concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida (FEDER)
En españa hay unos 3000000 de personas afectadas de alguna de las 7000 enfermedades agrupadas en el concepto de Enfermedades Raras. Y EERR son, según la OMS, aquéllas patologías que afectan a menos del 7% de la población mundial. Desde hace 4 años ya, en mi blog dedico una entrada a este grupo heterogéneo de enfermedades, que convierten a quienes las padecen y a sus familias en unos «marginados sociales» y no utilizo este concepto de forma peyorativa, no. Es que es así como la sociedad los ve y los considera. Son personas que no forman parte de nuestra sociedad en igualdad de condiciones que el resto... ¿pero no tienen sitio o es que no les dejamos SU SITIO? Mi META es que todos conozcan lo que supone nacer con/padecer una patología para la que no suele haber tratamiento, una enfermedad que lleva asociada, en muchas ocasiones, una discapacidad/minusvalía y, por lo tanto, un grado de dependencia variable que puede condicionar su posibilidad de llevar una vida plena y autónoma.
Sí, lo sienten, ¿verdad? La tolerancia y la generosidad, la aceptación del otro tal y como es, es un MÚSCULO que se ejercita, es una habilidad que se aprende, es una virtud que se planta como una semillita, que puede germinar si se pone el germen en el corazón y en la mente de los niños; es algo que se EDUCA. Todos tenemos sitio en este mundo, todos debemos tener nuestro lugar en esta sociedad... aunque muchos no lo crean O NO LO ACEPTEN. Pero la ignoracia y la intolerancia suelen ser vencidas con educación, con convivencia, con acercamiento, con integración. Con valores. Creo que una sociedad que integra logros obtenidos por todo tipo de personas, que fomente la diversidad, es una sociedad rica y excepcional. Más excepcional será si deja un sitio para cada persona, aceptando cómo es y lo que puede aportar. Luchemos juntos por ello.
Mi comentario a los gobernantes y a las empresas farmacéuticas lo dejaré para otro espacio y para otra ocasión... Ellos son culpables en gran medida del sufrimiento de muchos niños, de muchas familias; ellos son culpables de su abandono y su desesperanza. Y no hacen nada para solventarlo. Pero en otro espacio...
Para saber más:
- FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)
- Rare Disease Day 2014
- Dona Una Nube. Campaña a favor de niños con EERR
- EERR en Facebook