Mis berenjenales y yo

Sí… ésa es más o menos la carita que le pongo a mi novio cada vez que me meto en alguno de “mis líos” jaja.

Como habréis podido comprobar, la frecuencia de mis publicaciones ha disminuido un poco… en este blog. Y ahí, justo ahí, es cuando pongo la carita ésa medio tierna medio malvadilla ;-). ¿Por qué? Hoy quiero contaros algunos de los berenjenales maravillosos en que ando metida últimamente y por culpa de los cuales tardo un pizquitín más de lo que quisiera en responder a vuestros comentarios, mails y mensajes (mil gracias por vuestra paciencia!):

Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Amigos (Amelya)

Tengo lupus desde hace ya 20 años (33 años, si contamos con que tardaron 13 años en diagnosticarlo) y en tooodo ese tiempo no he puesto un pie en una asociación de pacientes. ¿Por qué? Porque “estaba bien y no lo necesitaba”.

Seguro que muchos de nosotros pensamos eso, verdad? De lo que no nos damos cuenta es de que puede que nosotros no necesitemos a las asociaciones ahora, pero…

1. Hay mucha gente que sí las necesita (pacientes, familiares, amigos…)
2. Y puede que algún día las necesites tú (Dios no lo quiera y tocamos madera!).

Y, quedándome en el punto 1, que es donde muchos de nosotros estamos, os diré una cosa… Y es que no nos damos cuenta de que las asociaciones no funcionan solas… Que nos necesitan… Y puede que os pase lo que me ocurrió a mí…

Hace ya no sé cuántos años, al llegar a Madrid, busqué un especialista en lupus y, como muchos sabéis, eso es casi misión imposible… Así que (ahora sí) me puse en contacto con la asociación de Madrid… Que jamás me respondió :-(.

Fue entonces cuando me enfadé con las asociaciones y no quise tener cuentas con ellas ni siquiera cuando monté el blog… Aunque el espíritu fiestero y tan sano de mis niñas de Avalus pronto me enganchó y ésa fue la única asociación de pacientes con la que comencé mis relaciones :-).

Gracias a Avalus me enteré de por qué Amelya nunca llegó a responderme: una única persona se hacía cargo de la asociación.

Conocí a esta persona y le dije “en cuanto me ponga mejor y pueda, vendré a ayudar”. Y así lo hice :-). Porque no quiero que a nadie le vuelva a pasar lo que a mí y porque cada día alguien necesita una asociación, ya sea en Madrid, Granada, Perú o Buenos Aires…

Desde entonces (noviembre de 2013) soy parte de Amelya y ayudo en lo que puedo, lo que me gusta y se me da bien: escribir y redes sociales! Así que ahora algunos de los artículos que antes hubiera publicado aquí los publicamos en Amelya :-). Por ejemplo, cuando voy a algún evento, que ya sabéis que siempre os contaba lo que se decía, verdad? Ahora lo hace Amelya :-). Al fin y al cabo, es información que nos interesa a todos, no? Y a mí no me cuesta nada escribirlo para este blog o Amelya. Es más, me parece mucho mejor que sea una asociación la que publique los contenidos! Porque ellas deberían tener más visibilidad de la que tengo yo. ¿Por qué? Porque siendo más podemos ejercer más presión sobre los cambios que necesitamos y siendo más somos más visibles!

Como veis, yo ya “no necesito” a la asociación: tengo a mi médico y no tengo dudas sobre mi lupus. Pero sé que hay gente que sí necesita una asociación y sé que habrá gente que la necesite. Por eso soy voluntaria.

No os voy a hablar más de este tema… Os dejo con la presentación que hice en una de las jornadas de Amelya y que, si alguna otra asociación necesita que dé, lo haré gustosa. Todas las asociaciones saben que no tienen más que ponerse en contacto conmigo y haré lo que pueda para ayudar. De hecho, no sólo he ayudado a Amelya, sino que, como parte de Amelya, ayudo a otras asociaciones. Porque de eso se trata el tejido asociativo: de aportar cada uno los recursos que tenga sin importarnos quién se beneficia o qué nombre saldrá en las noticias o los periódicos.

Lo importante somos los pacientes!!!! Y por ellos me muevo y se mueven las organizaciones en las que participo. Porque soy una más y quiero hacer algo que cambie el mundo. Cuantos más seamos, más ruido haremos ;-).

Si quieres ser voluntario, deja un comentario en este post diciendo de dónde eres y te pondré en contacto con tu asociación :-). Te aseguro que ellos te recibirán con los brazos abiertos!

Lupus Europa

Hace poco me invitaron a dar una ponencia sobre la importancia que tiene que las asociaciones de pacientes estén en redes sociales… Fue el pasado 19-23 de septiembre y la verdad es que fue toda una experiencia que os contaré con más detalle más adelante :-).

Durante esos días me hice cargo de difundir la convención en su cuenta de Twitter (@LupusEurope) y aún sigo tuiteando a día de hoy :-).

Fruto de conocer a este grupo de gente maravillosa fue la iniciativa de abrir una la parte inglesa del blog y ofrecerme a esta gran organización en todo aquello en que pueda ayudar… Y en ello estoy! :D

Da gusto trabajar codo con codo con organizaciones y personas que trabajan realmente por un mundo mejor para las personas que vivimos con lupus. La verdad es que tanto Amelya como Lupus Europa (y algunas más que podría nombrar) son un ejemplo claro de que el activismo en salud es divertido, pues puedo aseguraros que disfruto de cada momento que paso trabajando como voluntaria para cualquiera de estas organizaciones.

La ponencia… Os la dejo más adelante, que está en inglés y habrá que traducirla, no? ;-)

Alguna cosillas más…

Sip… Aún hay más cosillas en las que he estado liada y en las que estaré liada en un futuro y de las que os enteraréis a medida que vayan surgiendo. Son mis pequeños “berenjenales”. No por que sean líos en los que me meto, sino porque se supone que debería llevar una vida más o menos tranquila, pero soy incapaz!!! Este mundo del eHealth, activismo y asociacionismo del bueno me ha llenado hasta la médula. Lo que comenzó siendo un simple grito de “aquí estoy yo y tengo algo que decir” se está convirtiendo en un  “habla, que te escuchamos!” y no sabéis lo mucho que me llena :-).

Todo esto no hubiera sido ni sería posible sin todos y cada uno de vosotros… Porque todos formamos “Tu Lupus Es Mi Lupus” y entre todos hemos gritado y dado más a conocer que los pacientes estamos aquí, que tenemos necesidades y, entre ellas, está la de ser escuchados.

Mil gracias y… a seguir gritando!!!