cuando la discapacidad afecta a nuestros hijos, pero hemos de darnos cuenta que si nosotros no estamos bien, ellos tampoco podrán estarlo.
Elena siempre ha querido comunicarse, de una manera u otra, aunque le ha costado aprender a hacerlo. Recuerdo sus rabietas constantes y su frustración por no poder hacernos entender lo que le pasaba. Cuando perdió el lenguaje, solo sabía llorar y para mí era frustrante. Luego vinieron los signos bimodales y la ayuda de los pictogramas, benditos pictogramas!!! Ahí comenzamos a poder comunicarnos con ella. Desde entonces en mi bolso no fallan el cuaderno y el boli, para poder pintar aquello que necesito explicarle. Ni tampoco faltan en el móvil las aplicaciones para hacer historias sociales y pictogramas. Ahora empieza a decir palabras y a repetir lo que decimos. Mamá aún no se lo he escuchado en condiciones, pero “vete”, “no” y “leche” lo dice de bien…
Hace poco tuve tutoría y me dijeron que Elena es muy lista (aprende muchas cosas sola y lo pilla todo), pero es más vaga que la chaqueta de un guarda, como se suele decir y los tiene cuadrados, vamos que es todo un carácter. No me dijeron nada que yo no supiera, pero me reafirmaron en mi esperanza de que Elena podrá ser todo lo que quiera ser, o lo que le dejen. ¿Nos costará trabajo? Sí y mucho. ¿Lloraré más? Seguramente, pero merecerá la pena.
Hoy puedo decir que estoy muy orgullosa de Elena y de ser su madre.Lucía."Poco puedo añadir que no haya dicho ella.Resaltar la importancia de acudir a un profesional cuando se necesita ayuda, algo que muchas veces obviamos los padres, así como grupos de apoyo.La importancia de adaptarnos a los progresos y facilitar su integración es algo fundamental, con optimismo y tranquilidadY me ha gustado mucho lo de llevar la libretita en el bolso para dibujar los pictos, me parece práctico y muy útil.
Me he sentido reflejada en mil pasajes: el tema cansino de niños con discapacidad = bendición; el niño poseído en rabieta; el niño tirado en el suelo; el niño frustrado por no saber comunicarse; el llanto desconsolado de los primeros momentos y sobre todo, el orgullo inmenso de ser "madre de"; la naturalidad ante todas esas situaciones que rozan lo bizarro ante las que nos enfrentamos no pocas veces...
Muchísimas gracias Lucía y Elena por vuestra generosidad.¡Hasta pronto!