A lo largo de estas páginas, que configurarán una trama socio-sanitaria por su implicancia, la autora relata un periplo por el que transitan quienes estamos afectados directa e indirectamente por la enfermedad. "No lo adornaré, ni minimizaré como repercute porque estamos hablando de personas que de pronto un día, una enfermedad invadió nuestros proyectos, se coló desviando nuestros objetivos, fines y metas, trasgiversando todo a nuestro alrededor". Cabe destacar que más allá de las definiciones neurológicas, la esclerosis múltiple es una enfermedad que genera impotencia, lastima, duele, corroe, es incierta y caprichosa. En síntesis, que juega a su antojo con nuestra vida. Y por sobre todas las cosas ni su curso ni su evolución dependen en ningún momento de nosotros. Y eso es difícil de sobrellevar para nosotros y para quienes nos rodean. Desde que el neurólogo nos da el diagnóstico: tenés esclerosis múltiple, la enfermedad se convierte en nuestra compañera “para toda la vida” - o por lo menos - hasta que se descubra una cura que por el momento no hay. Sin embargo hay avances importantes y esperanza tenemos. Es en ese momento cuando empezamos a recorrer un camino sinuoso, largo y tedioso donde coexisten situaciones y circunstancias, a veces mejor llevadas y otras atragantadas. Nosotros, los pacientes, somos impacientes ante la enfermedad. También ante el neurólogo, la pareja, la familia, los amigos, el entorno en general. Porque vivir ante la incertidumbre que genera la esclerosis múltiple es un hecho en sí mismo. De tal manera que afrontamos cambios que interfieren directamente a nuestra forma y calidad de vida, incide en decisiones, planes y proyectos ya que aparece en una edad activa, entre los 20 a 40 años. ¿Cómo moverse ante una enfermedad cuyas reglas de juego se desconocen? A medida que aparecen los brotes, las secuelas y la progresión generan limitaciones que dejan huella y calan hondo. Estos episodios que vivimos, requieren de un proceso de adaptación constante. Y así vamos transitando por un camino con circunstancias variadas hasta que un día nuestro cuerpo tiene la última palabra, mientras somos títeres de una situación llamada EM, que es cuando dejamos de ser los pilotos para ser copilotos, o que nos lleven. De alguna manera vamos perdiendo independencia. Nosotros somos protagonistas de una de una vida que no elegimos, de unas condiciones que modifican nuestros objetivos y sueños, en donde las limitaciones y la dependencia ocupan a veces un lugar privilegiado ante nuestra atónita mirada. Y el miedo al futuro es una perspectiva que nos persigue y batallamos en silencio. Ante esta situación la sociedad ocupa un lugar privilegiado, que en actitudes, acciones y comentarios –si bien se está avanzando- queda mucho por hacer. La integración es un proyecto del que todavía falta erradicar ciertos estereotipos, estigmas y cuestionamientos que permanecen aferrados. Somos parte de la sociedad, no debemos estar exentos ya que nuestra aportación y capital humano hay que considerarlo y tenernos en cuenta. Porque somos el eje principal de este engranaje, a la hora de revisar y definir actitudes y percepciones vivencias y experiencias sobre nosotros, quienes sabemos lo que nos pasa y como nos pasa. Y por todo esto, es nuestra responsabilidad ser parte activa del cambio. Y finalmente, lo positivo de todo esto, es que más allá de la esclerosis múltiple seguimos adelante. Y nuestra experiencia es un grado y una oportunidad de trasmitirla dando lugar a la difusión de lo que implica y significa tener esclerosis múltiple. Por todo lo relatado anteriormente este libro los invitará a pensar sobre el poder de la vida para abrirse paso a través de la voluntad, la perseverancia y el dolor de distinto tipo que genera la enfermedad a través del día a día.Ver en Amazon