Un rayo de luz sobre un mieloma

Hace unos días, descubrí un foro sobre el mieloma múltiple, en el que Espido, una de las participantes, había colgado unos pocos de mis posts para hacer reír al personal. No hay palabras para describir lo orgullosa que me sentí, no sólo de las risas obtenidas, sino también de los comentarios al margen. Curioseando por el foro (entendedme, tengo mucho tiempo ahora que los enanos no están conmigo), encontré una carta que escribe Sean Murray, un creativo de Estados Unidos, afecto de mieloma múltiple, en su blog. Es una carta llena de esperanza y de humor que me ha llegado al alma y que traduzco a continuación: "Hace unos 4 días, fui “machacado” vía e-mail por una lectora del blog, que me reprochaba que hablara “con ligereza” sobre el mieloma múltiple. Yo sólo quería compartir esta experiencia. No buscaba el apoyo de nadie. Sólo quería demostrar cómo algunas personas se adaptan a la imposición de tener mieloma. Pero, por alguna razón, sabía que esto llegaría. “¿No entiendes lo terrible que es tener esta enfermedad?”- me escribe – “¿No te das cuenta de que hay gente que se muere de esto?. No es para tomárselo a risa”. Y así sucesivamente.Esto es lo que le he respondido:El mieloma múltiple, así, en abstracto, no es nada gracioso. Es un cáncer. Pero hay muchas maneras de hacer frente a un diagnóstico. Y yo he hecho mi elección. Tal vez no la adecuada para usted. No pasa nada.Sí, conozco del todo la oscuridad del mieloma. Sé, de primera mano, el inmenso dolor , físico y emocional, que proporciona. Lo devastadoramente caro que puede llegar a ser la lucha contra esta enfermedad. No soy ajeno a la tensión y al estrés que mi enfermedad causa en mi familia, en mis amigos y en los que me quieren. Vivo día a día los efectos secundarios de las medicinas. Sé lo que es no poder ir a trabajar o no tener fuerzas para levantar a tus hijos. He experimentado el miedo, la confusión y la incertidumbre en el punto de partida. Los he visto en mi espejo, en la cara de mi mujer y en el rostro de cientos de pacientes con mieloma múltiple que he conocido en persona. Sé lo que es ser padre de dos niños pequeños y rezar por tener la oportunidad de verlos crecer. Conocerlos y ser su padre es una de las cosas más importantes de mi vida. Cada día con ellos es un regalo porque yo elijo verlo así. ¿Habría tenido la sensación de que eso era una bendición de no haberme golpeado el mieloma múltiple? ¿O habría relegado estos pensamientos a un segundo plano por una vida ajetreada?Sé, también, que existe la terrible posibilidad de que abandone a mi mujer antes de tiempo. Soy una persona mucho mejor por haberla conocido: he aprendido de ella y he recibido su amor y su apoyo. Me encantaría llegar a viejo cascarrabias a su lado.De ninguna manera, me he erigido en experto en mieloma, como usted sugiere. Soy sólo un participante imperfecto en mi propio viaje personal. Me esfuerzo por comprender todas las facetas de la enfermedad y animo a mi equipo a vencerla. Empecé este blog, de mala gana, para comunicar a mi familia y amigos la evolución de mi enfermedad y cómo luchábamos contra ella. Nada más. Hay sólo 15 seguidores y unas cien visitas o así a la página cada día. No hay que visitar mi blog para saber que están haciendo lo que pueden para vencer esta enfermedad. Mi página no es un “must” en el mundo del mieloma y me da igual. Me he beneficiado del apoyo y del cariño de aquellos pacientes y cuidadores que han contactado conmigo a través del blog. Elevan mi espíritu de una manera inimaginable.Querida señora, por supuesto tiene todo el derecho a pensar distinto a mí. Y también el derecho a decirme lo que piensa. Aprecio el tiempo que ha invertido en hacerlo. Creo que la embarga una pena intensa por ver a su padre luchar contra esta enfermedad y no poder curarle. Yo tampoco puedo. Mi mujer no puede rodear con los dedos a la bestia y arrancarla. Pero tengo esperanzas en mi curación. Y los médicos, también. Uno de las eminencias médicas del mundo del mieloma, tomó mi mano entre las suyas y me dijo: “Sean, si conseguimos cargarnos esto, le quedan muchos años de vida”. “Bueno” – le respondí – “no meta la pata. Puede que, si lo consigue, haya premio para usted”. Se echó a reír. El otro médico de la sala rió con él. Ooooh, otra vez tomándomelo a cachondeo. Pero es que estoy hecho así.Usted no me conoce, pero me niego a rendirme al mieloma. Me niego a dejarle hundir mis relaciones y la belleza del mundo que me rodea en la oscuridad más absoluta. Me niego a sucumbir a la idea de que puedo estar muriendo cada día. Estoy mucho más interesado en VIVIR cada día. No voy a permitirle que entristezca mi mirada. Me niego a negar que Dios me ama y a decir que no voy a poder luchar con lo que sea. Voy a seguir, a mi manera, junto a mis amigos guerreros del MM. Todos estamos conectados a través de un hilo, invisible, irrompible, que nos une, aunque no nos veamos las caras. No está sola. Hay mucha gente por ahí fuera que puede brindarle apoyo, incluido yo."Pues eso. Como dice Sean, no estás solo. Aquí y allí, a ambos lados de la pantalla, hay personas y hombros en los que apoyarse.