Tratamiento informativo de las Enfermedades Raras y los medicamentos huérfanos

Este sábado 16 de febrero en Sevilla concluía el VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (ER) organizado por la Fundación Mehuer y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla con el apoyo de FEDER. Tuve la suerte de moderar la mesa redonda previa a la clausura, un encuentro dedicado a debatir cómo se informa de estas patologías en los medios de comunicación. El tratamiento de las enfermedades raras en los medios de comunicación ya se ha estudiado por parte de algunos profesores universitarios de la UCH-CEU (el año pasado publicaron el libro “Desafíos y estrategias comunicativas de las enfermedades raras”). Sin embargo, en este primer estudio en profundidad no se recoge la opinión de los profesionales de los medios, por ello el objetivo de la mesa en este 2013, año nacional de las enfermedades raras, era escuchar las sugerencias y comentarios de algunos expertos en el campo de la divulgación de salud.

Me acompañaban como ponentes Javier Olave, durante veinte años director de Diario Médico y actualmente Vicepresidente de la Asociación de la Prensa de Madrid (APM) , Alipio Gutiérrez, actual Presidente de ANIS (Asociación Nacional de Informadores de Salud) y Tomás Pindado, editor de la revista Genoma, Investigación y Sociedad.

Todos ellos profesionales con una reconocida trayectoria en el ámbito de la información sanitaria. Como el tiempo disponible era muy ajustado se les pidió la mayor brevedad y consición a los ponentes y estas fueron las ideas principales que nos dejaron;

• Según Javier Olave y recordando un slogan de la campaña de FEDER, los medios “Seguimos avanzando” porque el tiempo rema a favor. Reconoció que las ER no eran un tema prioritario aún en la mayoría de las redacciones de los medios especializados, ya no digamos de los generalistas que no lo consideran un tema de interés general. Habló del trabajo hecho por  “Diario Médico” que durante los últimos años sacaba cada semana una página dedicada a una Enfermedad Rara. 50 páginas al año es del todo un esfuerzo que queda escaso frente a la magnitud de noticias entorno a estas enfermedades, por todo lo que surge de nuevas investigaciones, nuevos tratamientos, asociaciones de pacientes que se constituyen para ser fuente informativa acreditada. Precisamente valoró el papel que dichas asociaciones han ido adquiriendo y recomendó a los periodistas que se acercaran a ellas porque muchas asociaciones eran buenos interlocutores con la administración sanitaria y podían ser una fuente consultada. Concluyó pidiendo a los periodistas más colaboración porque “todos nos necesitamos”en estos tiempos donde el periodismo ha perido el monopolio exclusivo de la información.

• Alipio Gutiérrez celebró que al menos una vez al año se hable de las ER aprovechando la existencia del Día Internacional de las ER porque ello hace que las enfermedades existan para los medios de comunicación. “Ahora las enfermedades raras ya no son tan raras como antes”. Aconsejó a los pacientes pensar en cómo lo hace un periodista cuando concediese alguna entrevista. “Necesitamos titulares así que tenéis que pensar en como hacemos el trabajo los periodistas y ayudarnos a ahcer el titular”. Igualmente recordó que muchos medios audiovisuales precisan de imágenes, por ello las asociaciones de pacientes han de pensar en ofrecer testimonios en audio y video para las radios y las televisiones.  Las historias, por mucho que merezcan la pensa ser contadas, necesitan protagonistas. Recordó también la importancia de estar en Internet gracias a las nuevas tecnologías y aprovechar los espacios y las redes sociales para reivindicar las cosas que se necesiten, que son muchas y no se está haciendo todo lo posible. De la reivindación se pasa a la generación del necesario debate social que reclaman los afectados por estas enfermedades poco frecuentes.

• Tomás Pindado insistió en la importancia de que los periodistas cumplan su función social,  recogiendo la voz de todas las partes implicadas, aportando datos de interés y curiosidades sin renunciar a los buenos contenidos y más cuando se trata de información sobre un tema tan especial y dificil.  Presentó su revista GENOMA, el único monográfico dedicado a las ER, que fue lanzada en el 2009 y que este año se ofrece ya en inglés también. Defendió el soporte de papel porque cree que el papel aún conserva más credibilidad que la prensa online.

Los pacientes que asistieron como público tomaron la palabra para exigir que se les tratara con respeto y no con morbo y pedir mayor especialización a los periodistas para no cometer confusiones.

CONCLUSIONES: Los profesionales de los medios de comunicación tenemos el deber de hacer lo que esté en nuestra mano para  ayudar a que las ER sean un tema de interés y tengan más visibilización para que dejen de ser un tópico aún emergente para muchos medios de comunicación. Sólo así serán de verdad una prioridad socio-sanitaria.  Los medios debemos reflexionar sobre cómo servimos mejor a la sociedad cuando informamos de las enfermedades poco frecuentes, los pacientes que las padecen y los pocos tratamientos que hay disponibles para los afectados. Sería bonito lograr un compromiso del sector para colaborar entre todos en la disminución del desconocimiento exiostente en torno a este grupo de enfermedades que afectan al 7% de la población.

PD- Hay que agradecer el patrocinio a la compañía Viropharma quien hizo posible la celebración de esta mesa. Esta empresa biotecnológica está orientada a ofrecer soluciones innovadoras a enfermedades raras, como son el Angioedema Hereditario,  la enfermedad de Addison o  la ataxia de Friedreich.

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