Y es que, una Urticaria producida por el contacto con vegetales e ingesta de determinadas frutas y alimentos ya es complicada per se, pero además en su caso la enfermedad afecta no solo a su día a día, sino a su medio de vida. Porque lo realmente complicado es lograr aislarse al cien por cien. No hay medidas de protección suficientes para controlar y supervisar todo lo que se toca o ingiere...¿Acaso se puede vivir permanentemente en una burbuja aislado de todo y de todos?
Antes de instalar su residencia en Benidorm, Olivier vivía en Francia. Al trabajar en una fabrica y no tener contacto con elementos de riesgo, los brotes estaban controlados. Sin embargo, en el momento en el que se trasladó y comenzó a ejercer su profesión en España, la Urticaria decidió convertirse en un visitante imprevisto y frecuente, ese que no sabían cuándo podía aparecer y que cuando lo hacía podía hacerlo con esta triunfal entrada:
"...con el agravante de que es jardinero y en época de poda debe tener cuidado con los ficus y las higueras. Éstos dos árboles en concreto, deben de tener alguna sustancia natural que por mucho que cubra su piel siempre acaba infectado. La foto de la mano es un ejemplo de la poda de las higueras que tenemos en casa, lo hizo sin cubrirse y a los dos días empezó con una pequeña erupción que derivó a las pocas horas en inflamación. Tuvimos que ir a urgencias y le inyectaron cortisona", comenta Sonia.
¿Y qué pasa con Alice?
Que también tiene Urticaria, siendo un caso en el que existe una predisposición genética familiar;
"Cuando tenia 5 años aproximadamente apareció en forma de pequeñas erupciones rojas que le picaban y le molestaban. Principalmente le aparecen en la muñeca, entre los dedos, la palma de la mano y en antebrazo de forma leve. Le hicieron las pruebas de alergia y dieron negativas (...) Debía ser urticaria porque Olivier también lo sufría y posiblemente era algo genético que podía pasar de padres a hijos. Tenemos comprobado que las reacciones le salen a los 2 ó 3 días después de haber comido y al instante en que toca algo vegetal, salen en forma de pequeñas erupciones rojas que pican y evolucionan en forma de vesículas. Fuimos haciendo nosotros mismos comprobaciones (...) Nos dimos cuenta que si comían fresas o piña, a los dos días les salía Urticaria, supongo que también pasa lo mismo con algunas frutas tropicales, pero como no les gusta..."
"Tiene molestias, le pica, le escuece, se estresa y no puede dejar de rascarse.
Tiene que ser muy molesto, tipo varicela...Ya me han llamado dos veces del cole para que fuera a buscarla porque no lo resiste."
"No hay que tocar ni rascar la zona, ni siquiera lavarla, directamente se aplica la crema con cortisona, le calma bastante y puede seguir como si nada. El pediatra le receta antihistamínico, pero no lo toma, ya que por el momento la crema va bien. Olivier utiliza la crema de Alice y también utiliza otra parecida de adulto.
En general lo tenemos bastante controlado.
A Alice le dura poco, la crema le calma y a Olivier tarda más en irse"
Sonia insiste que lo peor de sufrir Urticaria es el malestar que provoca. Se acaban acostumbrando pero, con los niños sobre todo, por mucho control que se tenga nunca se sabe cuándo el contacto con un agente externo puede desencadenarlo.
Por ejemplo, me contaba que este fin de semana, Alice se encontraba con unas amigas cocinando en una actividad y, a las 6 horas comenzó a tener un brote, sospechan que provocado por probar la harina industrial de la masa. Estas eran las fotos del inicio, leves, pero que conforme fue pasando el tiempo se incrementaron en intensidad.
"Paciencia, que vigilen la alimentación y que si les sale Urticaria les pregunten a sus hijos si han consumido algo que antes nunca habían comido.
Cada uno tiene que aprender a gestionar sus crisis, el estrés que provoca puede hacer que empeore o que dure más, hay que tomárselo con calma"
Como apunte, Sonia comparte: "Plantamos fresas, nunca utilizamos productos químicos para ningún árbol o planta, y observamos que al comerlas no apareció urticaria. No hay que fiarse de los productos BIO o ecológicos, mienten. Es imposible llegar a tener una gran producción de éstos, sin utilizar plaguicidas. Sólo y solamente quien lo cultiva sabe lo que va a comer.".
- La urticaria no es una alergia, sino una enfermedad crónica autoinmune.
- No es un picor superficial, sino ronchas o habones con enrojecimiento, que producen picazón e incluso dolor. Ya habéis visto la imagen de la mano de Olivier...
- No es contagiosa.
- Afecta y mucho a la calidad de vida del paciente.
- No se cura sola, sino que requiere de un tratamiento para controlar los síntomas.
- La sufren más de 300.000 personas en España.
- No es fácil de diagnosticar y suele confundirse con alergias, de ahí el retraso o error en los diagnósticos.
- Es de aparición espontánea, imprevisible y de carácter errático.
Esta es la realidad de miles de familias, que tienen que lidiar con la falta de comprensión de espectadores que no entienden la gravedad de su afectación más allá de una erupción y mucha exageración.
Pero gracias a estas campañas de sensibilización, se está consiguiendo, al menos en una pequeña parte, entender, ponerse del lado de aquél que lo sufre y creedme cuando os digo que no es poca cosa.
Seguro que ahora que tenéis más información es fácil que recordéis o identifiquéis a algún familiar o amigo o conocido que la padezca. Suele pasar. Y, seguro que, tras toda la información que esta campaña, #DaleLaVueltaALaUrticara, está proporcionando con las colaboraciones y eventos realizados, hacen que sea más fácil naturalizarlo, aceptarlo y eliminar estigmas.