La Princesa Letizia entrega los PREMIOS FEDER en el SENADO con la asistencia de AMES.

De nuevo, S.A.R. La Princesa Dª. Letizia nos ha demostrado su compromiso con las enfermedades raras o poco frecuentes. Hoy ha presidido en el Senado la entrega de los Premios FEDER 2013. En su alocución ha señalado que le gustaría hacer hincapié en la encomiable labor que hacen las asociaciones de afectados, entre las que se encuentra AMES, la Asociación MIASTENIA DE ESPAÑA, dentro de FEDER, refiriéndose incluso a nuestra enfermedad (Miastenia Gravis) lo que le agradecemos enormemente.
Señalamos uno de los párrafos de sus palabras referidas al asociacionismo: “Gracias por vuestro trabajo, que cada día se vuelve más difícil por las complicaciones de la situación actual. El mérito de seguir ahí para ayudar a tantas familias angustiadas que no saben qué hacer cuando les diagnostican una enfermedad poco frecuente, es enorme. Un mérito y un esfuerzo que quiero reconocer y agradecer".  Los premios FEDER, entregados por la Princesa, correspondieron a Isabel Gemio, de la fundación que lleva su nombre, como Embajadora de las Enfermedades Raras, a Vicente del Bosque, Premio a la Solidaridad. El Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras se concedió a Nicolás Beltrán, presidente estatal de la Asociación de Afectados del Síndrome de Marfan. Otros premios han recaído en la Fundación Fernando Pombo, en el Grupo de Trabajo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de Semfyc (Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria) o en el Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería.
También se reconoció la labor de la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla, a la Sección de Errores Congénitos del Metabolismo-IBC, del servicio de Bioquímica y Genética Molecular del Hospital Clínico de Barcelona, la Unidad de Dismorfología y genética Reproductiva del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) o la Fundación Roviralta.
El grupo El Desván del Duende recogió asimismo su premio especial y deleitó a los asistentes con su canción “Si se quiere, se puede”, que fue coreada por todos.
Presidieron el acto, junto con la Princesa, el presidente del Senado, Pío García-Escudero, la secretaria general de Sanidad, Pilar Farjas y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión. 
Por parte de AMESasistió al acto el Secretario General y socio fundador, José Luis González Cerezo. Con él me gustaría destacar una frase de Dª Letizia: “Como en su día os dije, me gustaría ser vuestra voz”. No cabe duda que su impulso puede hacer que estas enfermedades sean más conocidas, se impulse la investigación y se avance en soluciones para los afectados.FEDER, junto con la representación de las Asociaciones que la forman, presentó una serie de propuestas prioritarias, dentro del marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que comentaremos en una próxima entrada del blog.